Il cielo d'irlanda è più blu del nostro

In Irlanda, in Agosto, il ministro della salute lavora per i suoi cittadini.

Nonostante l'invasione di turisti ed il clima vacanziero, lo scorso 10 Agosto  è stato infatti pubblicato the "National Standards for Bereavement Care following Pregnancy Loss and Perinatal Death"

le nuove linee guida nazionali per il sostegno al lutto perinatale (sia antecedente che successivo alla nascita).

Queste linee guida saranno adottate da tutti e 19 i punti nascita irlandesi, i quali dovranno dotarsi di un team specializzato capace di fornire il giusto supporto  psicologico e relazionale alle

famiglie e agli operatori coinvolti.

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La conoscenza che protegge - BabyLoss 2016

D'istinto, vorremmo semplicemente che le cose brutte smettessero di accadere.

D'istinto, vorremmo almeno che non accadessero a noi, o ai nostri cari.

Perchè il contatto con il dolore ci spaventa.

Ci spaventa così tanto, che d'istinto vorremmo poterci sottrarre al difficile gioco del lutto, dell'attesa che si elabori, dell'incertezza profonda che ci coglie dopo un lutto e durante un'attesa dopo un lutto. 

Mi sono chiesta molte volte, dopo avere sentito, d'istinto, tutte queste cose, perchè tendiamo a complicare tutto: nascita, vita, morte, emozioni, pensieri, azioni.

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Coraggio!

Dopo un pomeriggio passato a correggere una tesi e ad analizzare i risultati di uno studio, arrivi all'analisi delle domande aperte. 

Passi in rassegna le testimonianze preziose dei genitori e i loro suggerimenti per migliorare l'assistenza.

Mentre scorri parola per parola, che ti sembra di essere lì, con quei genitori e i loro racconti pieni di anima e di intensità, l'occhio "precipita" su queste parole. 

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Lacrime di latte.

Cosa accade quando una donna perde un bambino in gravidanza o dopo la nascita? Cosa accade, al suo corpo? Che ne è del suo puerperio, del baby blues, del latte, delle lochiazioni, del suo sonno, del suo appetito, dei suoi ormoni, del suo adattamento a una realtà che è completamente diversa da ciò che sarebbe dovuta essere, ma rimane incastonata negli inesorabili ritmi del corpo dopo il parto?

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Accanto alle madri. A tutte le madri

L'importanza del sostegno al parto e al puerperio delle madri colpite da lutto perinatale nelle parole di una donna, medico e madre, che condivide con noi la sua recente esperienza di accompagnamento, ricordando l'importanza del qui ed ora, dell'assistenza personalizzata alla donna e alla coppia e di quanto sia importante offrire un tempo di riflessione e uno spazio protetto per consentire alle famiglie di iniziare a elaborare il loro devastante dolore.

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"Soffrivano meno"

Quando ho iniziato ad occuparmi di lutto perinatale nel 2006, molte persone, anche tra gli addetti ai lavori, hanno cercato di dissuadermi.

Il problema di cui intendevo occuparmi, secondo loro, non era infatti un VERO problema. Innanzitutto, perchè, a loro dire, troppo raro per costituire un problema. "Succede a pochissime persone, e quasi sempre per caso".

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Chiuso per lutto

Michele ha 40 anni, un bar e un bambino in arrivo.

Michele aspetta, e lavora.

Intorno a lui, come fosse una febbre, tutti aspettano. Chiedono quanto manca. Chiedono quando è prevista la nascita. Promettono di offrire da bere, ma solo se Matteo avrà gli occhi di Laura, sua madre, "che i tuoi sono color topo", dice sornione Alberto, compagno di scuola e di vita.

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Se puoi sognarlo, puoi farlo?

A volte il lutto è una matrioska: mentre credi di doverne elaborare uno ne spunta dentro uno più piccolo, più subdolo, meno appariscente.

Un lutto matrioska molto frequente si verifica quando prima della perdita di un bambino è arrivata la diagnosi di perdita della fertilità.

Quando sapere dell'infertilità ha messo in crisi la coppia, e la propria aspettativa di genitorialità.

Ci sono molti tabù intorno alle storie di queste coppie. Storie che sembrano tutte uguali, perchè etichettate come "storie di infertilità", storie che il mondo non vuole ascoltare (al pari delle storie di lutto perinatale, figuriamoci quando capitano insieme...).

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Studio HaBIT. Storie di allattamento

CiaoLapo promuove l'indagine HaBIT, lanciata alcuni anni fa dall'Università di Firenze, ed ora entrata nella sua fase conclusiva.HaBIT indaga le abitudini alimentari e l'uso di integratori durante l'allattamento, raccogliendo le storie delle donne e in parallelo le conoscenze e le abitudini degli operatori e dei professionisti sanitari sull'allattamento. Perchè CiaoLapo sostiene HaBIT? Ci occupiamo di salute perinatale e quindi anche di allattamento da quando ci siamo costituiti. Una delle prime cose che ho scoperto dopo la morte di Lapo riguarda proprio il latte. Ho scoperto che non basta perdere un figlio a termine per evitare la montata lattea, e per mandare via il latte. Il latte continua a scorrere e a scorrere spesso a dispetto degli inibitori dell'allattamento, per giorni, a volte per settimane, dopo la morte di tuo figlio. Molte madri, quando perdono il loro bambino, più spesso dalla seconda metà della gravidanza in poi, producono comunque latte, e in questa delicata e dolorosa situazione devono essere trattate con sensibilità e competenza.

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22 Aprile Giornata Nazionale Salute della Donna con CiaoLapo Onlus

Il 22 Aprile 2016 è la Prima Giornata Nazionale della Salute della Donna.

A Roma, presso l'Aranciera di San Sisto  si terranno dieci tavoli tematici, e ciascuno affronterà un aspetto della salute femminile.

Ci sarà anche il tavolo Sessualità, Fertilità e Salute Materna, cui CiaoLapo desidera fare pervenire alcune richieste, importanti per la salute delle donne, delle madri e delle loro famiglie.  

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A Maggio si fa formazione

Continua il calendario di formazione curato dai professionisti di CiaoLapo sui temi promossi dall'associazione, che come sapete si occupa di medicina, psicologia, promozione della salute e del benessere della famiglia, sia durante il lutto che nei nuovi progetti di vita dopo una perdita.

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Salvare vite, elaborando il lutto?

A volte qualcuno mi ha chiesto perchè il 5x1000 a CiaoLapo.
Nel nostro paese, così poco avvezzo alla conoscenza della psiche e dei suoi meccanismi può capitare che una persona non sappia a cosa serve sostenere un'associazione che si occupa di persone in lutto.
A cosa serve sostenere i genitori quando ormai tutto è già accaduto? Come si può essere d'aiuto? E soprattutto, davvero si può fare qualcosa di utile per loro? Davvero non basta farne un altro, fare una vacanza, metterci una pietra sopra, aspettare che passi da sé?
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Così come sei.

Ciao, a te.

A te che leggi le nostre pagine, perchè hai incontrato nel tuo cammino il mostro che si chiama Lutto Perinatale e cerchi di sopravvivere ogni giorno, senza sgretolarti. E di farne qualcosa di buono, se possibile.

A te, che ti chiedi se questo sia il posto per te, perchè tu, ti dicono, hai perso il tuo bambino tanto presto.

A te, che hai già altri figli, e, ti dicono, non dovresti soffrire così tanto per ciò che è accaduto e accontentarti invece.

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L'automutuoaiuto: il modello di CiaoLapo

Insieme a Cristina Fiore, storica collaboratrice di CiaoLapo e referente per le attività dell’associazione in Liguria, parliamo di automutuoaiuto, partendo dalla sua definizione, dalla genesi teorica e pratica dei primi gruppi, dei suoi obiettivi generali.

Ne parliamo e ne parleremo anche in futuro per presentare i progetti di CiaoLapo relativi all’automutuoaiuto nel lutto perinatale e nelle gravidanze successive ad una perdita che conduciamo, in rete e de visu, dal 2007 e per i quali abbiamo negli anni messo a punto un modello teorico ed esperienziale pionieristico (i primi gruppi specifici in Italia per questo tipo di lutto) e prototipico (abbiamo messo a punto un modello su basi teoriche e esperienziali che oggi stiamo riproducendo in numerose realtà italiane).

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CiaoLapo a Pisa insieme a Come l'Albero

CiaoLapo onlus e l'associazione Come l'Albero insieme per una nuova iniziativa a sostegno dei genitori colpiti da lutto perinatale.

La dottoressa Sarah Meli,  psicologa e psicoterapeuta ci presenta il progetto Voci in Ascolto, che sboccia in questa primavera per tutti i genitori di Pisa e dintorni.

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3 Marzo: Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti

Oggi è la giornata mondiale dei difetti congeniti dello sviluppo (World Birth Defects Day): questa giornata è dedicata alla ricerca e alla prevenzione, ma anche a tutte le famiglie e ai bambini colpiti. E' dunque una preziosa occasione per fare sensibilizzazione su queste problematiche, molto più diffuse di quanto sembra e molto poco conosciute o approfondite, a volte persino dagli operatori sanitari. I difetti congeniti sono infatti molti, con diverse caratteristiche e diversi livelli di gravità e/o morbilità. Alcuni di essi sono curabili, altri sono incompatibili con la vita. 

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Memory Box - Prenatal: un'indagine sull'assistenza nella morte in utero.

Se hai avuto un evento di perdita prenatale durante il 2015, puoi partecipare alla indagine di CiaoLapo 'Memory box - prenatal' sulla assistenza ricevuta in caso di morte endouterina. L'indagine è rivolta a tutte le donne che hanno avuto almeno un episodio di aborto o morte endouterina, a qualsiasi età gestazionale. Nel corso del 2017 CiaoLapo pubblicherà un libro dedicato all'assistenza alla perdita in gravidanza in Italia. Nel libro saranno descritte in maniera qualitativa e quantitativa le esperienze raccolte dalla nostra onlus tra il 2010 e il 2015.

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Curare il curante

Insieme a Cristina Petrozzi, counselor e volontaria di CiaoLapo per la Liguria affrontiamo un argomento molto importante per CiaoLapo, ossia la cura di chi si prende cura dei genitori colpiti da lutto perinatale. Lo facciamo partendo da alcuni spunti sul concetto di salute, da alcune esperienze condivise con molti operatori, e dalla consapevolezza che la relazione d'aiuto è ancora uno strumento poco utilizzato nei luoghi della cura, nonostante le sue potenzialità e le sue ricadute virtuose per il benessere dei pazienti e degli operatori sanitari.

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Fatene un altro!

Quando ne rifate un altro? Siete così giovani!” “Fategliela questa  sorellina!” “Dai, su, mettetevi subito all’opera, sennò non ne fate neanche uno!” “Non state a piangervi addosso!” “Morto un papa, se ne fa un altro!"

Queste sono solo alcune delle frasi che vengono dette ai genitori in lutto dopo la morte del loro bambino, sia che sia solo un embrione, o un bambino “già tutto formato”, come purtroppo si sente ancora dire spesso quando si parla di un bambino nato morto.

Insieme a Diletta Arzilli, psicologa e psicoterapeuta volontaria di CiaoLapo Onlus, riflettiamo su questo tema delicato, che può essere ulteriore fonte di ansia o di confusione per i genitori colpiti da lutto perinatale.

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Progetto Talee: arteterapia e lutto perinatale

Il lutto perinatale è un percorso che molti genitori descrivono come un vero e proprio "ottovolante" emotivo: con tutte le sue fisiologiche caratteristiche fasi e sfumature il lutto ha infatti una durata piuttosto impegnativa (da un minimo di sei mesi fino ad un massimo di tre anni), che mette a dura prova la resistenza e la pazienza della maggioranza dei genitori. La durata del lutto purtroppo non si può accorciare, non esistono scorciatoie per "elaborarlo" in fretta, e non esistono "facili rimedi". Tuttavia, alcuni strumenti possono aiutare i genitori ad affrontare il lutto e ad attraversarlo in modo efficace e sano. Tra questi strumenti l'arteterapia occupa un ruolo molto importante. CiaoLapo presenta il progetto di arteterapia Talee ideato dalla dottoressa Estella Guerrera, psicologa e psicoterapeuta espressiva in formazione, per le nostre famiglie.

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Ending Preventable Stillbirths: report

Il 19 gennaio a Londra, nella sede del Royal College of Obstetricians and Gynaecologists è stata lanciata la nuova serie sulla morte in utero della rivista The Lancet intitolata “Prevenire le morti in utero evitabili”.

L'incontro era rivolto sia agli operatori sanitari che ai genitori, ed ha visto la partecipazione di molti medici e rappresentanti di varie organizzazioni da più parti del mondo. Per conto di CiaoLapo onlus ha partecipato la Dott. Laura Avagliano, che in questo articolo ci spiega i punti salienti emersi in conferenza stampa.

 

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Le trombofilie congenite e acquisite.

Nelle ultime settimane si è molto parlato di morti materne in travaglio o dopo il parto. In particolare, è stato affrontato il tema delle trombofilie, che sui giornali ha creato molto rumore: alcuni medici hanno proposto infatti uno screening a tappeto delle trombofilie congenite e acquisite come possibile prevenzione di questi casi, dicendo che gli esami non vengono svolti a causa del costo elevato (fino a 1000 euro per gli esami completi). Questa affermazione ha scatenato alcune polemiche, un buon numero di articoli curati da altri esperti in risposta, ed ha comunque permesso di aprire un dibattito su un tema sconosciuto ai più, riservato spesso a pochissimi specialisti, e ancora oggi molto dibattuto. Tema, peraltro, che interessa una quota parte non trascurabile di genitori in lutto, e che dunque con CiaoLapo abbiamo sentito l’esigenza di affrontare con uno dei nostri esperti.

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#CiaoTabù

Oggi abbiamo fatto una festa.

La festa, che è iniziata in Australia ed è in corso a New York, si chiama ufficialmente "Ending Preventable Stillbirth", e celebra l'uscita di un nuovo numero monografico sulla morte in utero fortemente voluto da Lancet (dopo il lavoro del 2011) e frutto di tre anni di intenso lavoro (compreso il mio e quello di Alfredo, coautori del lavoro numero 4). 

Per noi, che siamo sì ricercatori, ma anche e soprattutto genitori colpiti da lutto, quella di oggi è stata la festa al tabù. 

 

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Nata troppo presto.

"Signora, lo diciamo per lei, meglio non affezionarsi troppo"

Ho appena partorito.

Ho partorito ancora prima di fare la mia valigia per l'ospedale, la lista delle cose utili sta ancora là, appesa al frigo.

Ho partorito dopo un travaglio fulmineo e fulminante, neanche mi sono resa conto di cosa stava succedendo. 

La mia formichina grinzosa è nata di corsa.

Pesa 685 grammi la mia formichina. 

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I “giri” di cordone e la morte in utero

a cura di Claudia Ravaldi

Recentemente è stata pubblicata un'intervista alla dott.ssa Jane Warland, ostetrica Australiana, da molti anni impegnata nel campo del lutto perinatale.

Nell'intervista la dott. Warland discute il complesso tema del cordone ombelicale come causa di morte in utero.

L'articolo, pubblicato da Star Legacy Foundation, è stato tradotto da Rossella Errico e rivisto da Claudia Ravaldi.

L'Australia rispetto al cordone sembra avere una posizione diametralmente opposta a quella italiana.

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I papà in lutto e le piccole carpe KOI

Il 17 Novembre si celebra in molti paesi del mondo la Giornata della Prematurità.

La prematurità, insieme alla morte in utero rappresentano due veri e propri allarmi globali. Ogni anno circa 15 milioni di bambini nel mondo nascono prematuri. Un milione di questi bambini non sopravvive.

Come associazione che offre sostegno e cura ai genitori dei bambini andati via troppo presto desideriamo portare all'attenzione del nostro paese nella giornata mondiale della prematurità tutti i prematuri e tutti i loro familiari. Vogliamo ricordare e celebrare non solo i prematuri che sopravvivono alla TIN e alla prematurità, ma anche tutti gli altri.

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Nel mondo della TIN. Il mondo dei guerrieri

Una storia che vale la pena leggere oggi, alla vigilia della giornata mondiale della prematurità.

 

Sono Marilù, 41 anni (dentro molti di più).

Ho tre figli: Simone (5 anni e 4 mesi), Sara (3 giorni per sempre dal 21 luglio 2013) e Marco (3 mesi e una settimana).

Loro sono i miei tre figli per sempre. Con loro ho conosciuto tante realtà. Simone è nato a 37 settimane con parto indotto, Sara è nata a 36+4 con parto cesareo e Marco è nato con cesareo d'urgenza a 35 settimane per rottura del sacco amniotico.

Simone l'ho portato a casa subito, ma dopo tre giorni sono tornata per l'ittero (ricoverato in semi-intensiva); Sara è stata ricoverata in utin per crisi respiratoria senza avere accanto la sua mamma; Marco è stato ricoverato in utin a 60 chilometri da casa.

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CiaoLapo Campania alla settimana del benessere psicologico

La Settimana del Benessere Psicologico, giunta ormai alla sesta edizione, è ormai un appuntamento annuale, organizzato dall'Ordine Psicologi della Campania in collaborazione con l'Associazione Nazionale Comuni Italiani. L’evento si svolge su tutto il territorio regionale, grazie alla partecipazione attiva degli psicologi campani e delle Città Amiche del Benessere Psicologico. Tantissimi eventi per coinvolgere i cittadini sulla psicologia e il concetto di salute come “uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale”(OMS). In questa occasione gli psicologi aprono i loro studi per una consulenza gratuita e organizzano eventi in tutte le province del territorio.

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Resti o te ne vai

Il cuore delle mamme è un'officina, dove tutto trova posto e si fa spazio. 

Anche ciò che non può essere riparato o riaggiustato, trova posto nel cuore delle mamme.

Come un sogno infranto. Come un amore sospeso.

L'abilità intrinseca del cuore delle mamme è la capacità di trasformarsi e trasformare.

Officina profumata e pulsante di vita, a volte nascosta e misteriosa, il cuore delle mamme aggiusta, ripara, trasforma, riadatta.

In particolare, il cuore delle mamme riadatta le stagioni, anche quando sono troppo brevi, trasformandole in eterne primavere.

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Alimentiamoci con cura

a cura di Miriam Levi

Mantenere una sana alimentazione è importante in tutti i momenti della vita, ma in modo particolare durante la gravidanza. Le scelte alimentari in questo periodo si riflettono infatti non solo sulla salute della donna, ma anche su quella del nascituro, con conseguenze anche a lungo termine. Ma che cosa significa mantenere una sana alimentazione? Ne parliamo con la dott.ssa Miriam Levi, medico specialista in Igiene e Medicina Preventiva

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Siamo qui per l'amore

Il 15 Ottobre si svolgerà il 9° BabyLoss Awareness Day italiano, promosso dall'associazione CiaoLapo onlus in 50 città con il patrocinio del Ministero della Salute.

Tutte le persone che sono state colpite di recente o in passato da un lutto pre o post-natale, gli operatori interessati e i cittadini sensibili al tema sono invitati a partecipare a questa iniziativa che si svolge contemporaneamente in tutto il mondo.

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