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ARGOMENTO: LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 26/02/2019 17:22 #160104

  • Gyulya84
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Ciao Gina, dalle mie parti si direbbe al peggio non c'è mai fine, certe volte mi chiedo se quando parlano azionino il cervello, oltre a studiare medicina, dovrebbero studiare un po di umanità, te non ti puoi nemmeno immaginare quante ne ho sentite in un mese che sono stata in tin, un infermiera mi disse che quando tornava a casa non pensava di certo ad Alessandro mentre stirava, io in quel momento non sono nemmeno riuscita a rispondere, ad oggi gli avrei detto che Alessandro non aveva bisogno di essere pensato da lei perché aveva affetto in abbondanza ma non era necessario che mi mettesse al corrente del suo menefreghismo, invece una Dottoressa mentre chiedevo informazioni sul bambino se ogni minima cosa che vedevo poteva essere un segno positivo (dato che in quei momenti anche uno sbadiglio ti sembra un passo da giganti )mi risponde cosi " signora cosa vuol sentirsi dire cosa le devo dire " anche li naturalmente non risposi perché non si possono nemmeno immaginare cosa vuol dire dover parlare con loro e sentirsi sempre dire cose negative o vederli avvicinare all'incubatrice per darti notizie naturalmente sempre negative erano pugni in faccia tutte le sante volte, non capiscono il dolore immenso di un genitore nel veder spengere il proprio figlio giorno dopo giorno, vivere con il telefono in mano aspettando la loro telefonata per dirti che è peggiorato, non hanno empatia, naturalmente e per fortuna non tutti. Anche a me specificano sempre che si potrebbe non avere una risposta per la morte di Alessandro, auguro anche a te di averne invece di risposte. Ti abbraccio fortissimo un bacio al tuo angioletto Lorenzo che sicuramente giocherà con il mio guerriero

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 26/02/2019 17:36 #160106

  • Gyulya84
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Ciao Elly, è passata, oggi però sono andata a ritirare la sua cartella quindi sono un po giu sono scoppiata a piangere di fronte alla signora che mi ha consegnato la copia mi si è fermato il cervello non riuscivo più a capire cosa dovevo fare , fortunatamente è stata gentilissima e con me c'era una mia amica, ora la sfoglio e la ri sfoglio per capire se hanno messo tutto, ma mi si ferma il cuore tutte le volte che arrivo all' elettrocardiogramma che gli è stato attaccato per 40 minuti da morto e vedere quelle linee lunghe e ferme mi uccidono, poi leggo, cerco di capire cerco su internet e non arrivo a niente, poi penso non sono ancora riusciti i dottori a darti delle risposte come posso arrivarci io che non sono un medico. Ti abbraccio forte e ti ringrazio per il tuo pensiero nei miei confronti

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 26/02/2019 17:47 #160107

  • Gina82
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Secondo me no non pensano e non collegano neanche il cervello al cuore...mi dispiace per tutto quello che hai dovuto sopportare e per quello che ha dovuto sopportare il tuo Alessandro...ti abbraccio forte forte e un bacio soffiato al tuo Alessandro
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 26/02/2019 20:53 #160109

  • Michele
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Cara Giulia, non ci sono parole per darti un minimo di conforto anche da parte di chi non ne ha avuto verso i tuoi confronti. Io capisco che in quel reparto ne vedono di ogni, ma sanno almeno cosa voglia dire vedere il proprio figlio appeso tra la vita e la morte?
Posso dirti che..fa male, ma devi passarci sopra. Lo dico perchè noi mamme, dobbiamo considerarci da una parte sfortunate, ma dall'altra, bhe, abbiamo conosciuto una parte della vita che ci ha segnato, ma ha arricchito l'importanza di questa vita, non so se riesco a farti capire il concetto. La superficialità della maggior parte della gente non ci deve stupire, loro non capiranno mai se, per fortuna loro non ci sono passati.
Certo che, in un reparto del genere dovrebbe esserci anche un personale adeguato!
Cerca di essere forte dolce mamma, il tuo piccolo guerriero ti è accanto al cuore e non vuole vederti soffrire...
ti abbraccio forte,
Lara
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 27/02/2019 10:45 #160112

  • Elly87
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Buongiorno cara Gyulya, come ti capisco-...!! è davvero snervante tutto questo....!!!e la voglia di lasciar perdere tutto in alcuni momenti è davvero tanta...ma non c'è nulla da fare...se non sfogarsi il più possibile, piangere e gridare forte.....! tu sai che se hai bisogno io, come altre mamme sono qui, per cercare di andare avanti insieme e far si che questo dolore diminuisca un pochino... un bacione grandissimo!
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 28/02/2019 19:13 #160123

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Grazie Lara grazie Elly, qui mi sento libera di dire tutto e raccontarvi tutto so che solo tra di noi possiamo capirci, inoltre lo faccio anche nella speranza che qualcuno legga quello che mi è successo e la loro esperienza si avvicini alla mia e magari hanno già scoperto qualche cosa, io in questo momento ho tanta tanta paura che possa capitare qualcosa anche al mio Emanuele che a giugno compie 4 anni, loro mi dicono che ormai è grande è impossibile soprattutto perché ad Alessandro è successo tutto in epoca neonatale ma quando si parla di malattie mitocondriali mi sembra di aver capito che se il difetto c'è c'è e non salta generazioni (quindi sarei stata miracolata alla prima gravidanza!?!?!?!) o può essere successo altro!?!?!?!?. Vi abbraccio forte e un bacio soffiato ai nostri angioletti.

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 29/03/2019 12:03 #160283

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Buongiorno a tutte Mamme Speciali, oggi 29/03/2019 il mio pensiero appena sveglia è stato che come oggi di un anno fa intorno alle 11:00 di mattina scoprivo che il mio Guerriero incominciava a crescere dentro di me, oggi non mi rimane che piangere davanti a quel bastoncino con due belle righe rosa ancora cosi marcate come a dire che anche se le mestruazioni erano solo 4 giorni di ritardo lui c'era, e lo confermarono le beta altissime il giorno dopo, sono certa che da oggi in poi sarà un susseguirsi di ricordi belli e brutti, e non so se riuscirò ad affrontare tutto questo dolore, mi sento dentro un uragano contino ad aspettare risposte che non arrivano intanto nello stesso tempo cerco di reagire e combattere per arrivare a capire cosa può essere successo al mio Alessandro. Vi abbraccio forte MAMME SPECIALI

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 04/04/2019 08:33 #160312

  • ML
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Carissima Gyulya, ancora nessun risultato dunque?
Dal mio istologico qualcosa è venuto fuori, placenta sottopeso e con aree di villi ipercapillarizzati, cordone velamentoso e piuttosto lungo. Adesso attendo esito autopsia su cuoricino e polmoni.
Spero che arrivi entro la mia prossima visita presso ambulatorio a rischio.

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 04/04/2019 14:28 #160315

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Ciao cara, allora ho ritirato tutto cartella clinica di Alessandro più di 500 pagine, autopsia, l'esame sul muscolo post morte e un gene circa un mese fa, dove non è venuto fuori niente, la mia placenta, anche quella ritirata, ho sentito la ginecologa dove effettuai la villocentesi e sembra tutto nella norma, anche la mia era più piccola per epoca gestazione 377g in confronto ai 423g che speravano di trovarla, con dei villi immaturi, e secondo me il cordone era corto (secondo me perché nessuno mi ha sottolineato questa cosa) poi per il resto non sembra ci fosse altro , io naturalmente ho messo tutto in mano ad un medico legale che possa darmi spiegazioni dato che nessuno mi dice più di tanto, inoltre circa due settimane fa ricevo la telefonata del neonatologo che avevano trovato due mutazioni su un gene e quindi hanno fatto le analisi anche a me e mio marito, ma fino a dopo pasqua non sappiamo niente, le ipotesi sono diverse 1) che io o mio marito siamo portatori sani di una mutazione e Ale ha creato da se una l'altra,2) che entrambi siamo portatori sani uno di una mutazione e l'altro di un altra e si sono accoppiate, 3) che entrambe le mutazioni le abbia create Ale, l'ultima sarebbe la migliore il dottore esponendomi i casi incrociando le dita spera proprio nell'ultimo caso, quando ci siamo andati per il prelievo ci ha consegnato il referto sembra che sul gene clbp abbiano trovato 2 mutazioni omozigote, al momento naturalmente non so se possa essere stata la causa del decesso del mio piccolo Alessandro dato che siamo pieni di difetti e non tutti sono mortali, adesso aspetto anche questi risultati e poi penso di cominciare a prendere un appuntamento con un genetista per valutare insieme la cosa, inoltre sottolineo spesso ai medici che io ho un altro figlio e quindi devo sapere per poi effettuare dei controlli anche a lui se necessari, mi dicono che le cose stanno andando avanti velocemente per questi casi, non capisco se stanno velocizzando per nascondere qualcosa o meno dato che il nostro sangue è stato portato nella struttura che ha trovato la mutazione direttamente da una dottoressa perché non si fidavano dei corrieri, mi devo ritenere fortunata o mi devo fare delle domande !? purtroppo non sono mai state molto chiare le cose e quindi ho sempre avuto sospetti ma fino a che non ho nero su bianco tutto non posso puntare il dito contro nessuno gli faccio lavorare e mi affido a loro nella speranza che davvero non sia stato un errore umano ma una malattia incompatibile con la vita, poi vorrei arrivare a capire perché se volessi un altro figlio vorrei essere sicura che non mi possa capitare nuovamente. Spero che anche tu possa avere le ultime risposte il prima possibile tienimi aggiornata mi farebbe tanto piacere. Ti abbraccio forte tesoro e ti ringrazio per il tuo interessamento un bacio ai nostri Angioletti

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 09/12/2019 10:17 #160937

  • Gyulya84
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Buongiorno a tutte eccomi qua è molto che non scrivo, ho avuto momenti buoni e molti ho affannato, ma ho cercato di fermarmi respirare forte e ripartire con un po più di fiato, in questi mesi ho avuto tutte le risposte che cercavo, ho scoperto la causa della morte del mio piccolo guerriero, e adesso posso dire che chi ci ha seguito almeno è riuscito a non lasciarci nel dubbio, abbiamo chiesto un secondo parere ed è venuto fuori che io e mio marito siamo entrambi portatori sani di una mutazione genetica differente ma sul solito gene, Alessandro purtroppo le ha prese entrambe, ad oggi a pochi giorni dalla morte di Ale abbiamo deciso di cercare il nostro arcobaleno, nella speranza di ritornare a vivere perché il nostro angioletto vorrebbe vedere due genitori sereni, in tutto questo ringrazio che il mio primogenito non sia portatore sano di nessuna delle due mutazioni, adesso che sappiamo il nostro problema possiamo affrontare la cosa, spero che la mia terza gravidanza possa essere serena come la prima e di riuscire a dare una sorellina fratellino ad Emanuele che tanto aspettava Alessandro, nello stesso tempo ho tanta paura, vi abbraccio fortissimo mamme speciali , e vi ringrazio perché fin da subito questo sito di ciao lapo mi ha aiutato moltissimo e sono sicura che continuerà a farlo.
Ringraziano per il messaggio: Kevin, Lindale

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 10/12/2019 09:20 #160949

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Ciao cara mamma di Alessandro, sono contenta che abbiate ricevuto tutte le risposte.....almeno andare avanti è più semplice....
vi auguro di trovare tanta felicità e serenità....e grazie per aver condiviso con noi, è bello vedere che c'è speranza...! ti abbraccio forte e mando un bacione soffiato al tuo dolce Alessandro
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84
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