This post is also available in: English (Inglese)
Mi dispiace, non c’è battito
E dopo quella frase, prima il baratro e poi la sfida: continuare a vivere dopo un lutto perinatale.
Desideriamo dare il nostro partecipe benvenuto a te che ci stai leggendo per la prima volta.
Se sei un genitore colpito da lutto e stai affrontando l’immenso dolore della perdita del tuo bambino durante la gravidanza o dopo la sua nascita, per aborto spontaneo, per interruzione terapeutica di gravidanza, per morte intrauterina o per morte perinatale, a te arrivi il nostro abbraccio, in segno di rispetto e condivisione.
Se sei un medico, uno psicologo, un’ostetrica, un infermiere, un counselor, una doula ma anche un pedagogista o un insegnante e desideri migliorare le tue conoscenze sul lutto perinatale e sull’assistenza alle persone colpite, benvenuto anche a te: speriamo che la lettura dei nostri lavori, e dei nostri progetti formativi e divulgativi possa esserti d’aiuto nella tua attività quotidiana, per migliorare significativamente la tua professionalità e il tuo modo di prestare assistenza alle coppie e alle famiglie in lutto.
Abbiamo bisogno di tutti voi, per portare sostegno e salute alle famiglie in difficoltà.
Presentiamo qui la nostra mission e le nostre attività, nella speranza che tu possa trovare un valido sostegno nel tuo percorso di elaborazione.
“Per elaborare un lutto occorre un intero villaggio” (C.Ravaldi, 2015)
CiaoLapo è nato l’11 Aprile del 2006, dopo quella frase e quel baratro. La sfida ci è stata chiara fin da subito.
“Cosa ce ne facciamo di tutto questo dolore? Non lo voglio” mi dicevo.
“Cosa ce ne facciamo di tutto questo amore, che non so come esprimere perchè lui non c’è?” mormoravo, attonita. Incredula. Disperata, vuota, rivendicativa, a tratti. Nessuno capiva. “Hai già un figlio”. Dicevano.
I giorni passavano così. Amore e dolore, frullati insieme, e nel mezzo noi, come impazziti. Noi, soli.
La sfida, colta quasi subito è stata quella di non soccombere.
Non soccombere al lutto. Non soccombere alla solitudine di un lutto ignorato e negato. Nono soccombere all’ignoranza superificiale e al tabù. Cercare aiuto. Offrirlo, persino, un giorno. Magari.
Avevamo bisogno di ricevere aiuto. Nessuno sapeva come. Nessuno pensava che servisse aiuto a una madre derubata del proprio figlio. Tantomeno pensavano che ad un padre, o ad un fratello, potesse servire aiuto.
Abbiamo colto la sfida, e la sfida è (quasi) tutta qui. Un sito web, una comunità, un’associazione scientifico-assistenziale che porta avanti ogni giorno i suoi progetti insieme ai singoli genitori, agli operatori, alle aziende ospedaliere e alle istituzioni. Ogni volta che si può.
Come genitori e operatori crediamo fermamente nell’importanza di un sostegno attento e rispettoso fin dal momento della diagnosi infausta (che sia di morte o di grave patologia della mamma o del bambino), e riteniamo che l’accompagnamento alla coppia colpita da lutto (compreso il lutto anticipatorio) da parte dell’equipe curante debba proseguire anche dopo il ritorno a casa a braccia vuote, durante i (lunghi e molti) mesi del lutto, in modo integrato e accurato.
Crediamo fermamente nell’utilità della conoscenza che nasce dall’osservazione e dallo studio delle esperienze di migliaia di genitori che abbiamo accompagnato con CiaoLapo e guardiamo con profondo rispetto alle migliaia di pagine di studi su morte perinatale, lutto e genitorialità che sono stati pubblicati nel mondo negli ultimi cento anni.
Per questo motivo ci sono alcuni temi che riteniamo di primaria importanza:
1) Chiediamo di porre in essere un’idoneo approfondimento diagnostico in tutti i casi di morte in utero, intrapartum o postpartum secondo le più aggiornate linee guida internazionali; sappiamo infatti che comprendere bene cosa può essere accaduto è uno spartiacque nell’elaborazione del lutto ed è molto importante per tutti i genitori.
In questi dieci anni i nostri consulenti hanno supportato e aiutato centinaia di genitori alle prese con diagnosi incomplete o errate a individuare una strada diagnostica e un’adeguata prevenzione. Ad oggi, abbiamo seguito circa 1200 nuove gravidanze, e abbiamo potuto dare il benvenuto a migliaia di bambini arcobaleno. Abbiamo però dovuto dire addio ad altri tre bambini. In tutti e tre i casi è stato necessario svolgere un approfondimento diagnostico ulteriore, fuori dalla regione di competenza, per comprendere le cause delle morti ripetute e finalmente porre in essere le cure per accogliere nuovi bambini, in salute.
2) Chiediamo che venga offerto adeguato supporto e venga favorita l’elaborazione del lutto nelle madri, nei padri e nei fratellini quando presenti in famiglia, nel rispetto della personalità e dei tempi interiori di ciascuno. Il supporto naturale dovrebbe partire dai curanti e dai luoghi deputati alla cura, perchè è lì che purtroppo tutto ha inizio. Le nostre equipe dovrebbero disporre di uno psicologo / counselor /psicoterapeuta esperti di emergenze e lutto, così da offrire il miglior supporto possibile.
Lavoriamo da anni per offrire a tutti gli operatori e a tutti i professionisti gli strumenti base per una comunicazione efficace e rispettosa dalla diagnosi al follow up; lavoriamo per promuovere una corretta assistenza sanitaria, psicologica e comunitaria, e per educare ad un supporto il più possibile personalizzato a seconda delle diverse famiglie colpite.
3) Chiediamo che, come già avviene in molti paesi del mondo, anche in Italia sia fatto un salto culturale e sia possibile programmare un eventuale gravidanza successiva con la dovuta calma e con il dovuto rispetto dei fisiologici tempi del lutto. E’ fondamentale non solo dal punto di vista medico ma da quello psicologico lasciar passare un sufficiente lasso di tempo dalla morte del bambino prima di affrontare una gravidanza successiva, soprattutto se le perdite sono avvenute nel secondo e terzo trimestre di gravidanza o dopo la nascita.
Abbiamo a cuore la salute ed il benessere globali delle mamme, dei papà e dei bambini; ci prendiamo cura non solo delle malattie fisiche, ma anche della salute psichica. Suggerire di cercare una nuova gravidanza il prima possibile (prima che siano passati almeno sei-otto mesi dal lutto) è una prassi del tutto italiana che non ha alcuna base scientifica a favore, mentre numerosi studi indicano chiaramente un’associazione significativa tra lutto precedente non elaborato e patologia psichica nella madre o nel bambino nato dopo una perdita. Pochi mesi possono fare la differenza nell’elaborazione del lutto e riteniamo che un genitore già travolto dal lutto abbia il diritto di essere aiutato a mettersi nella condizione di migliore equilibrio possibile e a conquistare il suo livello di serenità.
4) Chiediamo di adeguare le campagne di prevenzione per la promozione della salute in gravidanza e per evitare le morti evitabili (circa una morte perinatale su quattro potrebbe essere risparmiata, se fossero posti in essere tutte le indicazioni).
5) Il lutto NON è una malattia, non deve essere trattato come tale. Ma è insidioso, e può diventare una malattia, soprattutto se non ha il tempo e il modo per essere elaborato. Attraverso i nostri consulenti, i nostri gruppi di autoaiuto online e de visu, attraverso i nostri libri, documenti e il forum desideriamo offrire un punto d’appoggio onesto e competente per l’elaborazione del lutto di uomini, donne e bambini. I risultati di questi dieci anni di attività sono molto incoraggianti. Basta poco, a volte, ma quel poco è importante e deve essere fatto bene.
FAQ
Cosa è CiaoLapo?
CiaoLapo (Prato, 11 Aprile 2006) ha due cuori: il cuore scientifico (CiaoLapo promuove e svolge ricerca e corsi di formazione specialistici) e il cuore assistenziale (primo soccorso telematico per famiglie e operatori, psicologia del lutto, sostegno specialistico, supporto tra pari).
Ciascun cuore è di vitale importanza per l’associazione, e l’uno non potrebbe esistere senza l’altro. Per questo motivo ogni contributo è importante per crescere, conoscere e prevenire non solo la morte in gravidanza ma anche le conseguenze psichiche del lutto.
Per questo motivo abbiamo organizzato 13 congressi nazionali e internazionali nei nostri primi 10 anni di vita. Per questo motivo abbiamo formato più di tremilacinquecento operatori in Italia, raggiungiamo circa 1000 lettori al giorno e rispondiamo a oltre 1000 mail all’anno.
Chi è CiaoLapo?
CiaoLapo è costituito da genitori che hanno condiviso l’esperienza del lutto in gravidanza e dopo la nascita e da professionisti (medici, psicologi, ostetriche) uniti nella ricerca sulla morte perinatale e nel sostegno psicologico ai familiari in lutto.
A cosa serve CiaoLapo?
Lo scopo principale di CiaoLapo è fornire ai genitori in lutto un aiuto integrato (medico, psicologico e pratico) e un supporto psicologico qualificato. L’aiuto che puoi trovare è su più livelli, ciascuno dei quali risponde alle esigenze più frequenti dei genitori in lutto: 1) risorse bibliografiche, documenti, testimonianze scritte 2) autoaiuto tra pari, che si realizza con lo scambio diretto tra genitori in lutto 3) autoaiuto facilitato da personale formato appositamente, che si realizza nei gruppi ama e attraverso la moderazione dei post nel forum 4) consulenze specialistiche nel forum 5) network di operatori sul territorio italiano scelti per la loro aderenza alle linee guida internazionali relative alla gestione medica e psicologica del lutto perinatale Non tutti i genitori utilizzano tutti i livelli di aiuto, ma la maggior parte di loro ritiene molto utili ed esaurienti i primi due punti. Per questo motivo CiaoLapo negli anni ha prodotto e pubblicato numerosi articoli e testimonianze nel forum e nel blog del sito. Visita la sezione documenti del sito per scaricare libri e articoli utili.
Se desideri approfondire, sono disponibili previa donazione undici libri scritti per i genitori, i familiari e per gli operatori.
Quando può essermi utile CiaoLapo?
Non c’è un momento migliore di un altro per frequentare il sito di CiaoLapo, leggere i suoi articoli e le sue testimonianze e iniziare ad elaborare il proprio lutto. Molti genitori trovano di grande conforto leggere e scrivere fin dai primi giorni dopo la morte del loro bambino, molti altri hanno invece bisogno di qualche settimana o qualche mese. Spesso è importante anche solo sapere che esiste un luogo in cui se lo desideriamo, possiamo ottenere informazioni su ciò che abbiamo affrontato e su ciò che come persone in lutto dovremo affrontare. Prendersi il proprio tempo per orientarsi e per scegliere come partecipare è molto importante.
Come CiaoLapo può essermi di aiuto?
Sometimes love is for a moment sometimes love is for a lifetime, sometimes a moment is a lifetime
Ciaolapo logoCiaoLapo è un luogo / non-luogo in cui i genitori, i parenti e gli “amici” dei bambini meteora si incontrano, virtualmente e se lo desiderano anche di persona, per condividere le proprie esperienze di lutto prenatale e perinatale. Leggendo le storie altrui, condividendo il dolore e tutte le sfumature del lutto perinatale, il cammino di elaborazione è più lieve e maggiori sono i punti di forza per riacquistare un discreto livello di serenità e di fiducia nel futuro. Frequentare CiaoLapo, nel rispetto dei tuoi tempi, e dei tuoi modi di reagire, può aiutarti a “vedere” in prospettiva “oltre” il lutto, e, anche se all’inizio può sembrare impossibile, può fornirti qualche piccolo strumento per affrontare il dolore pesante della perdita e ricostruire di nuovo la tua vita.
CiaoLapo è nata non molti anni fa, ed in breve tempo è diventata una vera e propria “comunità” frequentata da centinaia di genitori e di operatori, in cui vigono poche ma importanti regole: la sincerità e la trasparenza con gli altri interlocutori, la riservatezza su quanto viene detto su CiaoLapo (che non viene diffuso all’esterno o a terzi), il rispetto del dolore proprio ed altrui, l’ascolto non giudicante, sia degli altri che di noi stessi.
Le risorse di CiaoLapo.it a tua disposizione, sono: articoli ed editoriali scientifici e divulgativi. Dopo una morte intrauterina, un aborto o un lutto perinatale i genitori hanno spesso l’esigenza di approfondire molti dettagli su quanto è loro capitato e su cosa accadrà in futuro. Troverai molti articoli scritti dai nostri professionisti sui temi della salute perinatale, dell’assistenza nel lutto perinatale, della psicologia del lutto e delle gravidanze successive a una perdita. forum di autoaiuto.
Il forum è liberamente accessibile in lettura, ma solo gli utenti registrati possono inviare messaggi. Sul forum si possono raccontare le proprie esperienze e leggere le esperienze altrui, tramite la condivisione della propria storia, dei propri pensieri e delle proprie emozioni con persone che hanno passato esperienze simili si può compiere il primo passo verso l’elaborazione del lutto.
Ci sono sezioni specialistiche dove personale volontario qualificato risponde ai quesiti dei genitori.
E’ molto importante prendersi il tempo necessario per leggere i post nelle varie sezioni, perchè in molti casi numerosi argomenti sono già stati trattati e i nuovi genitori possono trovare un grande giovamento semplicemente nel leggere i percorsi di altri genitori.
Social di CiaoLapo. Si tratta di una stanza di discussione aperta a tutti gli utenti registrati nella quale parlare liberamente delle proprie esperienze (e anche di altro). Spesso sono presenti anche moderatori o operatori, ma in genere si svolge liberamente tra gli utenti registrati. I testi della chat vengono periodicamente controllati dagli amministratori per garantire il rispetto del regolamento del sito.
Gruppi di autoaiuto online. I gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto (AMA) sono la risorsa che in base alla ricerca scientifica internazionale si è dimostrata più efficace nella gestione del lutto perinatale. CiaoLapo organizza gruppi AMA online, secondo le linee guida della Stillbirth and Neonatal Death Society inglese (SANDS-UK) di cui è member organization. I gruppi sono su facebook (informazioni sulla pagina).
