Le bugie "bianche" ai genitori speciali

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claudia ha creato la discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Apro questo post, che spero leggerete in moltissimi, per riflettere a voce alta su un argomento che è molto caro a CiaoLapo, e riguarda la conoscenza delle cause che portano a morte i nostri bambini e la prevenzione che questo possa accadere nuovamente in futuro, Ovviamente la medicina non è una scienza esatta, e per alcune patologie, come ad esempio nel caso della gestosi, non è sempre possibile prevenire che la malattia evolva. Alcune situazioni sono ad oggi inspiegabili, come alcuni casi di poliabortività, per i quali anche la medicina più avanzata non trova risposte.
Tuttavia, nella grandissima maggioranza dei casi c'è sempre una spiegazione, che non si identifica in una causa unica, ma in una serie di concause che rendono le nostre gravidanze a rischio rispetto a gravidanze normali. Molto spesso si tende a banalizzare la morte dei nostri figli, minimizzando l'evento dietro ai grandi numeri (nel caso dell'aborto del primo trimestre) o dietro alla rarità (non succede quasi mai, non si sa perchè). Queste sono bugie.
Sono bugie dal punto di vista scientifico, perchè c'è sempre una causa dietro a una morte, che ci piaccia o non ci piaccia, e dal punto di vista psicologico, servono a "rassicurare" i genitori: ebbene, i genitori non si fanno rassicurare da tre pacche sulla spalla, a meno che in quel momento non abbiano bisogno di negare la possibilità di essere essi stessi malati, e quindi di avere "provocato" la morte dei loro figli. Molti si ripetono come un mantra "è stato un caso, è stato un caso" ma non ci credono, e l'ansia esplode, sia prima di una nuova gravidanza che durante. Con le conseguenze che leggiamo ogni giorno nei post delle nuove attese.

Siccome una nuova gravidanza serena è possibile, solo avendo elaborato un pò di lutto, e elaborare significa anche avere fatto luce su cosa è accaduto al bambino precedente senza essere travolti dal dolore e da sofferenza tale per cui "non possiamo pensarci" "dobbiamo solo guardare avanti etc", vi allego qui sotto un pò della mia storia, un pò del razionale di ciaolapo, e un pò di fattori su cui vale la pena indagare in caso di morte in utero. Tutti gli altri fattori li trovate nella sezione della dott. Pontello.
Per favore, leggete bene, se avete perso uno o più bambini (e magari vi hanno rifilato come verità la storia del giro di cordone intorno al collo o del nodo vero o vi hanno detto che vostro figlio ha avuto un arresto cardiaco o una morte bianca) cercate informazioni scientifiche attendibili, e cercate un centro che vi segua così bene da allentare la morsa d'ansia permanente che ci attanaglia quando non siamo seguite bene e non abbiamo capito cosa è successo al nostro piccolo.
Un bacio e scusate la lunghezza, ma su questo tema torneremo moltissimo.

Quando è morto LAPO per mesi, anni, sono stata scortata da un esercito di perchè e di "è stata colpa mia".
Per molti mesi tutti i medici che ho incontrato hanno fatto di tutto per invocare "la sfiga" "il caso" "la sorte" e "il fulmine a ciel sereno". Ma nei loro goffi tentativi di rassicurare (come si può rassicurare una madre orfana?) hanno dimenticato due cose: che ero/sono una mamma, e una mamma sa bene che quando le gravidanze vanno male ci deve essere un motivo, e che sono un medico, ho studiato TUTTO quello che c'era da studiare nei 54 esami che ho fatto all'università, e sono sufficientemente colta da sapere che non si muore per caso.
CiaoLapo è nata anche con l'intento di fare un focus su COSA ACCADE DAVVERO.
E' nato per creare alleanze e sinergie coi MEDICI COLTI, quelli che non si mettono a parlare a vanvera invocando gli dei, mancando di rispetto all'intelligenza dei genitori e mentendo, facendo finta di non mentire, perchè non conoscono l'argomento gravidanza a rischio (più di quanto lo conosca la mia portinaia che si legge l'enciclopedia medica).
E' nato e SUBITO abbiamo trovato spiegazioni plausibili sui fattori di rischio che portano a morte bambini belli e sani, apparentemente intatti se visti "all'esame macroscopico".
Da quattro anni andiamo sempre ai congressi dell' International Stillbirth Alliance (di cui facciamo parte), abbiamo collaborato a un preziosissimo lavoro di Lancet (lo trovate nel blog ma lo trovate anche tutto scaricabile dentro il sito www.thelancet.com/series/stillbirth ) nel quale è presente un articolo sui nostri bambini, sui bimbi che muoiono nei paesi ricchi .
E' triste vedere che in Italia la maggior parte dei medici ginecologi ignora ciò che è noto altrove (e evita accuratamente di studiare).
Le spiegazioni che vengono date a livello internazionale per spiegare la morte dei nostri topi sono:
1) età della madre sopra i 35 (non è una colpa, ma andrebbe saputo, per aumentare i controlli)
2) sovrappeso della madre prima della gravidanza o rapido aumento di peso in gravidanza (è associato con un alterato metabolismo degli zuccheri)
3) diabete gestazionale o ridotta tolleranza al glucosio
4) fumo materno o fumo passivo (anche il padre che fuma in casa o in auto, contribuisce ad un danno ipossico alla placenta)
5) anomalie placentari (spessissimo legate a un connubio di iperglicemia e disordini coagulativi, anche lievi, che portano a una creazione della placenta strutturalmente scadente
a livello di microcircolazione e di strutture portanti, tipo la gelatina di Wharton che sta intorno ai vasi e molto spesso cede, creando danni).
6) peso del bambino: i bimbi che crescono poco nell'ultimo bimestre, o che arrestano la loro crescita, e i bimbi grassi (come Lapo, che aveva il giro vita di Danny de Vito, amore d'oro) quelli che tutti si affannano a dire che sono "bei bambini", sono bambini a rischio di morire, se non si fa induzione di parto, perchè a un certo punto a forza di crescere sono più grossi di quanto la placenta possa "sfamarli".

queste sei cose sono quelle che andrebbero sempre valutate in visita pre-concepimento, andrebbero sempre seguite con attenzione e soprattutto, sarebbe opportuno sapere di avere fattori di rischio, per poterli curare (la buona news è che a parte l'età materna, TUTTO IL RESTO, può essere seguito e curato e modificato....).

ci ho messo sette mesi per capire che i miei nemici erano un deficit di proteina s e un bel diabete latente che alzava le mie glicemie ogni notte (l'ho monitorato con Guglielmo, la mia terza gravidanza, ed anche con lui era così, solo che ho fatto l'insulina, ho fatto l'eparina, e lui adesso è qui con me.)...
è stato dolorosissimo sapere di essere "malata" e di avere provocoato anche senza saperlo, la morte di mio figlio...ma non potevo saperlo, non lo sanno il 70% dei colleghi ostetrici, come potevo io, che faccio la psichiatra?.
Ho imparato la lezione a mie spese, e non c'è giorno che io non mi alzi, negli ultimi cinque anni, pensando a come colmare questa grave ignoranza in Italia.

Un paio di miei colleghi medici, travolti dalla paura, dopo la morte della loro bambina, hanno scelto di non fare approfondimenti (testuali parole: vogliamo fidarci del primario dell'ospedale nel quale lavoriamo, che senso ha cercare una causa?). Non condivido certamente questa scelta, dettata più dalla paura di sapere e dal lutto "fermo" che dal rispetto di se stessi e sei propri figli (se il mio bambino è morto dentro di me io devo poter sapere cosa gli è successo, devo poter comprendere e ricostruire il doloroso evento, è una pietra miliare del lutto, non possiamo scavalcarla.. )


Ricapitolando:
1) può essere una reazione normale da lutto negare a se stessi la possibilità di capire cosa è accaduto. Fa così male che i genitori non riescono a pensarci, e non riescono neanche a comprendere che sia proprio il loro figlio ad essere morto. Molti di noi vivono in un film dell'orrore per settimane, mesi, figurati se riusciamo a parlare di autopsie, tracciati etc senza sentirci morire. E' un passo molto difficile, e andrebbe sempre fatto con un accompagnamento professionale da parte die curanti.
2) alcuni (troppi) medici cavalcano l'onda de "è stata solo sfortuna" cercando di chiuderla lì (meno lavoro per tutti, da un lato, dall'altro molto rassicurante per tutti, anche se molto retrogrado, invocare "il caso": un pò come nelle tragedie greche, che a un certo punto qualunque cosa accadesse arrivava il deus ex machina e ci pensava lui)
3) gli studi in tutto il mondo rispondono: manco pè niente! a chi dice che è stato un caso. in questo forum ci sono alcune mamme vecchie che hanno perso più di un figlio e solo grazie agli esami prescritti tramite la dott.ssa Pontello oggi hanno a casa i loro bambini, dopo le cure appropriate in centri appropriati.
4) ogni genitore in quanto genitore (e noi lo siamo tutti) ha la responsabilità seppure dolorosa, di comprendere l'accaduto (dopo due tre sei mesi, quando se la sente), ed ha la responsabilità per se e per i suoi figli, di non tentare nuove gravidanze finchè non si sono fatti gli approfondimenti necessari. Non si espongono i proprio figli a pericoli gravi: vale per non lasciare in auto al caldo i bambini legati al seggiolino, ma vale anche nel cercare responsabilmente una nuova gravidanza, facendo di tutto perchè questo prossimo bambino resti con noi.
5) solo pochi casi (circa il 30%) NON hanno alcuna spiegazione medica ad oggi. Questi casi devono essere seguiti passo passo da centri gravidanze a rischio competenti.

Desidero un mondo pieno di neonati sereni, di genitori con un cuore grandissimo, pieno di tutti i loro figli, tutti amati e tutti con il loro spazio.
Vi abbraccio, e non arrendetevi davanti alle bugie bianche.

Claudia
Che io possa avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le scelte dove pensavo non ce ne fossero\"
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Irma ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Cara Claudia, come sempre le tue parole sono un grande aiuto.
Ma...
Come affronto alcune paure che pure io considero normali?
Io sono vecchia per alcuni... Vorrei cercare un altro figlio perchè in fondo il mio corpo si comporta ancora come dieci, venti anni fa... Vorrei dico... , ma da quando ho perso il mio ultimo piccolissimo a gennaio sono come paralizzata. I miei ginecologi mi hanno parlato di caso... A 45 anni forse ho pensato non lo è più... Alla mia età dovrei pensare ad altro forse...
Ma io invece ci credo e vorrei coronare un grande amore, anche se ho già avuto la gioia di stringere a me una figlia che ora è grande... grandissima... 19 anni :) .

Io forse sono la mamma speciale più vecchia di ciaolapo... :blush:
Non tanto per la mia età..., ma per il mio primo Piccolo Principe che ora ha già 22 anni di cielo... "Amore mio Stefano come avrei voluto vederti ancora.... Solo 39 settimane insieme... "

E allora io... ora... come affronto tutto questo?
Entro nella spirale delle mille analisi per capire come mai è morto il primo, come mai se n'è andato il terzo e come mai il quarto, anche, è volato via?
Abito in un posto dove l'unico ospedale che conosco non mi ha accolta divinamente con l'ultima perdita e quelli che potrebbero seguirmi sono lontani con tempi di attesa, per visite ed esami, assurdi... E il tempo per me è importante...
E ancora incombe la frase dei miei ginecologi: "è stato solo un caso..., anzi tre..."...
Il tempo scorre... E io non ho fatto ancora alcun controllo. Le attese sono lunghe (ma per le mamme oltre i 40 nessuna precedenza?).

Mi fido della percentuale statistica della mia età?
Mi fido dei ginecologi che mi hanno seguita nell'ultimo anno?
Mi fido di mamme speciali come te che mi dicono di fare i controlli? E se dovessi rimanere incinta da chi vado? Chi mi segue... Già per quest'ultima gravidanza ho avuto una difficoltà incredibile a trovarne uno disponibile a seguire una gravidanza a rischio.. ed è quello delle "bugie bianche"...
Cosa devo fare Claudia?
L'ultima volta quando ho parlato del mio, del nostro desiderio di avere un figlio che coroni questo amore inizato tre anni fa, mi hanno detto con cattiveria e insofferenza (parenti serpenti):" tu sei pazza. Pazza ed irresponsabile!"...

E' una grossa responsabilità quella di voler mettere al mondo una creatura quando hai delle perdite precedenti. Hai ragione e quello che tu ci indichi come un'attenta valutazione per la salvezza dei nostri prossimi futuri figli è un grande aiuto.
E' una ancor più grossa responsabilità quella di voler mettere al mondo un figlio alla mia età.
In questa scelta io mi sento sola.
Ma quando mi guardo allo specchio e guardo il mio viso, il mio corpo... è ancora una giovane mamma che vedo... Perchè il mio specchio è così crudele?

Grazie per questa opportunità Claudia: tu non lo sai ma grazie al tuo aiuto tu sei tra le persone più importanti della mia vita.

Con grande affetto e riconoscenza

Irma, mamma di Stefano e due stelline in cielo e Lucia in terra.

Figli miei... Io vi amo...
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yaya80 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie Claudia per questo tuo post. E' vero la maggior parte delle volte ci viene detto "signora è stato solo un caso, una sfortuna" oppure ancora peggio "non può andare sempre così, ci riprovi". Nel mio specifico caso mi dissero "è una malformazione così rara e voi siete stati così sfortunati alla vostra prima gravidanza..." come se poi nelle gravidanze successive non si soffrisse, come se il fatto che sia una cosa rara allegerisse il peso.
Pensa che io ancora oggi, dopo cinque anni, mi domando se il giorno in cui avrò un altro figlio, tutto questo potrebbe riaccadere. Da chi mi farò seguire? Quali sono gli esami giusti da fare prima di una nuova gravidanza? Sono necessarie analisi genetiche? Come posso capire se è dipeso da me. Il suo papà aveva una inversione di un cromosoma ma ci hanno detto che non dipende da quello. E io non ho fatto nulla. E allora? Resterà sempre un mistero.
Forse a volte siamo anche noi che non vogliamo vedere per paura, ma essere mamma ci impone di tutelare i nostri figli dal primo istante e allora dobbiamo fare di tutto per evitare che possa accadere ancora, anche se questo significa accettare che forse la responsabilità di ciò che è successo è stata anche un pò nostra, pur non volendo, pur non avendo colpe.
Grazie ancora Claudia per tutte le informazioni che ci dai, per il modo in cui ci fai riflettere, per come ci spingi ad andare oltre a quel mondo fatato in cui alcuni medici ci rinchiudono.
#89659
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Stef ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Io oggi sono entrata e non ho avuto la forza di leggere nulla, ed ho scritto. Poi Maria ha letto e mi ha detto di leggere questo post.
Caduto dal cielo per me in questo momento perchè come ho scirtto di là, domani è il momento della verità. Da quello che ignorantemente ho cercato di interpretare, credo che nel mio caso il medico non potrà dire che è stato un caso. ci sno scritte troppe cose su quei fogli.
Ma questo posto, in questo momento per me è manna dal cielo e non smetterò più di pensare che, nel bene o nel male, non tutto capita per caso.
Grazie Claudia, ti bacerei le mani!
#89668
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Maria ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Cara Claudia
grazie per queste tue parole, noi facciamo parte di quei genitori a cui sono state dette tante fandonie. Quando Maria e' morta e quando e' ''nata'' mi e' stato detto e neppure in maniera chiara che aveva 2 giri di cordone al collo e quindi questi aveva fatto morire la mia bimba, ci e' stato chiesto di fare l'autopsia ma quando noi ci siamo rifiutati ci e' stato detto ''fate bene perche' questa e' stata solo sfortuna :sick: '', tutto cio' da medici, dalla mia ex ginecologa che oltre ad avere un rapporto professionale con me e' anche una carissima amica di mia cugina e quindi ci doveva essere quel quid in piu', dicevo tutto cio' ci e' stato detto dagli addetti ai lavori e non dal fruttivendolo sotto casa. Quando mi sono andata dalla ex gine a far togliere i punti perche' non andavano via da soli e mi facevano malissimo tanto da non riuscire a stare neppure seduta, l'unica cosa che mi ha saputo dire e' stato ''Rossella fatevi un buon Natale e da gennaio prendi l'acido folico'', Maria era morta meno di un mese prima :( . Poi sono arrivata qui, e tu, Valentina, Amanda, Barbara e tante e altre mamme della ''vecchia guardia'', mi avete fatto venire un dubbio '' e se loro avessero ragione? E se fosse vero che non si muore per giri di cordone?'' ed allora ho preso il coraggio a due mani, spinta anche da un'altra mamma speciale ( grazie Dani), sono andata al Tor Vergata a farmi gli esami della trombofilia e li e' venuta fuori la mutazione. Giorni pieni di sensi di colpa, mia figlia era morta perche' io avevo, ed ho qualcosa che non va, ma sono corsa ai ripari, mi sono cercata un nuovo ginecologo, una persona che sapesse parlare la mia stessa lingua, che trattava gravidanze a rischio che non mi consigliava solo di prendere l'acido folico, ma quell'acido folico con percentuali maggiorate, percentuali che andassero bene per me. Oggi grazie a tutto questo, grazie a voi, grazie anche e soprattutto al sacrificio di Maria, noi possiamo abbracciare gli altri due figli stupendi Rebecca e Riccardo
:kiss: Ross

Nessuna Notte e' tanto lunga da non permettere al Sole di sorgere ancora...
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rossy ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

il primato delle boiate (passatemi il termine ma il pensiero mi fa rabbrividire) va ai medici dell'ospedale di Assisi che lo scorso aprile a due miei amici che hanno detto addio a Matteo, appena 18 settimane nella pancia della mamma, hanno giustificato l'accaduto con tali e cotante affermazioni: "era completamente arrotolato nel cordone, era un bimbo troppo attivo che si è strozzato". Matteo era lungo solo 18 cm e nella pancia della sua mamma aveva un casino di spazio per giocare alla fune senza farsi male...ma il peggio è che come dice Claudia, quando sei in preda alla disperazione è più facile credere alle menzogne che cercare la verità, così nessun esame, nessun approfondimento sull'accaduto,d'altra parte lei ha già due figlie,peccato che nn sono figlie del papà di Matteo e dall'alto della mia ignoranza forse questo potrebbe aver fatto la differenza...!
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dalia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

cara claudia sai io dopo 22 anni che danny luigi e morto mi sento ancora responsabile della sua morte ..ancora oggi io e mio marito non sappiamo di cosa e mancato il nostro bambino l'unica cosa che ci siamo sentiti dire meglio adesso che dopo ...io mi sento in colpa x non aver aiutato mio figlio forse avrei potuto fare di piu non so ...grazie x tutto quello che fai x noi mamme speciali un abbraccio a te mamma speciale dalia :(

dalia
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tissi ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

è stato dolorosissimo sapere di essere "malata" e di avere provocoato anche senza saperlo, la morte di mio figlio...ma non potevo saperlo,

se il mio bambino è morto dentro di me io devo poter sapere cosa gli è successo, devo poter comprendere e ricostruire il doloroso evento

Grazie Claudia.
#89936
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claudia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie a te, carissima mamma. Mi dispiace sempre così tanto, per ognuna di voi, per ogni vostro bambino, per quel cammino che quando io stessa ho iniziato sembrava non vedere spiragli......conoscere cosa è accaduto, ci aiuta a disfare i tremendi sensi di colpa che ognuna si porta nel cuore....
ti abbraccio.

Claudia
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labruse ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Quando sono rimasta incinta di Giulio avevo fatto tutte le indagini tranne le mutazioni della coagulazione...beh, per questo mi sono fatta l'eparina, sotto la guida del mio gine, in più poi è arrivato il maledetto diabete gestazionale che mi ha regalato tanti altri buchetti belli :sick: ,
Già dalle prime settimane in cui sono rimasta incinta di Saetta dalle mie analisi del sangue è risultata una glicemia a digiuno esattamente corripondente al limite "aggiornato" (prima era più alto) per la diagnosi di diabete gestazionale...quindi o è stata quella la causa oppure una traslocazione cromosomica, una causa genetica...

Adesso sono a dieta e assumo metformina e acido folico...e naturalmente ho completato le indagini sulla coagulazione, che dovrebbero essere pronte a giorni...

Trovare una causa permette di isolare l'accaduto e di sentirsi ATTIVI nella gravidanza successiva...e non con la spada di Damocle sulla testa come spesso mi è capitato di sentirmi (visto che comunque ne ho persi 4, non 1...)...è una sensazione orribile... :(

Bene, io sto facendo le cose "ammodino" come si dice dalle mie parti...e incrociamo le dita...un altro figlio (anche due!) lo desidero con tutta l'anima e tutto il corpo!!!

Laura

Non c'è montagna più alta di quella che non scalerò.
#89954
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claudia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Laura, sei ammodinissimo.
Ti abbraccio.

Claudia
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maggie4444 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Carissima Claudia,
come ringraziarti per questo topic - non lo so davvero!
Ma lo trovo importantissimo, tanto tanto importante e sono contenta che avete intenzione di tornare sul tema con una certa frequenza (non che avessi nessun dubbio su questo, il discorso della prevenzione, delle indagini e della ricerca è uno dei fondamenti di CiaoLapo).
Io propongo timidamente di fare di questo topic un post-it, di quelli incollati in alto nelle sezioni, in modo che devi imbatterti in esso... :blush:

Ora spiego perché ritengo questo discorso di grande, se non fondamentale importanza.

Come tu sai e molti sanno, anch'io sono stata trattata così, mi sono state dette le bugie bianche di cui parli. Dopo 21 mesi questa cosa mi fa venire una rabbia e una voglia di lottare che non avete idea!
E' inconcepibile che ci sia tanta ignoranza tra i chi si fa chiamare medico. Com'è possibile che così tanti non siano aggiornati anche in maniera generica sui progressi della ricerca nel campo della morte perinatale, della sua prevenzione? Non me lo spiego, davvero. Fatto sta che una gran parte di ginecologi non hanno certe conoscenze, ma peggio ancora - non sanno indirizzarti verso chi ce le ha... perché basterebbe già questo...

Quando a settembre 2009 abbiamo perso Leo, il ginecologo che ci seguiva, alla visita di controllo, da un lato ha cercato di tranquillizzarci passando da:
'non è stata colpa vostra' (e ok, ci sta, stai cercando di evitare che mi senta in colpa) a 'Ho parlato con i miei colleghi, i casi come il vostro capitano forse 1 ogni 2 anni, siete stati prescelti' (ecchecavolo, grazie! ho vinto al lotto, ti pare!)...

Certo è, e non smetterò mai di ripeterlo, credo di averlo letto da qualche parte qui su CiaoLapo - che quando succede a te non ti importa davvero di essere nel 1 o 2 percento... per te è 100 percento... ci sei dentro... a un sacco di persone non è successo? ok, ne sono felice ma ora mio figlio è morto... gli ho fatto il funerale pochi giorni prima...
Questa storia del caso raro non è rassicurante, anzi, ti fa sentire disperato...
E mi chiedo come tu - medico - non abbia voglia, desiderio di saperne di più?
Come mai tu che ti fai chiamare medico e che dovresti voler scoprire nuove cure, nuove malattie, fare ricerca, ti accontenti di una spiegazione così sciocca, manco fossi un cartomante!
In fondo visto che la medicina non ha tutte le risposte, i nostri 'casi rari' dovrebbero essere studiatissimi già di per sé proprio per questo, per facilitare la ricerca, per capirci di più, per poter in futuro avere le risposte!

Ma non è tutto qui ciò che ci ha detto quel medico quel giorno... Io avevo già scoperto CiaoLapo, avevo già letto di eparine e aspirine, di montagne di esami da fare... credevamo ce ne parlasse.
Ma nulla. Alla fine ho chiesto - ci sono altri esami che devo fare?
La risposta fu - no, non ci sono altri esami che devi fare.
E la seconda domanda - se e quando vorremmo riprovarci dovrò fare qualche terapia?
La risposta fu - Dovete solo riprovarci (passati i mesi dopo il cesareo) ma certo se dovesse succedere di nuovo, vuol dire che non dovete più pensarci!
poi ha aggiunto - ah sì, potrebbe prendere l'aspirinetta, ma sa ci sono pareri contrastanti, dicono che non serve a niente, magari aiuta un 5 percento!...

:S :S :S

Queste sono le risposte che ha saputo darmi un ginecologo.
Questa è tutta la sua conoscenza, vi rendete conto?
E' già tanto che aveva sentito parlare dell'aspirinetta, ma per lui 5 percento in questo caso non significa comunque nulla, così ha sminuito anche un'importante terapia preventiva...

Eravamo rimasti perplessi. Non mi pareva vero aver udito soprattutto la frase che ho sottolineato. E' vergognoso che un medico ti dica una simile frase, dopo che hai perso un bambino... E' vergognoso che non sappia che possono esserci cause e che c'è una montagna di indagini che si possono fare. La sua soluzione è - lascia che ti muoia un altro figlio poi rassegnati e adottane uno, ci rendiamo conto?

Io già sapevo che non era vero, che potevo cercare di capirci qualcosa (e non vi racconto della lotta con il mio ex medico di famiglia alla vista dell'elenco di esami!)... che dovevo rivolgermi a chi aveva più conoscenza. Ma non riesco a smettere di pensare a quante donne possa aver detto le stesse cose e magari non hanno saputo/potuto informarsi e scoprire che non era vero...

Ho fatto tutti gli esami e ora sto facendo la terapia preventiva, mi fa sentire più tranquilla anche se so che nel mio caso non ci sono cause sicure, solo supposizioni, nessuna trombofilia per esempio (ma il mio gine attuale sostiene che la scienza conosce solo una piccola parte di trombofilie oggi)...

Mi sta a cuore in modo speciale il discorso della ricerca dei fattori di rischio, ricerca e prevenzione nelle future gravidanze. Questo perché per me, per noi, è stato davvero importantissimo poter capirci qualcosa, è stato un passo importantissimo per il nostro lutto, mi ha dato (anche se non immediatamente visto che gli esami gli avevamo in mano nella fase ancora acuta del dolore) molta sicurezza in più nel iniziare a pensare che potevamo riprovarci.
Non credo avrei avuto il coraggio di riprovarci senza aver fatto tutto questo, senza la terapia da seguire ora che sono incinta di Arianna.
E' come chiudere un po' un cerchio (dal punto di vista fisico, è chiaro) - sapere che hai fatto tutto quel che potevi fare per i tuoi figli, quelli volati via e quelli che arriveranno. e' il punto 4 del discorso che fai, Claudia.

Come avrei voluto però non dover scoprire lottando il mio diritto di sapere che c'era il modo di avere le risposte o almeno escluderne alcune... ma essere stata guidata fin dall'inizio in modo professionale...

Maggie

Leonardo...figlio stupendo...grazie per tutto quello che ci hai dato...Cammineremo insieme per sempre...
#89960
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claudia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Cara Maggie, dobbiamo limarlo bene e metterci la letteratura (se lo leggono i medici, storcono il naso senza letteratura, quindi dobbiamo pensare anche a questo..).
Poi comparirà un bel tastone.
Puoi giurarci.
Bacini.

Claudia
Che io possa avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le scelte dove pensavo non ce ne fossero\"
#89966
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luci ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Questo post è molto utile......... Grazie Claudia per mettere i puntini sulle i!!
Io che sono stata in dolce attesa prestissimo dopo Ambra ho potuto vivere abbastanza bene la gravidanza di Stella perchè da subito ho cercato di capire il perchè...... ho chiamato tante volte in ospedale per sapere il perchè.. per avere le risposte degli esami....... non riuscivo a darmi pace dovevo sapere.. tanti mi dicevano (anche il mio vecchio gine) che ogni tanto accade e che ero stata sfortunata..... io ho sempre saputo che qualcosa era successo.. avevo sentito che Ambra era cambiata... il mio grande rammarico è stato di non avermi fatto valere... di non avere alzato la voce..
In quest' ultima gravidanza ho fatto la terapia cardiaspirina e eparina.. tutto è andato bene e non escludo che tra qualche anno un' altra gravidanza!! Però prima devo cambiare casa altrimenti non ci stiamo!!
Lucia
#89972
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Francesca76 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie Claudia per questo importantissimo post.
Anche io sono un medico, ma la ginecologia-ostetricia non è propriamente il mio campo e quindi come tante mamme mi sono sentita dire tante boiate dai nostri Colleghi.
Ho perso tanti cuccioli (4 per la precisione) nel primo trimestre, e quella che consideravo il mio miracolo perchè ero faticosamente arrivata alla 29a settimana...bè anche lei non c'è più.... quindi come dire...ho acquisito una certa esperienza... Ora sono in attesa del mio sesto figlio, che è qui che scalcia nella mia pancia, e ovviamente non do nulla per scontato, semplicemente gioisco ogni giorno che riusciamo a trascorrere insieme. Leggendo un pò le storie delle altre mamme, mi sento di avere incontrato nella mia strada anche colleghi specialisti preparati, certo non tutti, e non perfetti ma diciamo che nel mio caso non c'è mai stato un filo conduttore unico che potesse spiegare tutte le mie perdite....ma è stato un accumularsi di tante concause. E quindi capisco bene cosa significhi sentirsi dire che la % di probabilità di quell'evento era bassissima....per non parlare dei 5 eventi consecutivi nella stessa persona...a volte credo davvero che dovrei mettermi a giocare d'azzardo o a scommettere...forse avrei un ricco futuro!
Ma a parte questo, ritengo che sia stato importantissimo per me proprio il fatto che ogni volta mi siano stati prescritti poi degli esami di approfondimento per cercare di capire le cause, perchè come dici tu e io lo condivido pienamente, capire è fondamentale.
Io non avrei mai potuto riprovare a restare incinta dopo ogni lutto senza sapere quanto meno di avere fatto il possibile per cercare una causa. Poi nel mio caso di cause precise, definite, con un nome e un cognome non se ne sono trovate, ma le abbiamo cercate almeno! E quindi certo, le incertezze le avrò sempre, ma sono anche "tranquilla" (che parolona) che quello che potevo fare l'ho fatto e lo sto tuttora facendo. Prendo la cardioaspirina, ac folico, progesterone, ho fatto il cerchiaggio e sto a riposo....certo non ho garanzie di successo ma so che è il possibile e lo scibile in questo momento.
Sono certissima che la scienza debba ancora fare passi enormi in questo campo, e per esempio nella mia famiglia ci sono stati tanti casi di nascite premature (io stessa ne sono un esempio) dovute a incontinenza cervicale; ma quando lo raccontavo ai medici facevano spallucce.....bè io sono convinta che non sia un caso e che forse un domani si troverà che ne so una predisposizione genetica o qualcosa che possa spiegare perchè in una famiglia (3 generazioni) ci siano già stati 4 casi di parti prematuri (di cui 2 bimbi morti)...a me non sembra poco...
Credo che si debba davvero lavorare e studiare ancora tanto tantissimo anche perchè nel mio e nel tuo caso probabilmente il fatto di essere medici ci ha agevolato nel voler cercare della cause e nel pretendere specialisti preparati, mentre in altri casi ahimè il fatto di non avere, giustamente, nozioni mediche fa perdere tanto tanto tempo e in certi momenti il dolore è davvero troppo grande per avere anche solo la forza di pensare che ci possa essere una causa, o che si possa mettere in discussione una cosa detta dal Medico primario tal dei tali; a volte pensare che sia solo stata sfortuna è più semplice e digeribile (almeno nel breve termine). E così purtroppo i lutti si ripetono e gli anni passano..

Grazie Claudia, di cuore, per tutto quello che fate e continuerete a fare. Io ci sono se vogliamo cercare di coinvolgere qualche medico o struttura a Bologna e provincia.

Francesca, Rebecca in cielo con 4 stelline, Sunshine 28+2
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Ringraziano per il messaggio: gioeli, maggie4444

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