Carissimo Dottor X, lei molto probabilmente non si ricorderà di me, sono Katia la mamma di Angelo. Angelo è nato nel suo ospedale il 26-03-2010.
26 Marzo, 25 settimane.
Quel giorno sono iniziate le contrazioni, la possibilità che Angelo nascesse vivo erano pochissime, perché oltre la grave prematurità era anche in sofferenza fetale.
Alle 20.20 è nato, con un tenerissimo pianto, il mio scricciolino di 670 grammi con due giri di cordone al collo.
In sala parto sono stati tutti molto carini, ostetriche, ginecologi e neonatologi.
Subito in terapia intensiva.
Un altro mondo, un’altra dimensione.
Ho rivisto Angelo il giorno dopo.
Nessuno mi aveva preparata a cosa avrei visto, nessuno mi aveva preparato al fatto che avrei visto più fili che pelle di mio figlio.
Nessuno mi aveva preparata al suono di quegli allarmi che ancora oggi a distanza di anni se li sento vado in apnea.
Se mi avessero preparata forse sarebbe andata diversamente e non sarei uscita da quella stanza con un vero e proprio attacco di panico e la paura di non riuscire più a rientrarci.
Abbiamo trascorso in quel reparto 24 giorni.
I giorni più intensi della nostra vita. A livello umano e professionale non posso lamentarmi di nulla. Hanno fatto tutto il possibile e anche di più per nostro figlio.
Ci hanno sempre fatto stare accanto al nostro bambino aiutandoci a vivere quei giorni con lui in maniera quasi normale e cioè dandoci la possibilità di fare tutto ciò che fanno i genitori con i propri figli.
Come cambiare il pannolino e tutto ciò che ci era possibile fare attraverso l’incubatrice.
Nonostante la grave prematurità, Angelo non ha avuto grossi problemi in quei giorni, mai un’infezione, solo le classiche desaturazioni dei prematuri.
8 aprile. Sento che qualcosa non va.
Angelo piange tanto, è un pianto inconsolabile…di solito con le mie carezze e la mia voce si rasserenava sempre, quel giorno no!
Chiedo spiegazioni alle infermiere e mi rispondono di stare tranquilla, che Angelo è un piccolo paraculino che vuole le attenzioni e le coccole della sua mamma.
Io insisto che così non è e che mio figlio sta male, ma loro mi dicono di andare a casa e di stare tranquilla.
Torniamo a casa ed io ho sempre quella brutta sensazione.
19 aprile
Sono le nove del mattino ed io sono sul divano a tirarmi il latte (come è chiara limpida dopo tanti anni questa immagine di me che per l’ultima volta tira il latte per il mio scricciolino).
Suona il telefono ed è mio marito che dal lavoro mi dice di prepararmi per andare da Angelo.
Angelo durante la notte ha avuto un’emorragia addominale ed è grave. Si è vero, Angelo era un gran paraculo, ma quel giorno il cuore di mamma sua ha capito che stavolta non si trattava di paraculaggini ma di ben altro.
Hanno fatto davvero di tutto quel giorno a nostro figlio e noi abbiamo visto tutto ciò che due genitori mai dovrebbero vedere fare al proprio figlio.
Ci hanno permesso di stare con lui tutto il giorno e per questo sono grata, ma ancora oggi mi chiedo se sia stato un bene per me vedere tutte quelle “torture” che gli hanno fatto per salvargli la vita. Sono le undici di sera, usciamo pochi minuti per prendere una boccata d’aria.
Rientriamo, il medico ci fa cenno di avvicinarci a nostro figlio….con quel suo scuotimento del capo abbiamo capito che era arrivata la fine.
Avevamo promesso a nostro figlio che saremmo stati con lui sino al suo ultimo respiro e lui ci ha aspettati.
Ci avviciniamo a lui, le nostre mani dentro l’incubatrice…
le linee del cuore e dell’ossigeno che scendono sempre di più.
Ma lui ha voluto lasciarci in un modo che noi lo ricordassimo non solo con dolore, ma anche con tanta tenera dolcezza.
Al quasi appiattimento delle due linee ha salutato me stringendomi il dito e girando il capo verso il suo babbo con il viso estremamente sereno. Ci hanno chiesto se volevamo tenerlo in braccio. Ci hanno chiesto di aspettare fuori solo il tempo per staccargli i fili. Avevano preparato due sedie una accanto all’altra e quando ci hanno chiesto chi voleva tenerlo per primo, mio marito ha risposto “datelo alla sua mamma”.
Ho tenuto per la prima volta mio figlio in braccio, gli ho cantato per l’ultima volta una ninna nanna e l’ho poi messo tra le braccia del suo babbo. Li ringrazio per questo, ma dopo con la lucidità che si acquisisce, avrei tanto voluto tenere mio figlio tra le braccia non con il camice ma almeno poggiato nei miei vestiti e non dargli un bacino con la mascherina. Tutto questo perché abbiamo dovuto salutare nostro figlio nella stessa camera degli altri scricciolini e quindi giustamente obbligati a vestirci adeguatamente. Dovrebbero in questi casi dare la possibilità di stare in intimità in quest’ultimo saluto.
Verso le due di notte lasciamo nostro figlio e torniamo a casa e sempre con il senno di poi ci siamo chiesti come hanno potuto lasciarci andare così senza neanche aver avuto nessun supporto adeguato.
Ci è mancata quella figura professionale che credo sia di essenziale importanza in quel reparto, ci è mancato un supporto psicologico…in 24 giorni non ho visto una psicologa in quel reparto, un supporto che avrebbe potuto fare la differenza in quei tanti momenti di sconforto che abbiamo vissuto.
Gli infermieri e i dottori sono invece stati tutti molto partecipi al nostro dolore, tant’è che il giorno dopo quando siamo tornati in reparto per chiedere dove fossero le cappelle, ho dovuto io da mamma consolare un’infermiera disperata e in lacrime per la morte del mio bambino.
Ecco, secondo me in questi reparti oltre a dare un supporto ai genitori, sarebbe fondamentale darlo anche agli operatori di questi reparti che sono purtroppo abbastanza spesso a contatto con la morte dei bambini.
Un’altra cosa importante in cui non mi sono sentita accompagnata nel giusto modo è stato il fatto che nessuno mi abbia detto che potevo vestire mio figlio. Angelo è rimasto con il solo pannolino e un lenzuolino ed io per tantissimo tempo ho avuto gli incubi e mi sono maledetta per aver lasciato mio figlio al freddo. Nessuno di loro nonostante conoscessero CiaoLapo ci hanno indirizzati a loro. Solo grazie alla mia Ginecologa sono venuta a conoscenza di questa associazione che ci ha dato la possibilità di continuare a credere che un giorno si potesse continuare a vivere dopo la morte del proprio figlio.
Mio caro Dottor X, magari si starà chiedendo il perché di questa mia lettera, perchè a LEI.
Perché Angelo subito dopo esser uscito dal mio grembo è passato alle sue amorevoli mani e cure, perché il mio bimbo non è nato come di solito nascono tutti i bimbi, cioè a termine gravidanza… il mio bimbo è nato a 25 settimane con PROM a 21.
Angelo è stato in TIN 24 giorni, nonostante la gravità della situazione per la grave prematurità, Angelo era un bambino sano e non presentava grossi problemi se non quelli respiratori. Era un bambino molto attivo, tant’è che molti di voi dicevate sempre che avevamo sbagliato a chiamarlo Angelo, perché era tutto fuorchè un angelo: tutti voi molto affettuosamente lo avevate soprannominato ”il nostro piccolo diavoletto”.
Purtroppo il 19 aprile, come un fulmine a ciel sereno la sua salute è precipitata a causa di un’emorragia addominale e alle 23.45 mio figlio è spirato tra le mie mani.
Proverò ad esporle i vari motivi che mi spingono a scriverle, anche se mi creda non è per niente facile, le emozioni sono veramente tante e forti.
Innanzitutto per ringraziarvi tutti, ma soprattutto lei che sin dal primo giorno si è tanto preso cura di mio figlio.
Senza voi non avrei mai avuto la gioia di “vivermi” il mio bambino, (e vista la gravità della situazione, ritengo che quei 24 giorni siano stati il regalo più bello della mia vita) siete stati davvero tanto cari, amorevoli ed eccezionali in tutto.
Come potrà ben immaginare non è stato e non lo è tuttora facile affrontare ed elaborare un lutto e un dolore così grande!
In questo nuovo e faticosissimo cammino abbiamo avuto la fortuna di trovare l’associazione CiaoLapo, grazie alla nostra ginecologa.
CiaoLapo è una Onlus nata l’11 Aprile del 2006 come associazione a carattere scientifico (ricerca e formazione) e assistenziale (psicologia del lutto, sostegno specialistico, supporto tra pari). Lo scopo principale di CiaoLapo è fornire ai genitori in lutto un aiuto integrato (medico, psicologico e pratico), e un supporto psicologico strutturato e qualificato.
CiaoLapo è stata la nostra ancora di salvezza, solo grazie a loro possiamo dire oggi che abbiamo ricominciato a vivere e non solo a sopravvivere!
A distanza di quasi 31 mesi sento che manca ancora qualcosa, il mio cuore non è ancora in pace: soprattutto, sono io che non sono in pace con me stessa!
All’inizio era tutto un dolore, era tutto ovattato, non ci si rendeva neanche conto di quello che ci era successo.
Ma a distanza di tempo torna tutto a galla, si è più lucidi e ci si accorge dove si è mancato.
Angelo dopo la sua morte è stato amorevolmente lavato dai vostri infermieri e ci è stato dato con un lenzuolino bianco candido.
Ecco, è qui che il mio cuore soffre tremendamente, per mesi ho avuti incubi allucinanti.
Mi sono sentita maledettamente in colpa per non aver vestito il mio bambino…”il mio bambino è rimasto solo con il pannolino, chissà cucciolo di mamma che freddo starà patendo!!!”
Per mesi mi sono maledetta per questa mia mancanza, ma per fortuna a distanza di tempo ho capito che forse non era tutta colpa mia…,perché mi sono resa conto che non c’è stato nessuno in quei momenti così devastanti accanto a noi, nessuno ci ha guidati a salutare nostro figlio nel miglior modo possibile!!!
Dottor X, è assai giusto che in TIN ci siano associazioni che aiutano i genitori dei bimbi prematuri vivi, ma mi chiedo perché per noi genitori che usciamo a braccia vuote e con il cuore spezzato non è ancora predisposto un servizio di accompagnamento al saluto, cosa che in altri ospedali europei e internazionali viene considerato parte degli standard di cura di base.
La dottoressa Claudia Ravaldi (presidentessa e fondatrice dell’associazione CiaoLapo e mamma di Lapo), ha già avuto, il 7 dicembre 2011, col benestare del Prof Y, un incontro con le due psicologhe dell’area materno infantile per valutare una collaborazione e la stesura di un protocollo operativo di assistenza ai genitori colpiti da lutto in TIN: questo incontro, purtroppo, non ha avuto alcun seguito.
Dottor X, è qui che chiedo un suo piccolo aiuto, potrebbe lei aiutare noi genitori e operatori di CiaoLapo (me,la dottoressa Ravaldi e un’altra mamma che ha perso sempre li da voi i suoi tre gemellini nel 2006), a promuovere il famoso “incontro operativo” per iniziare anche nella vostra TIN un adeguamento alla Care della famiglia del neonato che muore?
Le sarei veramente grata se riuscisse ad aiutarmi, perché mi creda, forse mi manca davvero questo per poter mettere il mio cuore in pace!!!
La ringrazio sin da adesso per la cortese attenzione. Di solito si chiude una lettera scrivendo: “distinti saluti”, ma io preferisco chiudere mandandole un sincero abbraccio!
Katia.
Questa lettera è stata scritta ed inviata, due volte, nel 2013.
Ad oggi Katia non ha ricevuto risposta.
Il World Prematurity Day ha anche questo obiettivo.
Permettere agli operatori e ai genitori di lottare fianco a fianco, dalla stessa parte, e migliorare la care, tutte le volte che si può.
Non è possibile curare la morte, ma è possibile prendersi cura del dolore che resta: non è uno slogan.
Tra poco i vecchi responsabili del servizio che dovevano incontrarci per il protocollo quattro anni fa, andranno in pensione, e noi invieremo di nuovo la lettera, unita a tutte le testimonianze dei genitori che nel frattempo hanno vissuto l’esperienza della TIN, al dottor X, e chiederemo di nuovo un confronto, con i nuovi, speriamo più sensibili responsabili del servizio, nell’interesse dei bambini, dei loro genitori, e dei curanti che curano: per fortuna sono più di quanti pensiamo, ma si notano appena, coperti come sono dal rumore chiassoso di pochi colleghi incuranti.
