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Oltre il tabù del lutto perinatale

Qualche anno fa sono partita, insieme ad altre mamme di CiaoLapo, diretta a Genova. Dovevamo andare a salutare un bambino, Nicholas, figlio neonato di una delle nostre mamme, che era mancato dopo due settimane di terapia intensiva. Dopo avere saputo che era morto, siamo state assalite dalla disperazione e dall’incredulità. Non era possibile che un nostro bambino arcobaleno morisse. Non era possibile che morisse un altro bambino ad una mamma già speciale. Non era possibile e non era giusto, ed era spaventoso.

 

Guardare, tenere in braccio e vestire un neonato morto, oltre il tabù del lutto perinatale

di Claudia Ravaldi
(liberamente ispirato a un articolo di Alejandra Díaz Mattoni - traduzione a cura di Sarah Goldman e Claudia Ravaldi)

Ci siamo sentite sole, impotenti, impaurite. Non sapevamo cosa fare. Pensavamo che nulla avesse senso. Che nulla potesse far capire a quella mamma la nostra vicinanza…a parte, forse, la nostra vicinanza. E così siamo partite, senza sapere bene cosa avremmo detto, o fatto, cosa avremmo trovato, e come sarebbe stato. Per molte di noi, quello era il primo incontro con la morte dopo la perdita del proprio figlio. Il primo rispecchiamento autentico con il nostro dolore, attraverso il dolore, diverso ma uguale, di una di noi.

Quando siamo arrivati a Genova alla camera mortuaria l’addetto aveva appena fatto uscire Nicholas dalla sua celletta. Era avvolto in un lenzuolino operatorio. Sembrava fosse appena uscito dall’intervento, c’erano ancora cerotti e garze. Cerotti, garze e niente altro. Sono allergica ai lenzuolini verdi da quando ho scoperto essere “gli abiti” della maggior parte dei nostri bambini. Il corpo di un bambino morto, così fermo e composto, è evidentemente estremamente faticoso da guardare e molto difficile da maneggiare. Lo deve essere, altrimenti non si spiega questo diffuso bisogno di avvolgerlo in un lenzuolo alla rinfusa ed impacchettarlo con il nastro adesivo. Questa prassi non è scritta in nessun libro di testo e in nessuna linea guida.

Questa prassi, tuttavia, è prassi.

Non certo in geriatria (impacchettare un nonno, probabilmente, consumerebbe troppo nastro adesivo), ma sicuramente in ostetricia. E molti genitori, disperati per la morte dei loro bambini, non riescono a proporre alternative a questa consuetudine, e semplicemente, prendono quello che viene. Nel bene e nel male.

Nic era lì, con la sua faccia determinata, il suo mento volitivo, e le sue manine fredde.

Era lì. Chiedeva di essere ri-conosciuto, e poi salutato, degnamente. Nessuna di noi, prima di allora, aveva mai guardato per più di venti secondi un bambino morto. Nessuna di noi lo aveva toccato, o vestito.

Nella migliore delle ipotesi, altri se ne erano occupati, in separata sede.

Nella peggiore delle ipotesi, era rimasto tutto incompiuto, dentro il telino verde.

Eppure.

Eppure prendersi cura di quel bambino morto, e attraverso di lui dei suoi genitori ci è sembrato un atto certamente non facile e scontato, ma dovuto. Abbiamo compiuto gesti semplici, con il cuore appesantito dal dolore ma alleggerito da questa opportunità che ci è stata offerta, e che abbiamo colto senza indugi, mosse da una sorellanza che non ha bisogno di parole.
Intorno a quel bambino, quel giorno freddo di Dicembre, c’erano tante mani, di altrettante donne da tante parti d’Italia. Quelle mani che hanno accolto, coccolato, massaggiato e vestito al meglio un bambino amato, poi restituito alle braccia dei genitori, increduli ed affranti.

Quella volta siamo riuscite a stare accanto alla mamma e ad assecondare le sue richieste di aiuto. Cosa sarebbe accaduto se non fossimo riuscite ad andare, o se non avessimo fatto in tempo?
Cosa accade, quando non ci sono i tempi giusti o le persone giuste e i genitori non riescono a formulare richieste di assistenza?
Se nessun membro della famiglia prende l’iniziativa, cosa accade a un bambino nato morto o a un neonato morto?
Di chi è il compito di stare con i genitori e di facilitare l’incontro e il saluto col bambino?

Nella maggior parte dei casi virtuosi, e tanti ne ho incontrati in questi nove anni di corsi e formazioni in giro per l’Italia, sono le ostetriche, gli infermieri della TIN insieme alle famiglie a vestire il bambino. Altre volte questo compito è delegato ai tecnici dell’anatomia patologica, altre volte ancora agli addetti delle pompe funebri. Ancora troppe volte, nessuno si assume questo compito, che nei casi come i nostri è incontro e saluto al tempo stesso, è unica occasione di cura possibile, a fronte di una vita intera che di occasioni mancate e sogni irrealizzabili.

Non è solo “rituale funebre” per noi genitori colpiti da lutto perinatale, ma rituale di incontro, accoglienza in famiglia, ri-conoscimento, ancor prima che commiato.

Come possiamo infatti, compiere un rito funebre senza prima avere riconosciuto le sembianze e le fattezze di chi stiamo piangendo? La stessa Bydlowsky ribadisce, in più di uno scritto, l’impossibilità a compiere il processo del lutto senza avere dato un volto al bambino atteso e precocemente mancato.

Dunque, vestire un neonato morto, o un bambino nato morto, ha una doppia valenza: non soltanto funebre, ma ancor prima celebrativa della sacralità di un legame, quello genitori-figlio, che non è intercambiabile, non è viabile, non è reversibile. Tanto vale fare i conti con i vissuti le testimonianze e le ricerche su migliaia di genitori e riconoscere che un gesto ancora oggi così spaventoso e macabro per molti, è in realtà un rito di vita e di morte, una celebrazione totale che è e nel tempo sarà ricordata soprattutto come gioia e appartenenza, e non solo come dolore e cordoglio.

Tuttavia, partecipare a questo passaggio come testimoni è molto difficile e complesso, anche per i ministri di culto e i professionisti formati nella gestione delle emergenze, l’articolo che abbiamo letto e che riportiamo in parte qui sotto è un buon esempio di quanto la buona volontà non sia sufficiente, e sia necessario pensare ad una rete di supporto non solo per i genitori ma anche per gli operatori coinvolti.

Alejandra Diaz Mattoni (@alediazmattoni) è un pastore tirocinante. Sta diventando pastore, e per fare questo, svolge un tirocinio in ospedale, dove porta conforto spirituale e/o religioso ai ricoverati e alle famiglie. In un suo recente articolo ha raccontato la sua esperienza con una coppia di genitori in lutto e con la loro neonata morta. La madre, dopo un pomeriggio di dialogo, ha chiesto a Alejandra se poteva essere lei a vestire la bambina.

Alejandra ci racconta, con lucido pragmatismo, cosa ha visto e cosa ha sentito in quel pomeriggio. Ci parla di una preparazione che non può essere assoluta, e non può essere aspecifica. Ci richiama all’opportunità di essere presenti, e ci spiega il compito di chi assiste una coppia in lutto. Ci racconta le difficoltà associate all’esserci: è possibile sentirsi dilaniati da quei piccoli corpi avvolti dal mistero, è possibile sentirsi responsabili per il benessere dei genitori nel loro difficile cammino di lutto e per ciò che ne sarà di loro.

Come vestire un bambino morto

“Solitamente dovrebbe essere l’addetto delle pompe funebri o l’assistente dell’obitorio, non una pastore-in-formazione come me a vestire i defunti, ma questa volta vesto io la bambina perché la sua mamma me l’ha chiesto. La famiglia a cui sto dando assistenza ha appena perso la bambina ed è diversa dalle solite famiglie che incontro. E’ in lutto per l’amore di qualcuno che ha perso pochi minuti dopo averlo conosciuto. Non mi sento preparata ad affrontare questo carico.
La loro gravidanza è stata fisiologica. Il travaglio è durato 12 ore, ed è andato avanti con un ritmo normale, senza alcuna indicazione che potesse fare presagire il peggio. La bambina è nata, ha respirato, e poi è andata in distress respiratorio morendo durante il secondamento della placenta. L’infermiere ha parlato con la mamma, dicendo le solite frasi di rito. La tristezza che ho percepito nella voce dell’infermiere mi ha ricordato una frase dalla canzone di Leonard Cohen “Bird on a Wire”: “Io ho dilaniato tutti coloro che hanno provato a avvincinarsi a me.” Non so se l’infermiere si renda conto che la neonata non ha affatto voluto distruggerlo: sto però diventando sempre piu’ consapevole del fatto che potrei essere io la prossima a provare questo stato d’animo. L’ospedale dove studio tratta i diversi tipi di gravidanze secondo protocolli standard. Dal momento che questa sembrava essere una gravidanza “sana”, senza segnali che la bambina potesse morire, tutta l’equipe, compresa l’infermiere e compresa me, non era preparata a affrontare questa eventualità.

Mi hanno chiamato per andare a trovare la famiglia in tarda serata, dopo che avevo passato quasi tutto il giorno nei corridoi del pronto soccorso. La calma contrastante della stanza, un posto dove sono già venuta a benedire un bambino nato sano, è rassicurante ma anche inquietante. La bambina si trova dentro una culla al fondo del letto. Il papà è seduto alla sinistra della mamma. Entrambi sono stremati, ma non piangono. Sussurrano quando parlano, come se non volessero svegliare la loro figlia. Non mi chiedono di pregare per loro né mi chiedono di celebrare riti. Il loro prete dovrebbe arrivare fra poco, e mi hanno chiamato soltanto perché lo credevano la cosa giusta da fare. Sento la tensione scivolare giù dalla mia schiena con un senso di sollievo. 

Sono zia di molti nipoti e ho un vocabolario infinito di parole di gioia che vengono fuori quando vedo i bambini. Però, nonostante tutto il mio training e la mia esperienza come pastore, non ho mai saputo cosa dire quando bambini muoiono.

Al cuore della mia afasia ci sono queste parole: “Mi dispiace. Questa è la cosa più brutta che esista e mi dispiace tantissimo che sia capitato a voi, e no, non so perché vi è successo e non riesco a capirlo fino in fondo,” da dire in un modo corretto. Non riesco a esprimere quanto sono grata quando sento che non devo pregare per loro.

Le radici della mia afasia derivano, in parte, dalla differenza fra quello che credo - cioè che questa bambina stia con Dio, che Dio condivida il loro dolore, e che questa sia la volontà di Dio - e quello che mi è richiesto di fare: dare conforto a una famiglia che ha appena perso una figlia. Sarei un asino “teologicamente-corretto” se dicessi ai genitori che la morte della loro figlia è la volontà di Dio. Inoltre, anche se sono sicura che Dio condivida il loro dolore, esprimerlo così a loro sarebbe come dire, “Guardate, siete così tristi per la vostra bambina. Ma lo sono anch’io e lo è anche Lui.” Vero, ma decisamente non molto utile.

Come gli altri membri dell’equipe, non penso tanto alla situazione immediata quanto alla salute e al benessere della famiglia nel lungo-termine. Sono riuscita a capire un po’ meglio questo dolore grazie alla descrizione nel vecchio testamento di quando Davide perde suo figlio, dall’immagine di una persona chi attraversa il fiume Stige nella mitologia greca, e dalle teorie di oggi sugli stadi del lutto. E quindi, quando guardo la famiglia, vedo una coppia sulla sponda del fiume, appesantita da un dolore statico, miasmatico, un dolore che li fa sentire isolati.

Dall’altro lato del fiume c’è il loro amore, la possibilità di un futuro figlio, e una vita costruita senza la loro bambina. In qualsiasi forma che i genitori lo esprimono, il mio ruolo è canalizzare il dolore in modo da poter permettere loro di guardare dentro queste emozioni, di farli arrivare sull’altro lato del fiume bagnati, ma non annegati, sotto il peso del loro perdita.

La mia afasia è dunque una scelta.

La bambina nella culla non ha bisogno delle mie preghiere ma i genitori devono avere qualcuno che cammini al loro fianco.

Non devo sollecitarli a parlare. La coppia, come accade quando le persone condividono un rapporto sano e sereno, parla a turno e ognuno riesce ad articolare e espandere i pensieri dell’altro. Mi raccontano della gravidanza e delle loro speranze per la loro figlia. La mamma e il papà si sostengono a vicenda sottolineando i gesti – piccoli e grandi – che l’altro ha effettuato nella preparazione della nascita.
La mamma mi descrive cosa non è andato bene durante la nascita, e il papà prova a rassicurarla che tutti – lei inclusa – hanno fatto tutto quello che dovevano fare, e che quello che è successo era inevitabile e nelle mani di Dio.

Rapidamente, la conversazione cambia, e adesso ascolto le speranze che avevano per la loro figlia e come si erano immaginati le loro vite insieme. Se all’inizio eravamo un gruppo di persone in un’oasi di riflessione e calma apparente, a questo punto la stanza diventa un lago di lacrime.
Dopo le lacrime c’è una pausa e il papà ed io andiamo verso la culla. Con il suo pollice, lui carezza l’orecchio della bambina, avanti e dietro, come si fa quando uno vorrebbe tranquillizzare una bambina agitata. Chiedo al Creatore di abbracciare la bambina nello stesso modo di un genitore. E poi, i genitori parlano del loro amore per lei, e come vorrebbero che lei fosse felice. Ognuno di loro parla di cosa farà quando si ritroveranno di nuovo insieme un giorno. Piangiamo di nuovo, tutti e tre, mentre dico “Amen.”

Sto per andarmene quando la mamma mi prende per mano e mi dice, “Ho chiesto all’infermiere di portarmi la bambina così potevo vestirla. Ma non credo di potercela fare.” Mi guarda e io guardo la bambina. Sarebbe crudele da parte mia farmi fare una domanda diretta, e anche se c’è una parte di me che vorrebbe ignorare la domanda non-detta, mi offro, “Vi piacerebbe se vestissi io la bambina?”

Lei annuisce.

La bambina ha la testa piena di capelli e qualcuno le ha messo un piccolo fiocco giallo. Lei è bella e perfetta come tutti gli altri bambini che ho conosciuto qui. Con la bambina in braccio, vado dall’altro lato della stanza, lontano dalla mamma e dal papà, verso una grande borsa di plastica piena dei vestiti nuovi lasciati in donazione al reparto. Ci sono tante sottovestine bianche, ognuna con un’arca piena di animali ricamati sul cotone. Vedo dei completi bellini, ma mi concentro sui vestiti più belli. C’è un prendisole di lino rosa e un vestito da “principessa” in blu. Prendo una sottoveste semplice assieme a un vestito giallo, anch’esso semplice tranne che per il corpino di sangallo e il pizzo pieghettato intorno al polso e sull’orlo.
Apro i bottoni automatici sui pantaloni della bambina e poi muovo la mia mano verso la spalla, cosi apro anche quei bottoni. Da abitudine, provo a tenere ferma la testa della bimba quando tiro via il body. Qualcuno prima di me le ha messo un pannolino di tessuto. Questo lo lascio, in parte perchè non ho un altro pannolino a disposizione, ma anche perche’ non sono mai stata brava a metterli. Il vestito scivola facilmente sopra la testa. Invece è un pochino più difficile infilare dentro le braccia e le mani, che sono diventate più rigide da quando l’ho presa in braccio prima. Presto, le piccole fibbie sulla schiena sono chiuse e le babbucce sono ai piedi.

Guardo verso i genitori, spostando appena la bambina, così che possano vedere il mio lavoro, e dopo chiedo se la vogliono tenere. Fanno un cenno di no. Prima di mettere la bambina giù, istintivamente, le do un bacio sulla fronte. I genitori non dicono niente. Spero che il gesto non sia stato inappropriato. Li saluto ed esco dalla stanza.

Quando la porta è chiusa, mi appoggio sul muro e respiro con sollievo.”


Dedico questo articolo a tutti gli operatori incontrati in questi anni, che compiono con rispetto e attenzione questo rito di incontro e di saluto, senza ricevere alcun sostegno dai colleghi o dai loro superiori, mossi soltanto dal loro desiderio di sostenere i genitori in lutto.

A voi va la mia gratitudine.

Claudia Ravaldi

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