Assistenza alle famiglie colpite da morte in utero: un position statement internazionale sul contatto con il bambino

Versione italiana a cura di Claudia Ravaldi e Alfredo Vannacci del documento Warland J, Davis DL, et al (2011) Caring for Families Experiencing Stillbirth: A unified position statement on contact with the baby. An international collaboration.

Autori: Joanne Cacciatore, Jillian Cassidy, Line Christoffersen, Liz Conway, Mairie Cregan, Vicki Culling, Deborah Davis, Pat Flynn, Sue Hale, Suzanne Helzer, Sherokee Ilse, Cathi Lammert, Rana Limbo, Joann O’Leary, Suzanne Pullen, Ingela Rådestad, Claudia Ravaldi, Janne Teigen, Alfredo Vannacci, Jane Warland

Position statement  pdf in English -  pdf in Italiano

Premessa

La morte in utero è riconosciuta essere una delle esperienze più traumatiche nella vita di un genitore e può essere associata a cambiamenti psicosociali a lungo termine. Per i genitori potrebbe trattarsi della prima esperienza in assoluto di morte; essi sono in genere confusi e spaventati riguardo a ciò che li aspetta e incerti su cosa è ancora possibile fare.

Vedere e tenere in braccio un neonato vivo dopo la nascita è una normale risposta genitoriale di accudimento. Vedere e tenere in braccio un bambino nato morto è a sua volta una risposta normale e ci sono molte evidenze che indicano questa esperienza come gradita e desiderabile per i genitori. I genitori beneficiano notevolmente di un supporto e di una guida personalizzata che possa accompagnarli mentre prendono le loro decisioni riguardo a questa possibilità, a quanto tempo stare con il loro bambino, e anche quando e come impiegare questo tempo.

Position statement

Prima degli anni settanta, la pratica comune negli ospedali era di scoraggiare o proibire ai genitori di vedere il loro bambino morto . Verso la fine degli anni settanta tuttavia, gli operatori della salute perinatale iniziarono a prestare una maggiore attenzione alle richieste dei genitori, relativamente al contatto con il loro bambino morto, e iniziarono ad essere pubblicati i primi lavori scientifici che determinarono un cambiamento nella pratica clinica^1-3. Nei 30 anni successivi, nella maggior parte dei paesi occidentali le famiglie in lutto sono state pertanto incoraggiate al contatto con il bambino morto .

Dal 2002, dopo la pubblicazione di uno studio sui possibili esiti avversi in alcuni dei genitori che tenevano in braccio i loro bambini nati morti,⁴ questa pratica è stata messa in discussione. Questo piccolo studio ha limitato il supporto alle famiglie in alcuni paesi, al punto che in alcuni ospedali hanno smesso di incoraggiare e sostenere i genitori nel contatto col bambino nato morto. Questo cambiamento nella gestione del bambino nato morto è molto controverso, dato che non esiste alcuna prova che sconsigliare o proibire ai genitori di vedere il loro bambino sia positivo a lungo termine per il loro benessere psicologico.

Molti studi e linee guida pubblicate sia prima che durante il 2002^5-24 hanno infatti dimostrato come i genitori possano ricevere un grande beneficio nel passare del tempo con il loro bambino, avendo la possibilità di vivere un’esperienza di riconoscimento e contatto col bambino nella quale poter acquisire ricordi preziosi per l’elaborazione del lutto. Al contrario, quando i genitori non vedono o non tengono in braccio i loro bambini, molto spesso rimpiangono nel corso del tempo questa occasione mancata. Inoltre, in molte culture sono presenti abitudini e rituali socialmente riconosciuti relativi al tenere in braccio ed avere cura del corpo della persona amata defunta, di qualsiasi età. Queste tradizioni aiutano la persona in lutto a riconoscere la realtà della morte, a salutare il defunto e ad iniziare ad elaborare la perdita.^25-30

I genitori normalmente vedono e tengono in braccio i loro bambini vivi dopo la nascita. E’ quindi piuttosto innaturale ipotizzare che i genitori non beneficino o non desiderino vedere il loro bambino nato morto. Se e quando spendere tempo con il bambino morto è una decisione molto personale ed è importante assicurarsi che i genitori ricevano il supporto e le informazioni necessarie per poter compiere scelte realmente informate e consapevoli.

Raccomandazioni

Come referenti internazionali degli enti e delle associazioni che si occupano di sostegno e cura nel lutto perinatale, noi raccomandiamo i seguenti punti alle istituzioni, alle aziende e ai professionisti che lavorano con le famiglie colpite da morte in utero. Queste raccomandazioni sono basate su: a) studi empirici, b) esperienze narrative e testimonianze delle famiglie, c) pratica clinica interdisciplinare di professionisti di aree e competenze diverse e d) il lavoro di consapevolezza e riflessione delle associazioni dei genitori.

1. Offrire uno standard di cure che rispecchi il naturale desiderio dei genitori di vedere e tenere in braccio il bambino dopo la nascita. Questo significa evitare sempre domande a risposta chiusa come “Vuoi vederlo?” I genitori solitamente rispondono no a domande di questo tipo, anche se questi no significano spesso “non adesso”, e non “né ora né mai”.

2. Dopo che è stata data la cattiva notizia: Iniziare ad instaurare una relazione sensibile e accogliente con i genitori. E’ importante cogliere i loro bisogni instaurando un dialogo basato su domande aperte, relative alla loro esperienza, al loro bambino, e alle cure. E’ importante ricordare che i genitori saranno scioccati e non saranno in grado di ascoltare o dire molte cose in quei momenti. Spiegare in modo semplice le diverse opzioni possibili e presentarle ai genitori sia a voce che per scritto. In questo spazio di tempo, se i genitori esprimono incertezza o riluttanza nel vedere o prendere in braccio il bambino, si può provare ad esplorare con delicatezza le loro paure e le loro preoccupazioni, comprese quelle relative all’aspetto del bambino. E’ necessario rassicurarli che il personale sarà con loro durante l’incontro col bambino.

3. Durante il travaglio e la nascita: Se i genitori non hanno espresso alcun timore rispetto al contatto con il bambino, è opportuno procedere in modo naturale e rispettoso come si fa con ogni genitore che desidera vedere e tenere in braccio il suo bambino tanto atteso.

4. Dopo la nascita: Offrire un sostegno gentile e partecipato quando i genitori incontrano il bambino. La maggior parte dei genitori si sente emotivamente sovraccarico e questo può influenzare la loro capacità di prendere le decisioni migliori per loro, considerare le conseguenze a lungo termine di ciò che faranno o non faranno, o prendere decisioni in autonomia. Se necessario, attualizzare il contatto con il bambino condividendo coi genitori quanto è stato importante e significativo per altri genitori salutare i loro bambini e mettere da parte alcuni ricordi. Aiutare i genitori cullando e parlando gentilmente al bambino per primi può essere una potente dimostrazione per i genitori su come impiegare il tempo con il bambino.

5. Se i genitori rifiutano di vedere o passare del tempo con il bambino, rispetta e supporta pienamente questa volontà. Continua a dialogare in modo sensibile del bambino e della loro esperienza. Spiega loro che possono cambiare idea in ogni momento fino alla sepoltura o alla cremazione. E’ importante informare comunque i genitori che l’ospedale può raccogliere ricordi del bambino per loro. La famiglia può scegliere di portare subito a casa i ricordi, o lasciarli in ospedale per ritirarli in un secondo tempo .

Nel seguire queste raccomandazioni, bisogna sempre essere consapevoli del fatto che subire la morte di un bambino è un’esperienza di lutto traumatico ed un vero e proprio shock. E’ importante ricordare che ai genitori serve un po’ di tempo a disposizione per gestire le emozioni, prendere le decisioni migliori, e cogliere l’opportunità di entrare in contatto con il loro bambino. I valori personali di ogni genitore, le sue tradizioni culturali e le credenze religiose possono influenzare la quantità di tempo da trascorrere col bambino o persino in qualche caso escludere il contatto col bambino dopo la morte. E’ dunque molto importante offrire un supporto che sia sensibile, non affrettato, sereno, rispettoso, e riconosca le differenze culturali.

Sarebbe ideale che queste raccomandazioni venissero messe in atto da personale specificamente formato con precedente esperienza nell’assistenza ai genitori in lutto e che il personale senza esperienza venisse seguito e formato sul campo. Si raccomanda anche che coloro che sono direttamente coinvolti nell’assistenza, partecipino a incontri del personale e allo sviluppo di risorse per offrire supporto alle famiglie, costruire relazioni e discutere le diverse opzioni in modo aperto e disponibile. Infine, si raccomanda che in ogni clinica, ospedale o punto nascita siano disponibili protocolli ben delineati, linee guida e strategie di intervento basate sulle prove di efficacia a supporto dei genitori in lutto e che l’amministrazione metta in atto tutte le strategie necessarie per la loro realizzazione.

Bibliografia

1. Giles PF. Reactions of women to perinatal death. Aust N Z J Obstet Gynaecol. 1970;10(4):207-210.
2. Kennell JH, Slyter H, Klaus MH. The mourning response of parents to the death of a newborn infant. N Engl J Med. 1970;283(7):344-349.
3. Lewis E. Mourning by the family after a stillbirth or neonatal death. Arch Dis Child. 1979;54(4):303-306.
4. Hughes P, Turton P, Hopper E, Evans CD. Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. Lancet. 2002;360(9327):114-118.
5. Lovell A. Some questions of identity: late miscarriage, stillbirth and perinatal loss. Soc Sci Med. 1983;17(11):755-761.
6. Rådestad I, Steineck G, Nordin C, Sjögren B. Psychological complications after stillbirth--influence of memories and immediate management: population based study. BMJ. 1996;312(7045):1505-1508.
7. Trulsson O, Rådestad I. The silent child--mothers' experiences before, during, and after stillbirth. Birth. 2004;31(3):189-195.
8. Cacciatore J, Rådestad I, Frederik Frøen J. Effects of contact with stillborn babies on maternal anxiety and depression. Birth. 2008;35(4):313-320.
9. Barr P, Cacciatore J. Problematic emotions and maternal grief. Omega (Westport). 2007;56(4):331-348.
10. Cacciatore J. Stillbirth: patient-centered psychosocial care. Clin Obstet Gynecol. 2010;53(3):691-699.
11. Cacciatore J. The unique experiences of women and their families after the death of a baby. Soc Work Health Care. 2010;49(2):134-148.
12. Wijngaards-de Meij L, Stroebe M, Stroebe W, et al. The impact of circumstances surrounding the death of a child on parents' grief. Death Stud. 2008;32(3):237-252.
13. Cacciatore J. The silent birth: a feminist perspective. Soc Work. 2009;54(1):91-95.
14. Rådestad I, Christoffersen L. Helping a woman meet her stillborn baby while it is soft and warm. British Journal of Midwifery. 2008;19(9):588-591.
15. Schott J, Henley A, Kohner N. Pregnancy Loss and the Death of a Baby: Guidelines for Professionals. 3rd ed. Sands UK / Bosun-Publications; 2007.
16. Flenady V, Wilson T. Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database Syst Rev. 2008;(1):CD000452. doi:10.1002/14651858.CD000452.pub2.
17. Pregnancy Loss and Infant Death Alliance. Practice Guidelines: Offering the Baby to Bereaved Parents. 2008. link. Accessed May 4, 2011.
18. Primeau MR, Lamb JM. When a baby dies: rights of the baby and parents. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 1995;24(3):206-208.
19. Rådestad I, Surkan PJ, Steineck G, Cnattingius S, Onelov E, Dickman PW. Long-term outcomes for mothers who have or have not held their stillborn baby. Midwifery. 2009;25(4):422-429.
20. Limbo R, Kobler K. The tie that binds: relationships in perinatal bereavement. MCN Am J Matern Child Nurs. 2010;35(6):316-321; quiz 321-323.
21. Gold KJ, Dalton VK, Schwenk TL. Hospital care for parents after perinatal death. Obstet Gynecol. 2007;109(5):1156-1166.
22. Brabin PJ. To see or not to see: that is the question. Challenging good-practice bereavement care after a baby is stillborn: the case in Australia. Grief Matters: Australian Journal of Grief and Bereavement. 2004;7(2):28-33.
23. Christoffersen L. Parents experience and the use of the Norwegian public health service previous to, during and after stillbirth: a pilot project. 2009 [link to English abstract, Paper in Norwegian] Accessed May 4 2011.
24. Davis DL. Reflections on the Lancet Stillbirth Study. The Forum: Newsletter of the American Association of Death Education and Counseling. 2004;30(2):4-5.
25. Beder J. Mourning the unfound: how we can help. Fam Soc. 2002;83(4):400-404.
26. Boss P. Ambiguous loss: learning to live with unresolved grief. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press; 1999.
27. Worden JW. Grief counseling and grief therapy: a handbook for the mental health practitioner. New York: Springer Pub; 2008.
28. Cooke MW, Cooke HM, Glucksman EE. Management of sudden bereavement in the accident and emergency department. BMJ. 1992;304(6836):1207-1209.
29. Chapple A, Ziebland S. Viewing the body after bereavement due to a traumatic death: qualitative study in the UK. BMJ. 2010;340:c2032.
30. Paul R. Viewing the body and grief complications: the role of visual confirmation in grief reconciliation. In: Cox GR, Bendiksen R, Stevenson RG, eds. Complicated grieving and bereavement: understanding and treating people experiencing loss. Amityville, New York: Baywood; 2002.

Riconoscimenti: Questo position statement è stato iniziato da Sherokee Ilse e dal Parent Advisory Committee (PAC) dell’International Stillbirth Alliance (ISA), ed è stato sviluppato da un gruppo composto da genitori in lutto, professionisti della salute, accademici internazionali e altri esperti dell’area del lutto perinatale, coordinato da Jane Warland e Deborah L. Davis. Gli autori ringraziano Cathy Fischer, Managing editor/writer, Department of Medical Research, Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc., USA, per le revisioni editoriali.

Copyright ©2011 Questo Position Paper può essere riprodotto nella sua interezza senza alterazioni. La citazione bibliografica suggerita è: Warland J, Davis DL, et al (2011) Caring for Families Experiencing Stillbirth: A unified position statement on contact with the baby. An international collaboration.

Elenco degli autori in ordine alfabetico

Joanne Cacciatore, PhD, MSW
Assistant Professor, Arizona State University
Founder, MISS Foundation International, USA

Jillian Cassidy
Bereaved parent, Parent advocate
Co-founder, Umamanita, Spain

Line Christoffersen, PhD
Bereaved parent, Parent advocate
Associate Professor, Oslo School of Management, Norway

Liz Conway
Bereaved parent, Parent advocate
SANDS, Australia

Mairie Cregan, MIITD, MSW
Bereaved parent, Lecturer University College Cork, Feileacain, Ireland

Vicki Culling, PhD, MSW
Bereaved parent, Co-chair, PAC/ ISA & ISA Board
Sands New Zealand

Deborah Davis, PhD
Psychologist; Writer, Empty Cradle, Broken Heart
www.NICUparenting.org, USA

Pat Flynn, PhD
Bereaved parent, Parent advocate; CEO, 1st Breath; Treasurer ISA Board; USA

Sue Hale
Bereaved parent, Parent advocate
Group Development Manager, Sands, UK

Suzanne Helzer, RNC-OB, LCCE
Bereavement Services/RTS Program Coordinator
Banner Desert Medical Center, Mesa, AZ, USA

Sherokee Ilse
Bereaved parent/Advocate; Int’l speaker; Author, Empty Arms
Babies Remembered Co-chair PAC/ ISA, ISPID Board, USA

Cathi Lammert, RN
Bereaved parent; President, PLIDA; Executive Director,
Share Pregnancy & Infant Loss Support, Inc., USA

Rana Limbo, PhD, RN
Director, Bereavement Services
Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc., USA

Joann O’Leary, PhD, MPH, MS
Parent /Infant Specialist; Field Faculty, Center for Early Education and Development, University of Minnesota, USA

Suzanne Pullen
Bereaved parent, Parent advocate, Communication educator
PAC/ISA, Doctoral student, Arizona State University, USA

Ingela Rådestad, RN, RM, PhD
Professor, Sophiahemmet University College
President, Swedish National Infant Foundation, Sweden

Claudia Ravaldi, MD, MSc
Bereaved parent, Psychiatrist Psychotherapist, ISA Board and PAC member, Founder & President, CiaoLapo Charity for Perinatal Grief Support, Italy

Janne Teigen, RN, RM
Bereaved parent, Parent advocate, Author, Midwife,
Hospital of Telemark, Norway

Alfredo Vannacci, MD, PhD
Bereaved parent, ISA PAC member, Founder and Vice-President, CiaoLapo Charity for Perinatal Grief Support, Italy

Jane Warland, RN, RM, PhD
Bereaved parent, Midwife, Author, Faculty (Nursing and Midwifery)
University of South Australia, Australia

Organizzazioni che sostengono questo position statement

1st Breath (USA)
Babies Remembered (USA)
Bereavement Services (USA)
CiaoLapo Onlus (ITALY)
Feileacain (SANDAI) (IRELAND)
International Society for the study and prevention of Perinatal and Infant Death (ISPID)
Norwegian SIDS and Stillbirth Society
Pregnancy Loss and Infant Death Alliance (International)
Sands (New Zealand)
Sands (UK)
Sands (Australia)
Share Pregnancy & Infant Loss Support, Inc. (USA)
Star Legacy Foundation (USA)
Swedish National Infant Foundation
The MISS Foundation International (USA)
Umamanita (SPAIN)