Vi presentiamo l’estratto di una tesi di Laurea che abbiamo seguito con CiaoLapo nella fase di progettazione. Questo lavoro ed i suoi risultati si inseriscono nel più ampio filone di ricerca Lucina Study, che dal 2008 indaga la prassi e le convinzioni degli operatori sanitari rispetto al lutto perinatale cercando di identificarne le necessità formative, in modo da migliorare la loro prassi e dunque la care.
“La perdita di un figlio in età perinatale è un evento che la nostra cultura molte volte ignora, non considerandolo come evento luttuoso; l’atteggiamento più frequente da parte di parenti ed amici di fronte a tale lutto è solitamente quello di minimizzare ed esortare un nuovo tentativo di concepimento al fine di compensare la perdita.
La gravidanza accresce l’autostima ed arricchisce la percezione dell’identità di genere della mamma producendo così uno sviluppo personale della donna. La madre che perde il proprio concepito, dunque, va incontro ad una profonda lesione nell’autostima e nell’immagine di sé e l’atteggiamento del personale sanitario verso essa è fondamentale nel farla sentire compresa nella gravità della perdita subìta e quindi di facilitarla nell’elaborazione del lutto”.
In questi sette anni di ricerca, in cui parallelamente sono cresciute le informazioni a disposizione degli operatori attraverso la pubblicazione di articoli scientifici, libri e lo svolgimento di più di cento corsi di formazione e congressi, è curioso notare come i risultati del Lucina siano in evoluzione, e si modifichino, spesso anche solo dopo un piccolo corso di formazione. Questo ci permette di dire che la buona formazione e l’utilizzo di tecniche di apprendimento basate sulla discussione d’equipe e su alcune basi della comunicazione ispirate a Rogers e a Rosenberg di per sè possono modificare l’approccio dell’operatore alla coppia in lutto, e migliorare le sue competenze.
Questo piccolo studio indaga l’esperienza di lutto perinatale dal punto di vista del personale infermieristico, spesso coinvolto nell’assistenza delle donne trasferite in ginecologia dopo la diagnosi di morte perinatale, senza avere ricevuto alcuna formazione appropriata in merito.
L’infermiere come l’ostetrica, il medico e lo psicologo quando presente, pur mantenendo il proprio specifico ruolo tecnico, possono attivare le loro competenze comunicative e relazionali e quindi fare la differenza nella care della famiglia in lutto: essere aiutati ad aiutare permette agli operatori sanitari di sentirsi parte attiva del processo di cura e non spettatori in difficoltà di un dolore travolgente e senza soluzione.
Il ruolo dell’infermiere nel lutto perinatale
Estratto della tesi di Laurea di Solidea Spigato, infermiera.
L’infermiere è una figura professionale che ha il compito di assistere la paziente sia a livello pratico sia a livello morale, ed è proprio su quest’aspetto che ho deciso di soffermarmi.
Svolgendo il mio tirocinio nelle unità operative di Ginecologia ed Ostetricia presso l’ospedale San Bassiano di Bassano del Grappa ho avuto modo di assistere ad un evento di perdita perinatale ed ho riscontrato delle carenze formative per quanto riguarda la presa in carico dei genitori da parte degli infermieri di reparto.
Io stessa, in quel momento, non sapevo come comportarmi; ogni parola o gesto, infatti, non mi sembravano adatti. Somministrando il questionario “Lucina Survey 2012”, evoluzione del Lucina 2008, questionario elaborato e validato dall’associazione CiaoLapo Onlus che ormai da diversi anni si occupa del sostegno dei genitori colpiti da lutto perinatale e della formazione degli operatori sanitari riguardo al lutto in gravidanza mi sono proposta di valutare l’impatto della morte perinatale sugli operatori e le loro convinzioni rispetto alla diagnosi e all’assistenza; è emerso quello che durante la mia esperienza ho osservato, ovvero che la difficile presa in carico globale della coppia viene recepita dagli infermieri con coinvolgimento emotivo nell’evento e, in alcuni casi, come senso di inadeguatezza per incapacità di usare parole adatte o dare risposte chiare ai genitori. Per la realizzazione di questo progetto, oltre alla somministrazione del questionario, è stata svolta una ricerca della letteratura scientifica.
L’obiettivo principale della mia tesi è di poter permettere una gestione adeguata della coppia vittima di perdita perinatale attraverso un corso di formazione specifico per gli infermieri.
Ho svolto un’indagine tra gli infermieri della struttura complessa di ginecologia ed ostetricia con l’adesione da parte di tutti i 26 professionisti che prestano servizio in tali unità operative. Lo strumento utilizzato è stato il questionario LUCINA SURVEY 2012, indagando varie aree relative alla “care” nel lutto perinatale, come i comportamenti messi in atto dagli operatori nell’affrontare questi casi, le conoscenze relative all’assistenza di questo evento luttuoso e i vissuti personali relativi allo stesso.
Interessanti risultano essere le emozioni e sensazioni provate dagli infermieri durante questo evento: coinvolgimento (96%), dolore (85%) ed in alcuni casi imbarazzo (35%). Tali vissuti, se non gestiti in maniera corretta da parte dell’operatore e se non condivisi all’interno dell’equipe multidisciplinare, riducono le capacità assistenziali dell’operatore ad un mero tecnicismo con conseguente distacco emotivo, freddezza e negazione del problema. È importante dunque, condividere e discutere delle esperienze all’interno del team. In particolare nella mia indagine il 96% degli infermieri afferma di parlare con i propri colleghi dell’evento, il 77% con l’ostetrica, il 62% con i propri famigliari e il 54% con i ginecologi.
L’importanza di condividere tali emozioni è ribadito non solo dalla letteratura scientifica, ma anche dal Codice Deontologico dell’Infermiere.
L’81% degli infermieri crede che una formazione continua sull’argomento potrebbe aiutarlo ad offrire una migliore assistenza e alcuni giustificano la loro risposta affermando che sarebbero in grado di apprendere conoscenze specifiche e migliorare il proprio approccio ai genitori, usando parole e fornendo informazioni più appropriate al momento della perdita.
Il 73% degli infermieri dichiara che partecipare a riunioni periodiche con altri operatori (incontri di briefing e debriefing) potrebbe modificare il proprio approccio alle situazioni critiche; i briefing e debriefing multidisciplinari oltre a promuovere una maggiore condivisione dell’esperienza all’interno dell’equipe favoriscono una migliore presa in carico olistica della coppia da parte di tutti i professionisti; il 50% di loro ha già partecipato ad un corso di aggiornamento sul lutto perinatale, il 92% degli infermieri (24)è interessato a partecipare a corsi di aggiornamento sulla morte perinatale, e il 54% del personale intervistato parteciperebbe ad incontri di un gruppo di auto aiuto.
Alla Domanda 14: “Esistono già nella sua U.O. delle linee guida sull’assistenza al bambino e ai genitori dopo il parto?” La maggior parte degli infermieri afferma “si”: tale dato risulta essere arbitrario poiché, come confermato da entrambe le Coordinatrici, NON ESISTONO all’interno della struttura tali linee guida.
È interessante notare che all’interno della struttura non esistano linee guida sebbene il Ministero della Salute dia come indicazione nel proprio sito internet l’utilizzo dell’audit clinico “La natimortalità: audit clinico e miglioramento della pratica assistenziale” con l’obiettivo di fornire strumenti per la gestione della morte perinatale al team multidisciplinare.
Anche l’associazione “Sands” nell’articolo “Caring for families experience stillbirth: a unified position statement on contact with the baby” raccomanda che in ogni clinica, ospedale o punto nascita siano disponibili linee guida applicabili dagli operatori.
Secondo la maggior parte degli infermieri è importante prevedere un follow-up dei genitori dopo la perdita. Un follow up che secondo l’articolo, “Supporting bereaved parents: practical steps in providing compassionate perinatal and neonatal end-of.life care – A North American perspective”, di Williams et all , prevede due aree di gestione: quella medica e quella del coping emozionale.
Inoltre pochi infermieri conoscono i gruppi di Auto-Aiuto e la rete di sostegno per il lutto perinatale mentre un articolo pubblicato dal Journal of Perinatal & Neonatal Nursing afferma che l’infermiere deve essere in grado di indirizzare i genitori verso gruppi di autoaiuto e associazioni specifiche per il loro problema e che accolgano non solo le coppie ma anche i loro famigliari.
“Un viaggio di mille miglia, inizia da un singolo passo”.
