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ARGOMENTO: LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 31/01/2019 10:53 #159884

  • Gyulya84
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Buongiorno a tutte MAMME SPECIALI, vorrei condividere con voi la mia storia e quella del mio piccolo angelo Alessandro, mi chiamo Giulia, era la mia seconda gravidanza, non è partita molto bene a differenza della prima, avevo molte nausee e vomitavo, tutto passa dopo i tre mesi, nel frattempo incomincio ad eseguire le analisi di routine, la prima complicazione si presenta con un bi-test positivo alla tisomia 21, effettuo velocemente una villocentesi, esito negativo il mio Ale non era affetto da nessuna sindrome, mi consigliano di effettuare anche amniocentesi perché i villi prelevati erano pochi e non erano riusciti a metterli in cultura, rifiuto dicendomi che il problema era quello ed essendo risultato negativo le cose erano apposto, continuo la mia gravidanza che procede bene, morfologica perfetta, intorno alla 26 settimana da eco Ale risulta un po più piccolo a livello di addome ma niente di preoccupante, a 30 settimane la cosa incomincia ad essere un po più seria al che il mio ginecologo mi consiglia un eco a distanza di sole 2 settimane, eseguo a 32 ecografia, al che il mi viene consigliato di fare un eco-doppler fetale, mi reco in ospedale, i flussi sono ok ma essendo il bimbo piccolo mi fanno ripetere nuovamente eco-doppler a distanza di una decina di giorni, a quel momento decidono di ricoverarmi, per i medici l'unico problema era un ritardo di crescita, mi tengono ricoverata e dopo circa una 10 giorni decidono di indurmi il parto dato che ormai ero arrivata a 37 settimane, tra un induzione e l'altra prima con la fascetta che non portò a nessun risultato poi un giorno di riposo, poi il gel effettuato 3 volte il primo giorno mattina e pomeriggio e una dose la mattina successiva senza fare il giorno di riposo, cosi a 37+5 nasce Alessandro, a 2 cm mi effettuano epidurale, l'ostetrica mi rompe le acque che sono tinte a 1, mi effettuano antibiotico dopo poco sono già a 4/5 centimetri e chiedo un altro carico di anestesia e nel giro di poco partorisco, Alessandro si presenta subito alla nascita con un ipertono importante, viene rianimato perché asfittico, ci viene detto che lo portavano in sub intensiva, lo sistemavano e ci avrebbero chiamati, purtroppo ci hanno chiamati per dirci che dovevano intubarlo perché non riusciva a respirare bene, nell'intubarlo si accorgono che perde un sacco di sangue, da li parte il nostro incubo, gli effettuano un sacco di esami danno un sacco di ipotesi, sperano in un infezione che purtroppo non era, ci parlano di problemi al fegato, escludono emorragie celebrali dopo la tac, nel frattempo gli subentra un altissimo ittero (24,8) pensano di fargli anche un cambio di sangue ma poi non viene eseguito, i primo elettroencefalogramma risulta brutto (effettuato dopo questo innalzamento di ittero) attività celebrale bassa che non si aspettavano essendo risultata negativa la tac, da qui in poi la situazione è peggiorata notevolmente, e hanno incominciato a parlare di malattie metaboliche mitocondriali, Alessandro è nato il 17/11 e il 17/12 ci ha lasciati , ad oggi non so ancora cosa possa essere successo e spero di avere presto delle risposte. Ho scritto la nostra storia qui per sapere se a qualcuno è successo qualcosa di simile a noi e ha avuto delle risposte. Vi abbraccio fortissimo MAMME SPECIALI
Ringraziano per il messaggio: LucyA

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 01/02/2019 09:28 #159892

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Buongiorno cara Gyulya, non ci sono parole per descrivere quello che ti è successo....purtroppo sono nella tua situazione per quanto riguarda l'incompetenza dei medici....io ho perso il mio pupo al 5 mese, e la mia dottoressa si è dileguata, comportandosi, le ultime volte che l'ho vista, come se avesse colpa di qualcosa....mi spiace davvero tanto che voi abbiate dovuto subire tutto questo, non è giusto provare una sofferenza così. Per fortuna su questo sito è possibile trovare un po' di conforto con mamme speciali molto disponibili e a farsi forza l'una con l'altra....sono anche io in attesa di risposte, e anche per te sarà un'attesa snervante e faticosa...ma per qualsiasi cosa io sono qui!! ti auguro di ritrovare presto un po' di serenità...ti abbraccio forte!
Ringraziano per il messaggio: LucyA, Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 01/02/2019 11:18 #159893

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Buongiorno Elly ti ringrazio moltissimo per aver letto la mia storia, si l'attesa è snervante e faticosa e purtroppo sai cosa vuol dire, al momento non so nemmeno cosa volermi sentir dire, se davvero fosse qualche malattia rara o metabolica mitrocondriale o genetica sono preoccupata perché avendo un altro figlio di quasi 4 anni temo per lui, mi hanno escluso che gli possa venire qualche cosa a livello di malattie genetiche ma ad oggi non mi fido più dei medici, se venisse fuori che il mio angelo non aveva niente ed è stata negligenza mi sentirei in colpa perché ho scelto quella struttura ospedaliera pensando che fosse il top e fossero più preparati ad affrontare questo ritardo di crescita dato che nella mia città nel reparto maternità non c'è la neonatologia mi sentivo più sicura là. In tutta questa ansia spero di arrivare ad una risposta, purtroppo in quel maledetto mese di pugnalate allo stomaco ne abbiamo prese tantissime e questa sarà l'ultima ma che dara pace o giustizia al mi Alessandro. Per fortuna c'è questa associazione davvero perché nessuno può capirti se non lo ha passato per quanto le persone cerchino di incoraggiarti spesso dicono la cosa sbagliata solo perché è un argomento talmente poco trattato che tutti evitano di affrontare, purtroppo fino a che non mi è successo anche io che mi trovavo sull'altra sponda non potevo immaginare la sofferenza disumana che proviamo noi genitori speciali giorno e notte. Ti abbraccio fortissimo mamma speciale e anche io ti auguro il meglio perché credo che ci spetti di diritto.
Ringraziano per il messaggio: Elly87

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 01/02/2019 13:56 #159894

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Ciao Giulia, ho letto la tua storia tutta d'un fiato, non ci sono parole! Oltretutto adesso siete nella fase peggiore, quella del dolore ancora troppo vivo e recente unito all'ansia dell'attesa delle notizie, dei risultati, delle risposte......
Anche per me Aurora era la seconda bambina. .... Un bacione!
Lucy

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Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 01/02/2019 17:21 #159897

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Ciao Lucia, si in questo momento siamo nella fase peggiore, non so ancora cosa aspettarmi, se fosse davvero qualche malattia genetica, metabolica, qualcosa di ereditario, mi devo ritenere fortunata che alla prima gravidanza e al mio primogenito non sia successo niente, ma nello stesso tempo leggo e rileggo articoli su queste malattie e su tutte quelle ipotesi che mi hanno fatto in quel mese di vita del mio piccolo angelo e quando si parla di genetica non è fortuna viene e basta, quindi mi chiedo o è stata una malattia rarissima che capita una volta su 100000 e non arriveranno nemmeno a darmi una risposta o c'è stato altro perché se no mi sarebbe successo anche alla prima, inoltre vivo nel terrore che possa succedere qualcosa anche al primo anche se mi hanno escluso la cosa avendo ormai quasi 4 anni ma avendo adesso poca fiducia nei medici e essendo stata presa parecchio in giro sono davvero terrorizzata. Ti abbraccio fortissimo MAMMA SPECIALE
Ringraziano per il messaggio: LucyA

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 01/02/2019 17:52 #159898

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Ciao Gyulya e benvenuta tra noi. È sempre triste constatare quante nuove mamme si iscrivono ogni giorno su ciaolapo, ma vedrai che qui troverai tanto sostegno.. io ho perso Sofia a 38+2 settimane di gravidanza e ho sofferto e soffro ancora tantissimo, ma mi sento tanto piccola vicino alla tua sofferenza, davvero tanto piccola. Non oso immaginare il tuo dolore nel vedere il tuo piccolo sofferente e poi lentamente spegnersi.. d'altra parte però devi essere orgogliosa della forza del tuo cucciolino durante il suo unico mese di vita, ha lottato per permettervi di stargli accanto anche solo per pochi giorni. Sfogati con noi ogni volta che ne sentirai la necessità e sappi che Il tuo dolce Alessandro, così come la mia Sofia e tutti i meravigliosi angioletti volati via troppo presto continuano a vivere in noi genitori, nei loro fratelli e in tutti coloro che li amano...ti mando un abbraccio enorme e al tuo Alessandro mando un bacione col soffio. Ti auguro che il futuro ti riservi tante cose belle mammina speciale.
Samy
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 02/02/2019 14:06 #159911

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Ciao Samyy, ti ringrazio per le belle parole, il tuo dolore è purtroppo come il mio grande immenso come è il nostro amore per i nostri/e angioletti, si il mio Alessandro è stato un guerriero come lo chiamavano tutti in TIN (terapia intensiva neonatale), e nel suo unico mese di vita mi ha regalato la possibilità di poterlo tenere almeno 2 volte tra le mie braccia di cui una proprio a contatto pelle a pelle (la chiamano marsupio terapia),anche se intubato pieno di flebo, aghi, fili, solo che a quel momento mi ero già resa conto che per il mio cucciolo non c'era niente da fare e che ormai era un vegetale cosa che non sembrava inizialmente o almeno io non lo avevo ancora capito, la sofferenza è stata tanta insieme alle tante speranze che un giorno confermavano e un altro toglievano, inoltre se non prendevo coraggio e dicevo chiaramente al dottore che mi ero accorta che Ale era un vegetale nessuno mi diceva niente. Ti auguro anche a te tante tante cose belle un forte abbraccio a te e un bacio speciale a Sofia.

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 06/02/2019 02:40 #159931

  • Kevin
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carissima mamma, eccomi qui anche io, pronta ad offrirti una carezza che spero possa asciugare qualcuna delle tue lacrime. sono Rosy, la mamma di Kevin bimbo grazioso, un delizioso bambolotto nato senza il suo pianto di vita il 23 novembre 2014, dopo un sogno incantevole durato 37 settimane +4 giorni. sono anche la mamma di pulce, un tenero germoglio, arrivato per accarezzare il mio pancino ed i nostri cuori dopo le tenebre, ma volato via troppo presto, dopo otto settimane insieme, il 4 aprile 2016. io purtroppo non ho figli vivi, però immagino debba essere difficilissimo prenderti cura del tuo primo bambino e contemporaneamente avere il cuore frantumato dal dolore per la mancanza struggente di Alessandro. credo che la terapia intensiva neonatale, sia un’esperienza delicatissima, pesante e indelebile insieme perché in quei medici, in quei Monitor, in quegli esami, in quelle ore snervanti, in quel tempo dilatato, in quei momenti di ansia, in quelle notizie un momento prima rassicuranti ed appena ho un attimo dopo preoccupanti, in quel corpicino così tanto fragile e forte, in quegli occhietti vispi e dolcissimi, racchiudi speranza, timori, dolore, impotenza, fragilità, asciughi le lacrime per essere sempre presente ad incoraggiare il tuo guerriero, in quell’incubatrice dove sfiorare anche solo con un dito la pelle del tuo bambino diventa un dono preziosissimo due genitori, lasciano lí i loro cuori straripanti di amore, desiderosi e fiduciosi che quell’amore così grande, possa salvare quel tesoro tanto amato. io come te, come tutti, non so perché molti bimbi riescono a conoscere il profumo delle lenzuola della loro culla e bimbi come Alessandro che invece non potranno mai sorridere, ci sono domande a cui non troveremo mai risposta, però sono certissima Che la medicina più efficace, la cura più potente per lui, Sia stata e sarà per sempre il vostro amore immortale, perché la morte ladra, contro l’amore, non vince, mai! ogni figlio è unico ed ha un posto tutto suo nei pensieri, nei sogni e nel cuore di mamma e papà e quando ci sono figli presenti come nel vostro caso, la maggior parte della gente, aggiunge dolore al dolore con frasi inopportune, consigli non richiesti, perché tu mi ha cara, hai un figlio da crescere, quindi non pensarci, appena ti riprendi fanne un altro così cancelli questa parentesi ed invece non sanno quanto si sbagliano, non immaginano quanto possano ferire. Tu sei grata di poter raccontare una favola al tuo piccolo la sera, ringrazi ogni giorno per avere avuto il privilegio di veder diventare grande il tuo primo figlio, però sei anche una madre in lutto, quindi in pieno diritto di piangere per la mancanza di Alessandro. Ecco la mia mano tesa per te: prendi la dolce mammina fragile e coraggiosa e percorriamo insieme questo cammino tortuoso, fatto di ostacoli e di ripide salite, ma dove troveremo anche zone pianeggianti in cui potremmo fermarci, riposare, riprendere fiato per poi ripartire un po’ più forti e consapevoli. quando le lacrime chiedono insistentemente di uscire, quando senti il bisogno di esternare le tue emozioni, quando desideri condividere i ricordi del vostro tempo insieme, rifugiati in questo forum preziosissimo e sappi che qui, troverai sempre, cuori pronti a sostenerti quando cadrai e a gioire con te per i piccoli traguardi che raggiungerai. Invio una carezza leggera come la brezza del mattino per il tuo straordinario guerriero e per te un abbraccio sincero di quelli che fanno tanto, tanto, tanto bene al cuore.
Rosy e Yuri con Kevin, bimbo grazioso, indelebile in ogni respiro.
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 06/02/2019 11:33 #159938

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Ciao Rosy ho letto proprio ieri la vostra storia, avrei voluto scriverti ma non ho ancora trovato le parole giuste per tutto quello che ti è capitato per come te e tuo marito siete riusciti (soprattutto te) ad affrontare con cosi tanta forza tutta quella sofferenza che la vita vi ha messo d'avanti , lo hai fatto tu per prima e ti ringrazio immensamente sei riuscita a capire tutto nelle mie parole che credo molte volte siccome scritte di getto un po confuse, oltre ad essere una MAMMA SPECIALE sei una donna speciale, e nel leggere le tue parole cosi dolci e delicate ho percepito tano tanto affetto, è vero le persone purtroppo cercano di darti forza ma la maggior parte delle volte dicono cose che potrebbero evitare, ma essendo un argomento con tanti tabù non sanno come affrontarlo, sfortunatamente solo noi riusciamo a capirci a pieno. ti ringrazio anche per avermi teso la tua mano, vi auguro il meglio come dico sempre alla altre mamme che ci spetta di diritto dopo tutto questo dolore, un bacio speciale a Kevin che con due genitori come voi sarà sicuramente un angioletto speciale, e un forte fortissimo abbraccio a voi due MAMMA E PAPA' SPECIALI.
Ringraziano per il messaggio: Kevin

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 07/02/2019 18:45 #159943

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Ciao belle mammine speciale oggi è una brutta giornata, ieri ho telefonato in ospedale per sapere se era arrivato qualche risultato per capire cosa ha causato la morte del mio piccolo, mi sono sentita rispondere che ancora nulla ma nello stesso tempo sono cambiate tante versioni, durante gli ultimi giorni di vita del mio Alessandro mi hanno cominciato a parlare di malattie metaboliche mitocondriali che è come cercare un ago in un pagliaio, che si stavano appoggiando ad altre strutture ospedaliere che si occupavano di queste malattie genetiche e che avrebbero analizzato la cosa, quindi mi era stato riferito che una ventina di malattie sarebbero state analizzate in una struttura e che i risultati sarebbero stati più veloci (e che se fosse uscito qualche cosa di eclatante da queste analisi avrebbero bloccato la tavoletta genetica) mentre in un altra struttura ospedaliera era partita la tavoletta genetica ma che per quella ci vogliono un sacco di mesi addirittura 6, alla prima mia telefonata dopo circa un mese dalla morte il dottore dell'ospedale dove il mio Alessandro è stato ricoverato mi dice che non era ancora arrivato niente e di risentirci più avanti o se fosse arrivato qualcosa prima mi avrebbe contattato lui, quindi presa dallo sconforto contatto la struttura dove erano stati mandate ad analizzare le 20 malattie, mi risponde il dottore che doveva analizzare il tutto ma risponde che lui ha analizzato soltanto il muscolo di Ale che gli era stato prelevato durante l'autopsia, e che lunedì 04/02/19 il risultato sarebbe stato sulla scrivania del dottore che ha seguito il bambino, e che non sapeva niente di altre analisi da fare su queste malattie ma che si sarebbe messo in contatto anche lui con il medico dell'ospedale, lunedì non ricevo telefonate aspetto, martedì neanche ieri 07/02/19 decido di chiamarlo certa che lui avesse il risultato, la risposta che mi è stata data e che al momento non era arrivato ancora niente quindi mi arrabbio un po e spiego che mi ero messa in contatto con il medico che il muscolo era stato analizzato che doveva essere arrivata la risposta e che il medico non sapeva di dover analizzare altro che addirittura mi ha detto che non sapeva neanche se queste cose la struttura le analizzava, masso alle strette mi dice che loro non dovevano analizzarne 20 ma forse 1o 2 rimango basita me lo faccio ripetere credo una decina di volte facendo finta de essere scema e non aver capito bene chiedendo anche se forse era un altro medico ad analizzarle le 20 malattie non mi fa altri nomi per quella struttura , poi gli faccio anche un altra domanda se le due strutture esterne si erano messe in contatto come lui mi aveva detto, mi conferma la cosa al che gli dico allora sono i medici che dovevano fare la tavoletta genetica che hanno indirizzato gli altri ad analizzare solo 1 o 2 malattie, lui mi conferma la cosa, ma che va in contrasto con la prima versione(se fosse uscito qualche cosa di eclatante da queste analisi su 20 malattie avrebbero bloccato la tavoletta genetica) cosa che io non vorrei , ad oggi mi sento presa in giro, non voglio puntare il dito contro nessuno non essendo un medico pero mi stanno venendo un sacco di dubbi soprattutto ho il sospetto che essendo esami veramente costosi non siano nemmeno partiti spero di avere il prima possibile nero su bianco tutte le cose, ogni volta è un pugno allo stomaco è come aprire una ferita che non si rimarginerà mai che si fa sempre più grande e dolorosa. Vi abbraccio fortissimo MAMME SPECIALI

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 07/02/2019 20:55 #159944

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Ciao cara mamma, il tuo Ale se ne è andato lo stesso giorno del mio primo bimbo celeste Giulio, solo che per me sono passati 6 anni.La vita mi ha regalato una bimba arcobaleno e purtroppo a gennaio ho perso Francesco, il mio terzo bimbo per una ivg alla 20 settimana.Purtroppo i tempi per queste analisi sono lunghi, cerca di avere pazienza anche se non è facile.Anche io per il mio Francesco dovrò aspettare circa 6 mesi anche se nel mio caso, avendo escluso malattie genetiche con la amnio array cgh (e una amnio più approfondita)la causa è stata un malfunzionamento della placenta e aspetto, se mai le avrò delle risposte.Posso solo dirti, perché nel mio tragitto di mamma tra cielo e terra di tenere duro come proviamo qui tutte noi e piano piano ce la faremo.
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 22/02/2019 10:05 #160082

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Buongiorno MAMME SPECIALI, oggi doveva essere un giorno bellissimo, è il mio compleanno e avevo immaginato di festeggiare in maniera differente, mi ero immaginata di trascorrere una giornata con il mio bimbo di 3anni e mezzo, mio marito e il mio Alessandro, invece mi ritrovo a piangere ogni messaggio di auguri che ricevo, perché il mio piccolo Alessandro non c'è non è qui a condividere con me questo giorno, mi manca il fiato vorrei solo chiudermi in una stanza al buio e non pensare. Vi abbraccio mamme speciali

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 26/02/2019 10:55 #160101

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Ciao Giulia ho letto la storia del tuo guerriero Alessandro, e ho pianto per voi. Purtroppo non ci sono molti medici che mettono amore in quello che fanno. Anche io ancora aspetto risposte per la perdita del mio amore ma ancora non mi hanno fatto sapere niente. Anzi continuano a dirmi che probabilmente non troverò risposte e che mi devo ritenere fortunata perché la gravidanza era andata abbastanza avanti,ero quasi all'8 mese quando Lorenzo è nato in silenzio. Ti abbraccio forte e spero arrivino presto le risposte che aspetti.
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 26/02/2019 15:53 #160102

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Buongiorno cara Gina, come stai oggi? ma veramente hanno osato dirti che sei stata fortunata perchè sei arrivata fino all' 8 mese?????? ma io sono sempre più allibita........!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Buongiorno anche alle cara Gyulya, oggi va un pochino meglio? ero convinta di aver scritto sotto il tuo post per dirti che ti abbracciavo forte in un giorno così difficile per te...un bacione grande!
Ringraziano per il messaggio: Gyulya84

LA MIA STORIA IL MIO ALESSANDRO 26/02/2019 17:06 #160103

  • Gina82
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Ciao tesoro si te lo giuro sono scoppiata a piangere mi ha ferita da morire peggio di una coltellata...
Un abbraccio a tutte e due :kiss:
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