Privacy policy

Trattamento dei dati personali

1. Introduzione

In questa pagina sono riportate le norme di privacy relative al sito www.ciaolapo.it, sito internet della Associazione APS CiaoLapo ETS. Le presenti norme sono esplicitamente accettate al momento della registrazione e la permanenza dell’iscrizione di un utente al sito implica in ogni caso la loro accettazione incondizionata.

L’Associazione pone molta attenzione nel tutelare la riservatezza e la privacy dei visitatori del proprio sito internet; ciò non ostante, si informa che possono essere automaticamente acquisite, in specifiche parti del sito, informazioni sulle modalità di connessione dei visitatori al fine di fornire la migliore prestazione nella visualizzazione del sito.

Esse includono principalmente informazioni sul tipo di browser utilizzato, il tipo di sistema operativo e il nome dell’internet service provider del visitatore. Inoltre sono previste informazioni, esclusivamente in forma aggregata e non identificabili individualmente, sul numero di visitatori e statistiche connesse. Gli indirizzi e-mail e gli altri dati personali saranno raccolti solo se intenzionalmente indicati dal visitatore e saranno trattati esclusivamente per le finalità specificamente descritte nella presente informativa, comprese le attività statutarie disciplinate ai punti 3.2 e 3.3. Il sito non raccoglie ulteriori dati personali in modo automatico, salvo quanto descritto al punto 3.5 per l’assistente virtuale eIRENE. Nessun dato sensibile, né eventuali informazioni mediche pubblicate dagli utenti nel forum saranno trasmesse a terze parti. L’Associazione CiaoLapo ETS si riserva il diritto di comunicare i dati inseriti dagli utenti registrati o dai visitatori alle autorità in caso di sospetto di reato.
Nel caso in cui si visitino siti esterni attraverso collegamenti presenti in questo sito si raccomanda di leggere le politiche di privacy che compaiono su di essi. CiaoLapo ETS non è responsabile dei contenuti e delle attività di siti raggiunti attraverso collegamenti esterni.

2. Acquisizione e salvataggio dei dati

Il trattamento dei dati personali è basato sul consenso esplicito degli utenti, nonché sull’adempimento di obblighi legali e l’esecuzione di compiti di interesse pubblico in linea con gli scopi statutari dell’associazione.

• Il processo di registrazione sul forum di APS CiaoLapo ETS avviene su un portale dedicato e richiede quali dati personali come indicato dalle vigenti norme di legge ai sensi dell’art. 13 D.Lgs n. 196/2003 e del Regolamento europeo per il trattamento dei dati personali (GDPR o 2016/679), l’indicazione di nome e cognome, un indirizzo di e-mail valido ed un user ID e una password. Inserire ulteriori informazioni è a discrezione dell’utente. Gli utenti sono pregati di prendere nota del loro username, indirizzo e-mail, e di tutte le altre informazioni che forniscono al momento della registrazione o successivamente. Non è consentito trasmettere ad altri le proprie credenziali di accesso al sito; fare ciò equivale alla creazione di un utente falso dato che non garantisce la trasparenza della comunicazione tra utenti. La violazione a questo punto del regolamento rappresenta un motivo di allontanamento dell’utente dal sito. I dati inseriti al momento della registrazione sono conservati su un servizio sicuro esterno a pagamento che gestisce la piattaforma del forum (websitetoolbox). Tali dati sono conservati a tempo indeterminato nel rispetto delle vigenti norme di sicurezza e di privacy dal gestore del servizio, a cui si rimanda per le informazioni legali.
• Il processo di iscrizione come Associati alla APS CiaoLapo ETS richiede invece di seguire la procedura indicata nel portale dedicato,  nel quale, ai sensi delle norme vigenti (legge delega n. 106 del 2016, contenente i principi della riforma del Terzo settore, e la legislazione delegata, in particolare il decreto legislativo n. 117 del 2017 o codice del Terzo settore), è necessario inserire dati personali (nome, cognome, CF, data e luogo di nascita e indirizzo di residenza) obbligatori per la registrazione come associati nel Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS). Tale registrazione non è collegata con l’utilizzo del sito, del forum e delle altre risorse online di CiaoLapo. I dati inseriti nel portale per l’iscrizione a socio sono utilizzati a norma di legge soltanto per i fini fiscali e sono gestiti in maniera sicura da un servizio esterno a pagamento a cui si rimanda per le informazioni legali. La Presidente e Legale Rappresentante (o suoi delegati) ha accesso a questi dati personali, che sono conservati a tempo indeterminato e non sono utilizzati per nessun altro fine eccetto quelli amministrativi, previsti dal Codice del Terzo Settore.

3. Utilizzo dei dati

I dati personali sono trattati esclusivamente per le finalità descritte nella presente informativa: gestione ed erogazione delle attività di CiaoLapo, moderazione e sicurezza delle piattaforme, svolgimento delle attività statutarie di sostegno, ricerca scientifica, formazione, sensibilizzazione e miglioramento dell’assistenza, adempimento degli obblighi di legge e gestione dei servizi specificamente descritti nei punti successivi. I dati non sono utilizzati per finalità commerciali o di profilazione.

In caso di violazioni del regolamento o di ipotesi di reato, le informazioni necessarie potranno essere comunicate alle autorità competenti e potranno essere intraprese le azioni previste dalla legge. Gli utenti che non rispettano il regolamento o i principi della comunità possono essere sospesi o cancellati dagli amministratori.

Le comunicazioni mediche e i messaggi privati indirizzati a medici, psicologi, ostetriche o altri professionisti non sono utilizzati per ricerca, formazione, analisi dei contenuti della comunità o per sistemi di intelligenza artificiale e sono coperti dagli obblighi di riservatezza applicabili. L’accesso è limitato al destinatario e, nei soli casi indicati al punto 3.2, alle persone autorizzate da CiaoLapo per esigenze tecniche, di sicurezza, di tutela degli utenti o di legge.

3.1 Dati personali

I dati raccolti automaticamente potranno essere utilizzati per adattare e migliorare la navigazione del sito. I dati personali raccolti non saranno messi a disposizione di terze parti. Si ricorda che l’avatar e l’username scelto potranno essere visibili agli utenti registrati e a tutti i visitatori del sito (anche non registrati); in certe condizioni (es: registrazione ad eventi) anche l’indirizzo email potrà essere visibile, ma solo agli utenti registrati. Si tenga presente che l’username e l’indirizzo email possono contenere il vero nome dell’utente oe altre notizie che possono portare ad identificarne la reale identità e, di conseguenza, possono apparire su questo sito o su altri collegati a CiaoLapo ETS. Se non si vuole essere identificati per mezzo di essi, al momento della registrazione non si devono utilizzare username o email che possano rendere riconoscibili. CiaoLapo ETS non potrà essere ritenuta responsabile della divulgazione di queste informazioni in quanto vengono inserite dall’utente in maniera pubblica. L’username sarà utilizzato come principale elemento di identificazione dell’utente sul sito www.ciaolapo.it e sui siti collegati alla Associazione CiaoLapo ETS; in caso di violazione del regolamento da parte di un utente, l’username potrà essere esplicitamente citato in comunicazioni ai visitatori del sito e agli altri utenti registrati e non, con mezzi quali chat, social network, forum, newsletter, email o altri, nonché in siti collegati a CiaoLapo ETS attraverso i quali l’Associazione ritenga necessario proteggere la propria immagine. Le informazioni anagrafiche sono richieste agli utenti al momento della registrazione per motivi di sicurezza, ma non vengono rese pubbliche (a meno che non siano gli utenti stessi a inserirle tra le informazioni liberamente accessibili del sito), sono strettamente riservate e servono a esclusivamente ad uso amministrativo e di sicurezza (prevenzione della registrazione di utenti non corrispondenti a persone reali). Tali informazioni potranno essere comunicate alle autorità competenti in caso di sospetto di un reato.

3.2 Social network, forum, chat, messaggi privati e gruppi di discussione

I post inseriti nel forum sono di norma pubblici e accessibili anche agli utenti non registrati e ai motori di ricerca, salvo le sezioni espressamente riservate. I contenuti delle chat e degli strumenti social interni possono essere conservati per il tempo necessario al funzionamento, alla moderazione e alla sicurezza delle attività. Gli amministratori e le persone autorizzate possono accedervi esclusivamente per tali finalità.

I contenuti dei gruppi di auto-mutuo-aiuto, degli incontri online e delle altre attività associative possono essere conservati secondo i tempi indicati per la specifica attività. Per le finalità statutarie di ricerca, formazione, sensibilizzazione e miglioramento dell’assistenza vengono utilizzate esclusivamente copie sottoposte al processo di anonimizzazione descritto al punto 3.3.

Ove la funzione di messaggistica privata sia disponibile, i messaggi non sono utilizzati per ricerca, formazione, analisi dei contenuti della comunità o come fonti di conoscenza per sistemi di intelligenza artificiale. Non deve tuttavia essere presunta una segretezza assoluta rispetto agli amministratori: le persone autorizzate da CiaoLapo possono accedere ai messaggi o controllarli quando ciò sia ragionevolmente necessario per esigenze tecniche e di sicurezza, per esaminare segnalazioni, prevenire o contrastare spam, frodi, minacce, molestie, insulti, istigazione alla violenza o al terrorismo, contenuti illeciti, abusi e altre violazioni del regolamento, oppure per adempiere obblighi di legge. Il controllo non è sistematico e l’accesso è limitato a quanto necessario per la specifica finalità. I messaggi possono essere conservati dalla piattaforma WebsiteToolbox secondo le impostazioni e i tempi applicabili al servizio.

3.3 Privacy e utilizzo dei contributi personali

Le storie, i testi e gli altri contributi condivisi nel forum, nelle chat, nei gruppi di auto-mutuo-aiuto e nelle attività associative restano proprietà intellettuale dei rispettivi autori. Con la partecipazione alle attività, l’autore riconosce a CiaoLapo una licenza non esclusiva e gratuita, limitata alle finalità statutarie descritte nella presente informativa, per creare e utilizzare copie anonime dei contributi.

Le attività di CiaoLapo integrano sostegno tra pari, ricerca scientifica, formazione, sensibilizzazione e miglioramento dell’assistenza nel lutto perinatale. Queste funzioni costituiscono componenti essenziali della missione associativa. L’iscrizione al sito o al forum e la partecipazione ai gruppi e alle altre attività della comunità comportano l’accettazione dell’utilizzo dei contributi secondo le modalità qui descritte. La partecipazione è riservata a chi accetta tali condizioni; chi non intende accettarle non deve prendere parte alle attività né condividere contenuti sulle piattaforme di CiaoLapo.

Prima di qualsiasi analisi per finalità statutarie, CiaoLapo crea una copia anonima dei contributi mediante strumenti automatizzati, anche basati su modelli linguistici di intelligenza artificiale, eseguiti esclusivamente su sistemi locali sotto il controllo di CiaoLapo. I contenuti originali non vengono inviati a server o fornitori esterni e non vengono utilizzati direttamente per configurare o addestrare sistemi esterni di intelligenza artificiale. Soltanto dopo il completamento dell’anonimizzazione, le copie anonime possono essere utilizzate per analisi, ricerca, formazione e per configurare, addestrare, valutare e migliorare strumenti di intelligenza artificiale sviluppati o utilizzati da CiaoLapo, compresa eIRENE. Non viene conservata alcuna chiave che consenta di collegare la copia anonima all’autore.

Il processo elimina o generalizza nomi, recapiti, username, luoghi, strutture sanitarie, date e ogni altro elemento che possa consentire l’identificazione diretta o indiretta. I contenuti particolarmente riconoscibili vengono ulteriormente generalizzati o esclusi.

Le copie anonime possono essere organizzate in unità di analisi non riconducibili agli autori e collegate mediante identificativi casuali non reversibili. A tali unità possono essere associate variabili ricavate dai contributi stessi, quali fasce di età, sesso, composizione familiare e caratteristiche della perdita. Le combinazioni che possano rendere una persona ragionevolmente identificabile sono generalizzate o escluse. I dataset così ottenuti sono utilizzati esclusivamente per analisi qualitative, statistiche e di ricerca e non per assumere decisioni relative ai singoli partecipanti. Soltanto le copie anonime possono essere utilizzate per analisi, ricerca, formazione, congressi, eventi e pubblicazioni. I risultati sono diffusi in forma aggregata o anonima; gli eventuali estratti testuali sono verificati prima della pubblicazione per escludere ragionevoli rischi di riconoscibilità.

Gli studi che prevedono raccolte longitudinali, questionari collegati nel tempo, pseudonimizzazione o altre modalità specifiche di trattamento sono disciplinati da protocolli e informative dedicati e vengono sottoposti di volta in volta al competente comitato etico.

È possibile chiedere la rimozione di informazioni personali inserite sulle piattaforme di CiaoLapo scrivendo a info@ciaolapo.it. La richiesta non può riguardare risultati già pubblicati in forma irreversibilmente anonima, che non sono più collegabili all’interessato.

3.4 Comunicazione dei dati e collaborazioni scientifiche

I dati personali non sono comunicati a terzi salvo quanto necessario per obblighi di legge, per la tutela degli utenti e delle piattaforme o per i servizi specificamente descritti nella presente informativa, compreso il punto 3.5 relativo all’assistente virtuale eIRENE.

Nelle collaborazioni con università, enti di ricerca, società scientifiche o altri partner vengono condivisi esclusivamente risultati aggregati o copie anonime dei contenuti. Per i contributi di forum, chat, gruppi e attività associative non viene conservata né comunicata alcuna chiave di collegamento con l’identità degli autori.

3.5 eIRENE, l’assistente virtuale

Sul sito è attiva, in via sperimentale, eIRENE: un’assistente virtuale non umana, basata su intelligenza artificiale, che offre informazioni e un primo orientamento sul lutto in gravidanza e dopo la nascita a partire dai materiali di CiaoLapo. Non è un servizio sanitario né di emergenza. Il servizio è fornito da Chatbase Inc. (Stati Uniti), che tratta i dati per conto di CiaoLapo con le clausole contrattuali standard approvate dalla Commissione europea e si avvale di fornitori di intelligenza artificiale con sede negli Stati Uniti (elenco dei fornitori).

Per migliorare la qualità e la pertinenza delle risposte, eIRENE può utilizzare come fonti di conoscenza copie anonime dei contributi provenienti dalle attività di CiaoLapo, prodotte con il processo descritto al punto 3.3. Non vengono utilizzati a questo scopo testi originali contenenti dati personali né informazioni che consentano di risalire agli autori. Le copie anonime possono essere utilizzate per configurare, addestrare, valutare e migliorare eIRENE e gli altri strumenti di CiaoLapo.

Le conversazioni sono conservate su Chatbase per non più di dodici mesi e possono leggerle soltanto la Presidente di CiaoLapo e le persone da lei autorizzate, per controllare le risposte e migliorare il servizio. Ti chiediamo di non scrivere nella chat dati che permettano di identificarti. Per chiedere la cancellazione di una conversazione scrivi a info@ciaolapo.it, indicando il giorno e l’ora approssimativa.

4. Cookies

Come molti siti, CiaoLapo.it utilizza cookie per migliorare l’esperienza dell’utente e ottimizzare i servizi offerti. I cookie possono essere classificati in diverse categorie:

• Cookie Tecnici: Essenziali per il funzionamento del sito e l’ottimizzazione delle prestazioni.
• Cookie Analitici: Utilizzati per raccogliere informazioni aggregate e anonime sull’uso del sito, aiutando a migliorare i contenuti.

L’utente può gestire le preferenze relative ai cookie attraverso le impostazioni del browser o utilizzando strumenti specifici per il consenso. CiaoLapo non utilizza Cookie di Profilazione (finalizzati a creare profili utente ed inviare messaggi pubblicitari). Le statistiche di utilizzo del sito sono generate in forma del tutto anonima tramite servizi esterni (es. Google Analytics). Puoi cambiare in qualsiasi momento la tua scelta sui cookie di Google Analytics: Modifica il consenso

5. Minori

Non è consentito divenire soci di APS CiaoLapo ETS ai minori di 18 anni. I soggetti di età inferiore ai 18 anni potranno partecipare alle attività anonime online, ma dovranno dichiarare la loro età inserendo la data di nascita al momento della registrazione.

6. Modifica o cancellazione degli account

In ottemperanza al D.Lgs 196 del 30/06/03, codice in materia di protezione dei dati personali (Art. 7) e al Regolamento europeo per il trattamento dei dati personali (GDPR o 2016/679) , in qualunque momento i dati degli utenti possono essere cancellati o modificati. Ciascun utente può autonomamente cancellare la propria registrazione e tutti i dati contenuti nel proprio profilo cliccando l’opzione “cancella i tuoi dati” dal menu utente (in home page del forum, icona in alto a destra). In questo modo l’utente e tutti i dati ad esso associati vengono definitivamente cancellati. Gli eventuali post nel forum e nel libro degli ospiti vengono invece mantenuti in forma anonima e potranno continuare ad essere usati dalla Associazione per i fini statutari per un tempo indefinito. Se dovessero sorgere problemi tecnici per la cancellazione dal sito, dalle newsletter e per la eliminazione dei dati personali contattare l’email info@ciaolapo.it .

7. Modifiche alle regole sulla privacy

Queste regole sulla privacy potranno essere ampliate, modificate migliorate dagli amministratori del sito ogni qual volta questo si renda necessario, senza preavviso nè notifica personale (ad esempio per adeguamento a nuove norme vigenti). Gli utenti sono invitati a visitare periodicamente questa pagina per verificare eventuali cambiamenti. Se in qualunque momento un utente non ritenesse di condividere il presente regolamento, è pregato di cancellare il proprio utente dal sito, dal momento che la permanenza della iscrizione verrà considerata accettazione del medesimo.

8. Nessuna garanzia

Queste regole sulla privacy affermano gli standard di questo sito per la manutenzione dei dati e gli amministratori faranno tutti gli sforzi per soddisfarli. Il rispetto di questi standard non è comunque garantito. Ci possono essere fattori fuori dal controllo degli amministratori che possono dare luogo alla rivelazione dei dati. Come conseguenza, non è garantita la sicurezza relativa la manutenzione o la non rivelazione dei dati raccolti. Nel caso non si ritenessero sufficienti i parametri di sicurezza qui esposti, si invita a non iscriversi al sito, a non inserire i propri dati personali o a cancellarsi se non si ritiene di poter accettare queste condizioni.

9. Contatti

Per qualunque domanda circa il sito www.ciaolapo.it, la sua politica per la privacy, il regolamento e gli scopi della Associazione si invita a rivolgersi all’indirizzo email info@ciaolapo.it .