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ARGOMENTO: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 25/08/2011 18:23 #95753

  • spilla75
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........grazie anche da parte mia, per questi importanti spunti di riflessione........
io un perchè ce l'ho avuto eccome!, quindi sicuramente parlare di bugie bianche nel mio caso sarebbe quanto meno assurdo perchè la causa sarebbe stata evidente anche ad un bambino!, ma sicuramente ci sono stati nella mia vicenda tanti piccoli punti diciamo oscuri, ma che messi insieme diventano veramente grossi. Molte cose, anzi quasi tutte , le ho capite molto dopo aver perso Cesare.....
Non so nemmeno da dove partire a raccontare la mia storia, tanti sono i punti sottovalutati nel tempo. Abbiamo desiderato i e mio marito un figlio all'inizio del 2005, dopo quasi un anno senza esiti il mio gine mi fa fare esami, tutto ok, tranne uno........tiroide. Ebbene, sentenza di Basedow autoimmune, gine tranqui, endocrinologo anche, appena sistemata la tiroide posso fare tutti i figli che voglio!.......la storia si complica devo fare il radioiodio, io sono molto previdente quindi invece di aspettare 6 mesi dalla radioiodio ne aspetto 1 anno e qualche ese prima richiedo al gine di farmi fare gli esami preconcezionali, e qui il 1° errore che spiegherò meglio dopo, nel senso che li esami sono quelli standard, quindi risulto perfettissima!...
Rimango poi incinta, esami di routine e tiroide sempre sotto controllo e perfetta, un giorno verso la 18 settimana in giro per il mercato di paese decido di provarmi la p.a. perchè da qualche gg ho sempre male alla testa.....è alle 8 del mattino, 120-85.........dopo qualche gg vado dal mio gine, riferisco della p.a, me la prova (sempre mattino presto)....120-85, mi dice che è perfetta (! :ohmy: ).....e mi da appuntamento dopo la morfo dovrò fare dopo due settimane all'ospedale, non da lui che non fa eco. Dopo una settimana vado al consultorio dall'ostetrica a controllare la p.a , sempre al mattino, è 120-90, mi dice di riferirlo alla gine della morfo, e che si è un pò altina , ma va bene ( eravamo in piena estate!!!!). Morfo alla 20 settimana, riferisco della p.a, che ho sempre male alla testa, ma la gine mi fa una morfo normale, senza flussimetria (altro garnde errore, perchè se per il SSN a 20 settimane viene passata solo una eco di I livello cioè senza flussi, la gine vista la mia anmnesi avrebbe dovuto controllare i flussi).......sulle misure del mio Cesare non dice nulla., e anche questo spiegherò più avanti. Mi invia alla maternità sicura (ambylatorio grav a rischio) del policlinico di Modena. MI fanno fare holter pressorio e mi danno una pasticca per la. p.a, ma nessuna eco. Al risulatato dell'holter sento la Dott che dice più volte al tirocinante "questa è una diastolica pura"..capirò dopo quelle parole!. Mi ridanno appuntamento dopo 3 (!!!!!!!settimane), settimane incui non vengono fatte eco. Al controllo, mi riprendono la pressione per tre volte (monitoraggio pressorio! :dry: ), io dico che con la pastiglia la p.a non èmigliorata, anzi ora la minima mi va spesso oltrei 95, ma a quel punto la Dott mi ripete che senza una flussimetria non si può capire cosa fare, e che non la devo fare però prima delle 28 settimane!!............anche questo capirò dopo!, e mi liquida sempre senza nessuna eco!. Prendo appuntamento dopo altre 3 settimane per la flussimetria, che cade a 27 settimane e lì scoprro che non c'è più battito!!!. Ora in conclusione io ero seguita dall'ambulatorio di gravidanze a rischio da ben e per ben 6 settimane!!!!. Che cosa ha significato "questa è una diastolica pura"?, e perchè niente flussi prima della 28 settimana?, ve lo dico io, che dopo Cesare e grazie anche a questo sito mi sono fatta una cultura!!.....diastolica pura, nel senso che la mia pressione era alta solo la minima e che stava ad indicare una placenta di merda, questo avevano già capito loro, ma un cesareo d'urgenza prima della 28 settimana, sarebbe meglio di no............quindi Cesare per ben 6 settimane non me lo ha "cagato"(scusate il termine) nessuno!!, è stato lasciato lì a morire.Quando poi ho partorito Cesare, come da prassi sono stata inviata sempre alla maternità sicura per gli esami del caso. Nessuno mi ha detto niente, e quando hanno capito chi ero e che la mia cartella già ce la avevano anche. Ho parlato poi con il grande Proff, il quale mi dice che si la placenta non era granchè(???? faceva schifo!!!) e che infondo Cesare dalla morfo alla nascita non era poi così tanto in ritardo............grande bugia, enorme bugia!!!!!!!!!!!!!!!!
io ero devastata, scioccata, ho creduto........ma cavolo non è perniente così, Cesare era in un ritardo di crescita spaventoso, pesava 650gr a 27 settimane!!!!!, e alla morfologica (calcolato il peso solo mentre aspettavo Davide, prima non ci ero riuscita) era al 5 percentile! :( ..........quindi a maggior ragione quella gine del cavolo avrebbe dovuto farmi la flussi durante la morfo, (Davide nella stessa settiamna, 27, aveva un peso stimato di 1.200kg!!!!)
dopo aver fatto gli esami del caso, è venuta fuori la causa appunto, sindrome da antifosfolipidi( malattia autoimmune). Ho fatto dopo mesi consulenza dal ematologo e da immunologo e in entrambi i referti i Dott hanno scritto, non ricordo le pariole esatte, che era abbastanza normale riscontrare una patologia autoimmune in una paziente con già una disimmunità!!!!!.......quindi torno agli esami preconcezionali fatti nel 2007, essendo io già affetta da una patologia autoimmune (tiroide), sapendo che spesso che ce ne sono altre di disimmunità e che le autoimmuni possono creare problemi di questo tipo in gravidanza, perchè non mi sono stati fatti esami più approfonditi e invece sono stata trattata come una persona "sana"?????????........altro grande errore!!!
Ringraziano per il messaggio: Annina

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 25/08/2011 18:31 #95755

  • spilla75
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continuo...
per mesi dopo l'aver appreso la causa di morte di Cesare, il come è morto, inutile fare giri di parole, è morto di fame il mio amore, mi sono tormentata e sono stata veramente malissimo. La colpa era mia, era nel mio corpo, incapace di svolgere ciò che per natura dovrebbe appunto risultare naturale!!. Per mesi mi sono dilaniata , perchè se Cesare avesse avuto un'altra mamma ora sarebbe vivo :( . Per mesi, ma ancora ora ammetto a volte di provare quel senso di colpa. Non è facile e accettare di essere malate, malattia che ha provocato la morte proprio di ciò che èp più prezioso......non è facile nemmeno perdonarsi. L'aver avuto Davide poi non ha completamente risanato tutto questo. Quando penso al mio corpo di donna, alla mia capacità di donare e "formare" la vita, mi sento ancora incapace, come se Davidie fosse stato un miracolo, e invece la normalità sia Cesare appunto........non so se mi sono spiegata bene.
vi saluto e vi abbraccio mamme, baci
Elisa
Ringraziano per il messaggio: gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 25/08/2011 21:39 #95788

  • tartalaura
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Grazie Elisa x aver condiviso la tua storia... Anche io sono autoimmune.. e capisco il senso di colpa che provi... Aggiungo alla mia esperienza il fatto che x 23 settimane il grande ginecologo ( vorrei fare il nome...) non mi ha MAI misurato la pressione... No comment!
Baci mammine
Laura
Ringraziano per il messaggio: spilla75, gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 18:04 #95906

  • Annina
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Elisa, cara mamma,
la tua storia (come le altre che leggo qui) è davvero allucinante. Provo una rabbia cieca nel leggere queste cose...

Ma quale colpa puoi darti tu, che non sei medico, sul come sono andate le cose per il tuo Cesare? E' terribile quello che hanno lasciato accadesse al tuo bambino... ma tu ti sei affidata a mani che reputavi competenti, cosa puo' fare piu' di questo una mamma?

Ti abbraccio forte,
Anna
Il mio compagno di viaggio, mio figlio, il mio maestro.

Daniele, 11-4-2011
Ringraziano per il messaggio: spilla75, gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 18:11 #95909

  • Annina
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Aggiungo anche un frammento della mia storia...
Purtroppo la diagnosi della mia perdita (incontinenza cervicale) è terribile in quanto non lascia spazio a prevedibilità, soprattutto quando si tratta - come nel mio caso - di una seconda gravidanza che sembrava "normale"...

Però ricordo bene le parole superficiali della ginecologa dell'ospedale che mi disse - testuali parole - che questa cosa che mi era successa non si sarebbe certo ripresentata nel corso di una successiva gravidanza, e che avrei potuto riprovarci anche da subito!

Per questo io non finirò mai di ringraziare Ciaolapo: Claudia, Alfredo, e la dott.ssa Pontello per i suoi preziosissimi consigli. :kiss:
Il mio compagno di viaggio, mio figlio, il mio maestro.

Daniele, 11-4-2011
Ringraziano per il messaggio: spilla75, gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 18:35 #95917

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Cara Anna mi spiace molto per il tuo bimbo (scusa non ricordo se è un ometto o una principessa), e per la risposta superficiale e pericolosissima della tua gine.
E' vero che io non sono un dottore, ma su alcune cose devo dire che mi incolperò sempre :( , come ad esempio il fatto di essermi affidata ad un gine che non faceva eco e nemmeno le capiva :dry: .......
baci
Ringraziano per il messaggio: gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 18:52 #95923

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spilla75 ha scritto: ma su alcune cose devo dire che mi incolperò sempre :( , come ad esempio il fatto di essermi affidata ad un gine che non faceva eco e nemmeno le capiva :dry: .......
baci

Eli ne vogliamo parlare?? La mia ex gine aveva un apparecchio per fare le eco, dove non si sentiva il battito cardiaco, si vedeva solo il cuoricino pulsare ( e si vedeva anche male) e non stampava le eco! La prima volta che io ho sentito il battito di Maria e' stata durante la traslucenza ma perche' l'ho fatta da un'altra parte, e la stessa cosa per la morfologica. Cosa ne sapevamo noi, ignare alla prima esperienza?? Dovrebbero essere i medici a farsi un esame di coscienza e capire che con mezzi dell'anteguerra o incapacita' propria sarebbe il caso che cambino mestiere! Scusate lo sfogo, ma io Eli davvero non mi sento in colpa per questo ( almeno non per questo!) e credo che neppure tu lo debba.
:kiss: ai miei due principini
zia Ross
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Ringraziano per il messaggio: gioeli, Annina

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 20:33 #95932

  • vero e sara
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care mamme,

proprio stamattina mi è successo qualcosa che mi ha lasciato a bocca aperta per come sono stata trattata.

In pratica, lunedì ho ricevuto, finalmente, gli esiti degli ultimi esami fatti (relativi alla coagulazione del sangue) e, non riuscendo fino a ieri ad incontrare nei giorni successivi nè il ginecologo nè l'ematologo ma volendo una spiegazione al più presto, chiedo al mio medico di famiglia di farmi parlare con qualcuno che mi possa dare spiegazioni..
Così, stamattina vado tutta speranzosa (e agitata..e triste...e disperata, come al solito) all'ospedale di Desio per parlare con un ginecologo che, molto gentilmente, si è reso disponibile per parlare un po' con me.
Dopo le presentazioni, mi fa sedere su una bella poltroncina nello studio, mi prende la cartella dalle mani per iniziare a sfogliarla mentre inizio a raccontare e, alla seconda pagina, il suo atteggiamento cambia bruscamente: blocca il mio racconto e mi dice:
"NON MI AVEVANO DETTO CHE LEI NON E' SEGUITA DA NOI DI DESIO! PERCHE' NON TORNA A STRESSARE I SUOI DOTTORONI DI CARATE?!" e mi apre la porta per farmi uscire!

Più ci penso e più rimango esterefatta!

Come si può giustificare una simile risposta?
Sono proprio senza parole...
Ringraziano per il messaggio: gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 20:42 #95934

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................................................................................... :blink: :blink: :blink: :blink:
sono a dir poco senza parole
Ross
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Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 22:32 #95961

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Non ci credo...
Conosco bene l'ospedale di Desio - ti ho inviato un MP - mi sembra una follia.

Perché nessuno vuole prendersi carico dei casi "difficili"?

I medici non dovrebbero svolgere la propria professione per - e con - passione? Anche io ho sempre più l'impressione che i dottori mi evitino - quando non mi scarichino - sia privatamente che negli ospedali pubblici. Perché nessuno vuole andare a fondo delle cose?

Un lavoro così importante che aiuta a dare la vita, la salute e rendere alle persone la serenità merita più rispetto.

Mi dispiace per questo ulteriore schiaffo, so cosa vuol dire girare come una trottola e bussare alle porte per farsi dare ascolto.
Ringraziano per il messaggio: gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 22:49 #95966

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Allucinante!
Potresti mandare una email all'urp dell'ospedale per segnalare come sei stata trattata, al massimo non ti risponderanno, ma per lo meno fai presente la situazione. Io, quando ho avuto bisogno di chiarimenti, ho fatto così. Poi mi hanno fissato un appuntamento con dei mediatori e poi con i mediatori e il primario. Non sono giunta a capo di nulla, ma per lo meno ho fatto presente il mio punto di vista.
Se vuoi un altro parere, oltre a quello di Carate, prova ad andare a Monza.
Se hai bisogno puoi scrivermi in pvt.
Un bacione
Ela
Ringraziano per il messaggio: gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 26/08/2011 23:15 #95972

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Allucinante davvero!!!! Purtroppo ho tentato di prendere contatti con l'ospedale di Desio, come volontaria di CiaoLapo è questo ciò che faccio, ho parlato con la Caposala della ginecologia, lei ha parlato col medico, e mi hanno concesso di lasciare materiale informativo, sia a loro che a disposizione del pubblico. Ma è un ospedale molto difficile da "educare" secondo me, perchè ho la sensazione che sentano forte come un senso di "concorrenza" nei confronti di Carate e Monza.
Io ultimamente frequento molto......e finalmente ho qualche medico a cui potermi rivolgere, e ti posso assicurare che ci sono anche persone in gamba. Però il lavoro da svolgere è ancora tanto, e purtroppo sembrano sempre avere troppo poco tempo e troppa poca voglia di stare ad ascoltare. Certo che però non è così che vengono trattati loro dai loro colleghi, se hanno un problema :(
Ringraziano per il messaggio: gioeli, Chiara75, Dudi

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 07/10/2011 06:40 #100473

  • francesco
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cara Claudia, grazie per tuttoquelo che fai per noi...perdona il mio sfogo ma ho bisogno di capire, devo capire, devo farlo per Francesco. La mia prima visita dal gine a fine gennaio d quest'anno, sono già in sovrappeso, papà diabetico e infartuato con bypass coronarici,glielo diico. Mi visita, mi manda a fare l'eco in una clinica privata e le prime analisi. mi consiglia le calze elastiche a causa di capillari, mi dice che sono a rischio di trombosi, mi dice di prendre solo il veniloto gyn 2 volte al di. La mia gravidanza procedeva perfettamente..il 13 maggio di quest'anno il mio gine, dopo avermi visitata, non possedendo l'ecografo in studio, mi manda a fare la morfologica in ospedale. E' tutto ok, a giugno mi prescrive le analisi, sono perfette, ma niente eco. Gli chiedo spiegazioni, vorrei fare l'eco ma lui dice che sono un cavallo e che me ne devo andare in vacanza ...mi chiamerà lui per gli eesami pre parto e per la data del TC. cosi è stato...mi prenota gli esami pre parto in ospedale per il 16 agosto e il Tc per il 2 settembre...io insisto...voglio fare le eco ma lui dice che è inutile stressarmi... Io di notte, appena mi hanno comunicato la morte in utero del mio piccolo a 35 settimane, l'ho chiamato, lui mi ha detto che sarebbe venuto per il sareo il giorno successivo. Francesco è nato dopo un'ora con un parto naturale. il giorno dopo il gine è venuto in ospedale e si è lamentato del fatto che non lo avessi avvisato. Mi ha solo detto "doveva andare cosi...e se fosse stato malato???" io mi chiedo il perchè, perchè non ho fatto di testa mia, avrei dovuto fare l'eco in autonomia...mi sento in colpa...forse avrei potuto salvarlo...la mia placenta era completamente infartuata. chissà quanto avrà sofferto il mio piccolo...eppure gli avevo chiesto di fare la curva glicemica, di rendere una cardioaspirina (lui stessomi aveva detto che ero a rischio trombosi) di fare una semplice eco...poi mi sono detta il medico è lui, è un primario cavolo!!!! io sono una semplicissima ragioniera, non sono un medico ...ma sono una mamma..ora mamma speciale...aiutatemi a capire il perchè...vi prego!!!!
francesco mamma ti ama
Ringraziano per il messaggio: gioeli

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 07/10/2011 23:56 #100536

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Ciao Claudia e ciao a tutte le mamme speciali, i babbi, i bimbi e chi più ne ha più ne metta! :)
Intanto grazie Claudia per le tue spiegazioni e suggerimenti, sono molto importanti e utili per tutti noi per affrontare il dopo.
La mia gravidanza è stata trattata come quella normalissima di una donna più giovane (avevo 40 anni), forse, se avessi fatto subito delle analisi più approfondite, la mia bimba ora sarebbe viva, però purtroppo con i se non si va avanti e la maggioranza di noi è ?ignorante in materia?, spesso alla prima gravidanza e secondo me non si può pretendere da noi quello che è impossibile. Io addirittura dicevo alla mia bimba che finché fosse stata nella mia pancia non le sarebbe potuto succedere niente di grave, ma mi sbagliavo di grosso!
Prima della perdita mi è sembrato che quello che mi facevano fare fosse sufficiente e adeguato, solo mi sono dovuta un po? arrampicare sugli specchi quando ho capito che colui che mi faceva l?eco non mi avrebbe seguita come ginecologo, lo ha fatto solo nei primi mesi poi ha dato per scontato che certe cose le avrebbe fatte il ?mio ginecologo di fiducia?, che io credevo fosse lui, senza dirmelo. Questa cosa mi ha creato un po? di stress ma comunque ho trovato il modo di farmi seguire.
Dopo la perdita, il dottore che mi ha seguito durante la degenza in ospedale (voglio precisare che il mio finto ginecologo di fiducia non è neanche venuto a vedere come stavo!) con il risultato dei miei esami alla mano ha detto che passato il tempo dovuto, visto che ho fatto un cesareo, avrei potuto riprovarci e che se, arrivati all?età gestazionale in cui ho perso Letizia (34 sett), fossi stata troppo preoccupata, avrei potuto anticipare il parto.
Allora mi sembrò riduttivo, adesso lo penso molto di più.
Così mi sono rivolta ad un?altra struttura e ho fatto tutta una serie di esami genetici che hanno rilevato un problema di coagulazione del sangue che può essere stata la causa della morte di Letizia.
Purtroppo da quando io e mio marito abbiamo deciso di ricominciare a provare è passato un anno e ora abbiamo preso in considerazione la possibilità della procreazione assistita, mi dicono che sono un po? in su d?età (43) anche se dagli esami il mio corpo sembra dimostrare meno :)
L?ultima novità è che ho un ritardo di 5 giorni e con questo vi saluto!
Baci Elisa
Ringraziano per il messaggio: Maria

Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali 08/10/2011 01:23 #100549

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Ciao Claudia, sono risollevata a sentire le tue parole perchè anche tu mi confermi di aver fatto bene a fare l'autopsia al mio Riccardo.Il ginecologo che mi seguiva mi disse addirittura che non capiva perchè una mamma volesse fare un'autopsia, tanto il bambino non c'era più ed era inutile continuare a interrogarsi!!!!!!!!!!!!!Non ho parole!!!!! Io sono molto più serena ora che so cosa aveva il mio bimbo, cosa che non avrei mai saputo senza fare l'autopsia, una mamma DEVE sapere perchè il suo bimbo non c'è più non il contrario...ora i sensi di colpa non ci sono più e non è poco! Le domande che possono avere delle risposte scientifiche devono scomparire...almeno quelle!.. poi altri perchè resteranno e ognuno cercherà nella propria vita le sue risposte, credo...Grazie di tutto!
Ringraziano per il messaggio: spilla75, Giuseppa e Giuseppe
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