Le bugie "bianche" ai genitori speciali

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Irma ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie a tutte mamme speciali...
Leggendo i vostri interventi al post di Claudia mi avete dato coraggio e speranza... A volte mi sento così sola che proprio non so cosa fare...
Sono le mie paure a farmi sentire paralizzata e quasi inadatta...
La prima cosa che farò è quella di capire quanti e quali rischi correrei con un'altra gravidanza e poi quella di trovarmi un ginecologo che non mi dica solo: "è stato un caso... ".

Cara Dalia..., io credevo che il mio Stefano fosse il più grande in ciaolapo e invece ... Una carezza al tuo Danny Luigi... <3

Grazie Claudia... <3

Irma, con Stefano e due stelline in cielo e Lucia in terra.

Figli miei... Io vi amo...
#90004
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Sissy17 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

E' tutto verissimo!!!! anche a me il mio ginecologo mi aveva detto che era sfortuna e che non sarebbe piu' capitato quel tipo di problema con un altra gravidanza, mia figlia aveva un ipoplasia ventricolare sinistra e io so x certa di non aver fatto niente x procurarle questo, pero' continuo a sentirmi in colpa lo stesso!
Anche in caso di malformazioni cosi' gravi è possibile prevenire?
Grazie Claudia
Silvia
#90008
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fededidi ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

grazie Claudia per quello che scrivi ma non sempre sembra possibile far luce sulla disgrazia che ci ha travolti...
io sono una mamma un po' particolare per CIAOLAPO, nel senso che ho perso mia figlia 9 mesi dopo la sua nascita, ma ancora oggi dopo 16 mesi non so perchè DILETTA non sia più con me..
morte bianca!!!!!!!!!!!
ok, vuol dire tutto e non vuol dire niente....
ho acconsentito all'autopsia perchè il medico disse che si potevano ricercare meglio le cause... io avevo dei sospetti e siccome ero abbastanza informata chiesi di fare alcuni esami specifici che però non vennero mai fatti e tutti i medici cercarono di insabbiare la cosa.... PERCHE'?????
la mia è stata una battaglia contro i mulini a vento, contro un sistema sanitario che non tutela assolutamente le persone, ho lottato per mesi contro medici che mi dicevano che era impossibile che il vaccino o una qualunque concausa potesse uccidere mia figlia ma è stato così...
il pediatra mi disse che i vaccini hanno salvato tante vite e che una vita persa è per la ricerca!!!!!!!!!! cosa????????????
è come dice maggie, tu ci sei dentro e non te ne frega nulla della percentuale sei tu che sei orfano di tuo figlio....
scusate lo sfogo...
ormai per noi è tardi, la verità non la saprò mai,e questa nuova gravidanza l'ho vissuta malissimo e il dopo forse sarà ancora peggio... non so... si vedrà...


federica, con DILETTA nel cielo e FAGIOLINA 36+5
#90014
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maggie4444 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Claudia cara, volevo chiederti (perché sono una curiosa che vuole sapere il più possibile) qualcosa di più sulla storia dei giri del cordone. Non è il mio caso ma leggo spesso nel forum che viene data questa spiegazione alle mamme. Immagino ci siano ricerche che mostrano che non sia possibile una morte per questa causa, è così?
Scusa se rompooooo ;)

Maggie

Leonardo...figlio stupendo...grazie per tutto quello che ci hai dato...Cammineremo insieme per sempre...
#90025
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LIVIANA ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Ciao Claudia, ciao care mamme!! L'ultima domanda di Maggie mi sta particolarmente a cuore!! Perchè anche Lara è morta per i giri di cordone ombelicale ed anche nel mio caso i medici mi dissero:" E' stata solo sfortuna...quasi (quasi) sicuramente non capiterà più"!! Quando ero incinta di Lorenzo ero in ansia per questo benedettissimo cordone, volevo sempre sapere in che posizione era, se il bambino correva qualche pericolo. Quasti tutti i medici mi dissero che a fine gravidanza non si può vedere con una ecogragia bidimensionale. Solo una ginecologa (carinissima)la mattina del ricovero per l'induzione di parto di Lorenzo mi disse che il cordone non era attorcigliato e che potevo stare tranquilla. Ma allore, il cordone si vede oppure no?!?! Anche dall'autopsia mi dissero che non si rilevava nulla di anomalo,ma vorrei poterla mostrare a qualche medico competente (e sensibile) che mi possa dare un parere.....il fatto di essere stata catalogata semplicemente come "sfortunata" anche dopo sei anni non mi da pace!!! Ed io che voglio sempre trovare una ragione ed un motivo per ogni cosa, non c'è giorno che non mi domandi come possa essere successo!!!
#90082
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claudia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Stiamo mettendo a punto un documento sul cordone, che raccoglie tutta la letteratura di rilievo su questo tema.
Moltissimo dipende dal primo trimestre di gravidanza, le settimane in cui la camerina gestazionale la placenta e il cordone si sviluppano.
Possono svilupparsi da benissimo a malissimo, e questo dipende, come tristemente sappiamo da:
patologie presenti nell'utero (setti, miomi, fibromi) che fanno attecchire male la placenta,
patologie metaboliche della mamma (iperglicemia anche senza arrivare al diabete) che rendono i vasi più "flaccidi".
patologie della coagulazione (non importa avere l'emofilia! o avere avuto l'embolia polmonare, per avere un rischio coagulativo)
problematiche genetiche del bambino, che sviluppa male i suoi annessi.

Immaginiamo i tre porcellini alle prese con le loro tre casette:
pur costruendo tre casette esternamente simili, i nostri tre useranno materiali diversi, e il prodotto finito potrà essere più o meno fragile.
La placenta altro non è che un intreccio di vasi di mamma e bambino, una specie di abbraccio e di scambio fecondo (da lì passano tutte le cose buone, ma anche molte di quelle cattive: il fumo, sia attivo che passivo ad esempio, rade al suolo molti capillari, rendendo la placenta una strada senza asfalto, piena di buche e sassi); per arrivare al bambino, dalla placenta partono i vasi, contenuti ne cordone.
I vasi nel cordone sono tre (immaginiamo tre ponti paralleli staccati tra di loro) tenuti insieme e al tempo stesso "separati", da uno spartitraffico elastico e paraurti (una bella gelatina).
Sia i vasi che la gelatina nascono allo scopo di portare nutrimento "ad alto scorrimento" al bambino.
Va da sè che ogni mammifero per sopravvivere, deve poter avere un buon cordone antiurto, con vasi robusti, e placenta normofunzionante.
Cosa accade nei cosiddetti "cord accident" cioè gli incidenti di cordone, che alcuni medici chiamano impropriamente sfiga?
Accade che la gelatina è poca o insufficiente, e i 3 vasi tavolta si sovrappongono o si incrociano (e non dovrebbero mai) perchè nulla più li separa adeguatamente: questo crea un rischio di "incidente" molto alto.
Accade che il cordone stesso, avendo ammettiamo una buona gelatina, abbia però pareti di rivestimento poco toniche (anche questo dipende dai fattori detti sopra): immaginate di annaffiare il giardino con un tubo di gomma indeformabile (che porta la stessa acqua indipendentemente da quanto stringete il tubo) o con una cannuccia di plastica.
Un buon cordone dovrebbe essere incomprimibile, altrimenti non si spiega come mai moltissimi bambini nonostante il poco spazio e le manine sempre pronte ad aggrapparsi ovunque, escano vivi dalle pance (un'ostetrica mi disse: delle volte se lo schiacciano col piede.....)!.
Accade infine che, per problemi di "placentazione", ossia di costruzione di placenta e cordone, i cordoni siano o troppo lunghi, o troppo corti: questo può creare problemi in fase di travaglio (se il cordone si piega ed esce prima del bambino ad esempio), ma oggi con gli apparecchi eco e un corso base di ecografia ostetrica, si è perfettamente in grado di valutare la posizione del cordone. Chi dice che non si può:
o ha un apparecchio eco degli anni 90
o non sa fare le eco (scappate!).
Accade anche che cordoni normali siano però inseriti non al centro ma perifericamente in placente un pò stenterelle, che magari non si sviluppano del tutto.
Questi casi di solito portano a crescite regolari che poi si arrestano man mano che le esigenze del nascituro crescono (ultimo trimestre).

Detto questo,
1) nessun bambino che abbia un cordone bello e ben fatto può morire strozzato.
2) nascono vivi bambini con tre giri intorno al collo, per il motivo di cui sopra
3) è importantissima la curva di crescita dei bimbi, che deve essere armonica e sequenziata (nei nostri casi il concetto meno ecografie NON vale, ma bisogna farle da gente sveglia che si occupa di ecografie di terzo livello e soprattutto che conosce le gravidanze a rischio)
4) per le mamme che si bucano con l'eparina: l'eparina favorisce la placentazione e i cordoni sono meravigliosi. quindi questo problema NON DOVETE NEANCHE PENSARLO.
5) per chiunque arrivi qui e si sia sentito dire "tutta colpa del cordone": chiedete e cercate uno o più centri di terzo livello esperti in questo settore, perchè il cordone è fatto dalla mamma e dal bambino, e se non è venuto bene ci deve essere per forza un fattore di rischio.
6) mi sono sentita una mamma schifosa, che non era stata capace di fare un misero cordone adatto per mio figlio...so come vi sentite, a leggere tutte queste cose, ma è talmente importante sapere gli studi esistenti in questo campo, e tutte le terapie preventive da fare, che non si può omettere....

tanti baci.

Claudia
Che io possa avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le scelte dove pensavo non ce ne fossero\"
#90083
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LIVIANA ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie Claudia!!! Nessuno, ti giuro, nessuno, mi aveva mai fornito delle risposte così complete ed analitiche!!!! Vorrei che molti medici aprissero gli occhi, le orecchie!!!! E spero, con tutto il cuore, che ci sia una maggiore consapevolezza da parte di tutti gli operatori!! Troppe mamme vivono nell'angoscia di non sapere cosa sia successo davvero ai loro piccoli!! Mille baci e ancora tanti auguri per oggi!!!
#90084
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claudia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

fededidi ha scritto: grazie Claudia per quello che scrivi ma non sempre sembra possibile far luce sulla disgrazia che ci ha travolti...
io sono una mamma un po' particolare per CIAOLAPO, nel senso che ho perso mia figlia 9 mesi dopo la sua nascita, ma ancora oggi dopo 16 mesi non so perchè DILETTA non sia più con me..
morte bianca!!!!!!!!!!!
ok, vuol dire tutto e non vuol dire niente....
ho acconsentito all'autopsia perchè il medico disse che si potevano ricercare meglio le cause... io avevo dei sospetti e siccome ero abbastanza informata chiesi di fare alcuni esami specifici che però non vennero mai fatti e tutti i medici cercarono di insabbiare la cosa.... PERCHE'?????
la mia è stata una battaglia contro i mulini a vento, contro un sistema sanitario che non tutela assolutamente le persone, ho lottato per mesi contro medici che mi dicevano che era impossibile che il vaccino o una qualunque concausa potesse uccidere mia figlia ma è stato così...
il pediatra mi disse che i vaccini hanno salvato tante vite e che una vita persa è per la ricerca!!!!!!!!!! cosa????????????
è come dice maggie, tu ci sei dentro e non te ne frega nulla della percentuale sei tu che sei orfano di tuo figlio....
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federica, con DILETTA nel cielo e FAGIOLINA 36+5


Carissima Federica,
la questione dei vaccini e delle reazioni da vaccino è tristemente complessa, i dati sono molto pochi e sfortunatamente le politiche sanitarie di prevenzione seguono la legge dei grandi numeri, (per cui per salvarne mille si accetta il rischio di sacrificarne 1). Mi rendo conto che è terribile, ma sappiamo bene che senza i vaccini (cioè prima degli anni 60) i bambini MORIVANO COME MOSCHE. Considera che solo la metà dei bambini nati vivi arrivava ai dieci anni, gli altri morivano per complicanze di quelle malattie che oggi sono debellate dal vaccino.
Inoltre: ci sono effetti diretti del vaccino (tipo l'anafilassi) e effetti mediati dal vaccino (tipo reazione paradossa agli antigeni iniettati, che come nel caso del morbillo, danno encefalite, perchè il sistema immunitario del bambino non reagisce neanche all'insulto di lieve entità.
Io ho sempre avuto per questi motivi una paura BOIA dei vaccini, ma tra le due paure ( del vaccino o della morte per difterite, ad esempio, una sorella di mia nonna è morta di difterite e lei me lo ha sempre raccontato con un dolore inenarrabile) ho scelto la paura "meno rischiosa".
E i miei figli sono vaccinati.
Oggi inoltre la copertura vaccinale è altissima, per cui non è necessario che tutti si vaccinino.
E' anche vero che se tutti smettessero domani di vaccinarsi, tra cinque anni ricomincerebbero a morire la metà dei bambini.

So che questo discorso non consola il dolore di una mamma, e non toglie il dubbio (cosa sarebbe accaduto se non...).
So che potresti informarti alle varie associazioni contro i vaccini per capire come comportarti con la tua seconda meraviglia, e spero che la scienza possa darti risposte esaurienti.
Un bacio.

Claudia
Che io possa avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le scelte dove pensavo non ce ne fossero\"
#90085
Ringraziano per il messaggio: labruse, gioeli, maggie4444, Doris

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claudia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

LIVIANA ha scritto: Grazie Claudia!!! Nessuno, ti giuro, nessuno, mi aveva mai fornito delle risposte così complete ed analitiche!!!! Vorrei che molti medici aprissero gli occhi, le orecchie!!!! E spero, con tutto il cuore, che ci sia una maggiore consapevolezza da parte di tutti gli operatori!! Troppe mamme vivono nell'angoscia di non sapere cosa sia successo davvero ai loro piccoli!! Mille baci e ancora tanti auguri per oggi!!!


sto pensando di fare un "obstetrics for dummies"....
intanto abbiamo portato froen in italia a parlare dei movimenti fetali e non avrò pace finchè non recepiremo questo, poi, nel tempo, passeremo a autopsia, placenta, cordone......
mai mollare.
Loro (i nostri amori celesti) non vorrebbero.
Neanche noi.

Claudia
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Stef ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Sono tornata a casa venerdì con mille punti interrogativi in testa, poi leggo qui tutte queste così dettagliate e precise e mi sale su una rabbia incredibile. Nella sezione Ginecologia ho scritto i risultati di tutto e se vi va potete andare a leggere per avere un'idea di quello che è successo a me.
Il medico mi ha detto che "sono stata sfortunata" perchè un'infezione fulminante e senza sintomi ha portato via il mio bambino e che però (guardacaso, dico io) sono anche trombofiliaca.
Ora lo so, magari è così, e sono stati proprio i batteri presenti nell'ambiente vaginale che sono risaliti e mi hanno infettata, ma mi risulta davvero difficile pensarlo leggendo lo stato in cui mi hanno trovato la placenta e la mutazione genetica che ho.
E mi sento di impazzire perchè qui dove vivo non conosco nessuno e ho il terrore di intraprendere una seconda gravidanza perchè ho paura che non mi seguano bene e non vedano quello che c'è da vedere e che non mi curino nel modo esatto.
Già il mio corpo (infezione o che altro) mi ha tradita portandosi via il mio bambino che di suo, anima mia, era perfetto.
Come potrei pensare mai di avere un altro figlio potendogli causare ancora la morte? E cosa peggiore, magari per lo stesso motivo! No...impossibile.
Vorrei urlare al mondo: DATE DIGNITA' AI NOSTRI ANGELI E RIDATE A NOI LA DIGNITA' DI ESSERE STATE ED ESSERE DI NUOVO MADRI.
#90104
Ringraziano per il messaggio: labruse, gioeli

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Maria ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Stef ha scritto: Sono tornata a casa venerdì con mille punti interrogativi in testa, poi leggo qui tutte queste così dettagliate e precise e mi sale su una rabbia incredibile. Nella sezione Ginecologia ho scritto i risultati di tutto e se vi va potete andare a leggere per avere un'idea di quello che è successo a me.
Il medico mi ha detto che "sono stata sfortunata" perchè un'infezione fulminante e senza sintomi ha portato via il mio bambino e che però (guardacaso, dico io) sono anche trombofiliaca.
Ora lo so, magari è così, e sono stati proprio i batteri presenti nell'ambiente vaginale che sono risaliti e mi hanno infettata, ma mi risulta davvero difficile pensarlo leggendo lo stato in cui mi hanno trovato la placenta e la mutazione genetica che ho.
E mi sento di impazzire perchè qui dove vivo non conosco nessuno e ho il terrore di intraprendere una seconda gravidanza perchè ho paura che non mi seguano bene e non vedano quello che c'è da vedere e che non mi curino nel modo esatto.
Già il mio corpo (infezione o che altro) mi ha tradita portandosi via il mio bambino che di suo, anima mia, era perfetto.
Come potrei pensare mai di avere un altro figlio potendogli causare ancora la morte? E cosa peggiore, magari per lo stesso motivo! No...impossibile.
Vorrei urlare al mondo: DATE DIGNITA' AI NOSTRI ANGELI E RIDATE A NOI LA DIGNITA' DI ESSERE STATE ED ESSERE DI NUOVO MADRI.


Ciao Stef
per una successiva gravidanza non hai bisogno di conoscere qualcuno, affidati ad un centro che si occupi di gravidanze a rischio ( meglio se in ospedale). Neppure io conoscevo il mio secondo ginecologo, ma poi dopo la morte di Maria mi sono informata di quale ospedale trattasse gravidanze a rischio e mi sono affidata a lui e con le giuste cure ho avuto Rebecca e Riccardo. In bocca al lupo ed un bacino al tuo cucciolino
:kiss: Ross

Nessuna Notte e' tanto lunga da non permettere al Sole di sorgere ancora...
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Stef ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Ross, la cosa assurda sai qual è? Che io per Leo sono stata seguita proprio in ospedale e proprio nella patologia della gravidanza!
Ero in patologia per la translucenza nucale aumentata (poi rientrata e risoltosi con amniocentesi con cariotipo normale). Ora ho scoperto altre cose e dopo quello che è successo già mi hanno detto che mi seguiranno diversamente. ma sai, a volte i dubbi restano...
#90113
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MammadiAlessio ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Da 3 giorni leggo e rileggo questo argomento, ma sono ancora molto confusa, perdonatemi quindi se sarò inopportuna, ma proprio non riesco a fare chiarezza.
Faccio parte della schiera di mamme a cui è stato detto che la causa della morte del proprio figlio è dovuta al cordone.
Dopo la morte di Alessio, ho acconsentito all'autopsia, mi sono fatta prescrivere tutte le analisi consigliate anche qui sul forum, ho chiesto altri pareri e alla fine si è giunti alla conclusione che non ho niente. Le analisi erano perfette, la placenta era bellissima, il cordone aveva fratturato la laringe di Alessio! Punto.
Ho accettato con fatica questa cosa, ma da 3 giorni, da quando ho letto il post di Claudia, mi è risalita quell'agitazione che avevo dopo la morte del mio bambino, quando non sapevo cosa mi fosse capitato.
Ho avuto un altro figlio, sono stata fortunata nella mia seconda esperienza?
Faccio parte, quindi di quella percentuale in cui non si capisce realmente cosa sia successo?
Chiedo un altro parere? E poi mi potrò fidare?
Le ecografie e le flussimetrie bastano per valutare se un cordone è ben formato oppure no?
Dio quant'è difficile! In questi casi vorrei essere laureata in ginecologia per capirne un po' di più.....detesto la mia ignoranza!
#90335
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maggie4444 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Cara Claudia, le tue spiegazioni sono così esaustive che rimango a bocca aperta.
Spero e sono convinta che tutte queste informazioni scioglieranno tanti dubbi sia qui sul forum che piano piano con tanto lavoro anche all'esterno.
Obstetrics for dummies è un'idea eccellente!

Grazie!

Leonardo...figlio stupendo...grazie per tutto quello che ci hai dato...Cammineremo insieme per sempre...
#90438
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moniama ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Spero questo topic aperto da claudia sia letto da tutte le mamme che frequentano il sito.Sono sicura purtroppo che non tutte l'abbiamo fatto,perchè a volte "mi sono permessa " di segnalarlo,ma mi hanno detto che hanno già avuto dei figli ,si è trattato di "sfortuna" a causa del cordone.Ho capito che c'è sempre una causa ,a volte purtroppo a causa dell'incompetenza dei medici ,non riusciamo a scoprirla.Nell' ospedale di Napoli,hanno avuto la brillante idea di gettare placenta e cordone...Il mio gine di Bari mi ha fatto eseguire gran parte delle analisi del post "esami generico" ed ha nel suo protocollo delle analisi per la gravidanza: i tamponi vaginali non solo a fine gravidanza ma anche tra la 19 e 23 settimana e la mini curva da carico di glucosio.So per certo di ginecologici che non metton o queste analisi nel protocollo.Quando successe la disgrazia di Matteo Pio ,contattai un ginecologo che lavorava nel centro di gravidanza a rischio del policlinico di napoli per una perizia legale,lui mi disse che non c'erano gli estremi per una causa contro il primo ospedale che a napoli,mi mandò a casa con la prescrizione dello spasmex;ricordo che mi invitò ad avere un altra gravidanza subito ed io gli dissi che il mio gine a Bari mi aveva detto di attendere almeno 6 mesi , e nel frattempo stavo eseguendo una serie di accertamenti,per alcuni dei quali occorrevamo 2 mesi di attesa per i risultat perchè c era stata l'estrazione del Dna.Questo gine "esperto di gravidanze a rischio" ,fu quasi sorpreso della mia risposta, mi disse che conosceva di fama il mio gine e sapeva che era bravo.Al Sud ho la sensazione che per noi mamme in attesa ci siano più difficoltà.A Bari non esiste un centro che segue le gravidanze a rischio,e facendo un pò di paragoni con il gine che ha seguito la gravidanza di mia sorella e quello che ha seguito mia cugina, credo(ed incrocio le dita) che il mio ginecologo sia preparato o "meno peggio"(certo non dovrebbe essre cosi').Inoltre il gine di Bari,mi ha sempre detto di scegliere ,qualora in una gravidanza avessi scelto di trasfermi a Napoli,di scegliere un medico che lavorava in un ospedale con la terapia intensiva neonatale.GRAZIE CLAUDIA .Mamme spero che davvero tutte leggiate questo topic
#90638
Ringraziano per il messaggio: gioeli, maggie4444, katia mamma di angelo

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